Ma fille a fait des convulsions (appelées aussi clonies) à 1.5 jours. Elle a été transférée en néonat pendant 10 jours. Pendant 6 mois on l'a mise sous Kaneuron. On vient d'arrêter le traitement et on attend de voir si elle va reconvulser. Le pb c'est que dès qu'elle fait un geste un peu brusque on se pose pleins de questions. Je voulais savoir si d'autres parents avaient connu cela et comment leur enfant a évolué.

Mon fils a eu également une crise convulsive à 1,5 jour (crise partielle membre supèrieur) : 5 jours de néonat et 1 mois et demi de kaneuron.
Les médecins n'ont jamais su clairement nous expliquer à quoi étaient dues ses crises convulsives malgré tout le toutim (EEG, scanner, IRM ...)
Après l'arrêt du Kaneuron, on était trés attentif à son comportement et à son développement , pas forcèment que l'on craigne une nouvelle crise, mais plutôt attentif à ce qu'il se développe correctement.
Il a 13 mois aujourd'hui : il marche, il babille beaucoup (premier mot à 11 mois) et est trés éxubérant (souriant, rit trés facilement).
Il est sans doute trop tôt pour savoir si sa venue au monde un peu difficile aura une conséquence sur son développement (épilepsie, retard quelconque). Mais jusqu'ici, cela va plutôt pas mal (je touche du bois)

Mon fils est né le 26 février 2008, tout allait bien jusqu'au deuxieme jour de vie, il a fait des convulsions coté droit. Transfert vers le CHU le plus proche (Nantes), 6 jours en soins intensifs. Depuis il est sous kaneuron, plus de convulsions. Les médecins ne savent pas d'ou ca vient malgré EEG,Scanner, IRM, etc...
Un suivi tous les trois mois avec le neuropédiatre pour son développement.

Ma fille a fait des convulsions à 4 jours de vie,a été hospitalisée en réa et pédiatrie pdt 7 jrs. Comme elle a récidivé, elle a été mise sous traitement de gardénal. Les examens ne trouvent rien, seul l'EEG est un peu perturbé.On revoit les médecins dans 3 semaines, en attendant, on est très stressé, on s'imagine n'importe quoi, et on ne nous donne aucune réponse: comment évoluent vos enfants? Les médecins ont ils trouvé qqchose?

Bonjour,
Mon fils Lucas qui a 10 mois a fait des convulsions a 1 jour. Il a été en néonatalité pendant tout le séjour. Il a été sous kaneuron pendant 4 mois.
Ils ont fait tout les examens Scanner, IRM. Rien de à signaler.
Maintenant ça va à part qu'il a été opéré d'une craniosténose (os soudé qui empêchait le crâne de grandir fontannelle qui s'est fermée de bonne heure) opération c'est bien passée. Le crâne grandit.
Je reviens sur les convulsions. Comment c'est passé votre accouchement.
Moi pour Lucas les contractions se sont accélérées. Elles étaient les unes sur les autres sans trop espace. Il a fallu faire une césarienne d'urgence car Lucas souffrait. Il a été surveillé EEG tout les mois jusqu'en octobre puis décembre. Quelques irritations en dormant mais réveillé au calme bon. On refait un EEG en juin.
Il babille beaucoup, il observe son frère. Bien éveillé.

Ma fille a maintenant un mois, elle est tjrs sous gardénal, mais a refait des convulsions. Les médecins continuent les examens(eeg) mais ne savent tjrs pas me répondre. Mon accouchement pourtant a été rapide et elle n'a pas souffert (peut-être trop rapide 3 h?). Ils me demandent si elle a un comportement normal; mais a 1 mois c'est difficile de savoir ? Que vous disent ils à vous ?

Que disent-ils de l'éveil ? Moi je sais que pour Lucas ils ne savaient pas d'où venaient les convulsions. Ils ont jamais su l'origine des convulsions.
A-t-elle fait un scanner ou un IRM ?
Je sais que c'est des moments difficiles à passer. On se demande ce qui se passe. Je te souhaite à toi et au papa plein de courage.

[]
mon fils a maintenant 2mois1/2, il a eu un traitement (kaneuron) pendant 1mois1/2, il n'a jamais refait de convulsion depuis. Au niveau de son dévelloppement, tout va bien il est bien éveillé il commence a balbutier. Je revoit le neuropédiatre le 27 mai, donc on verra bien ce qu'elle va dire. Mais les médecins ne savent pas non plus d'ou ca vient, pour moi l'accouchement c'est bien passé, ils ont juste déclenché car je perdais un peu de liquide amionitique, ils pensent peut etre que c'est par rapport a la coagulation du sang on a fait des test on attend les résultats (tres long a avoir).
Bon courage

Ma fille est a ce jour rehospitalisée (3ème fois) car elle a refait des convulsions.Apparemment, le dosage de gardénal est trop bas et ils mettent du temps à l'ajuster. Est-ce normal? Vos enfants vous ont-ils refait des convulsions sous ttt? Avez vous du les hospitaliser autant de fois que moi ?
Elle a refait un IRM qui est normal, mais ils disent qu'avec l'immaturité du cerveau du nourrisson, on peut découvrir qq chose plus tard, il faudra donc recontrôler dans plusieurs semaines. sinon, pour eux elle a un éveil normal, elle sourit et commence à gazouiller.
Ils font bcp de bilans sanguins et urinaires, vous aussi? Est ce que l'on peut parler d'épilepsie à cet âge là?
C'est très difficile d'attendre, de ne rien savoir et surtout d'avoir son bébé à l'hôpital !! Depuis qu'elle est née, elle a passé seulement 3 semaines à la maison!!!!

Pour Lucas, ils faisaient des bilans sanguins pour regarder si le dosage de kaneuron était bon, mais pas de bilan urinaire. Quand Lucas avait fait ses convulsions, au départ on m'avait dit qu'il pouvait être épileptique. Ce n'est pas son cas. Je vous souhaite du courage à toi et ton mari.  Si l'éveil est bon c'est bien. Bon courage.

Merci pour votre soutien. Je vous tiens au courant.

Ma fille est tjrs hospitalisée, elle a maintenant 2 mois.
En fait le traitement de gardénal ne marche pas; ils avaient cru au début qu'il était mal dosé, mais en fait elle résiste au traitement. Ils ont donc mis un autre médicament et alors que l'on devait ressortir de l'hôpital, elle a reconvulsée !!! les examens ne révèlent rien; ils parlent de plus en plus d'épilepsie néonatale.J'ai peur qu'ils n'arrivent jamais a arrêter ces convulsions !!
Donnez moi de vos nouvelles, une maman désespérée !!

Bonjour,
Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage, vous devez passer une épreuve assez difficile, surtout quand ca touche nos petits loulous.
Pour ma part, mon fils a maintenant 3mois, pour lui tout va bien; on a revu le neuropédiatre mardi dernier, a priori il n'aura aucune séquelles; les médecins ne savent pas d'ou ca vient car les examens de coagulations du sang sont normaux. On est soulagé.
J'espere que votre petite fille ira mieux, je suis avec vous dans la pensée et surtout beaucoup de courage.

Bonjour, Je viens de m'inscrire. C'est la première fois que je me connecte sur un site pour parler de mon fils.
Mon fils a une crise convulsive 1h après sa naissance dans une clinique de haute facture à Dakar, Sénégal. Depuis 2 mois et 1 jour de néonat  
Les médecins ne peuvent pas  clairement nous expliquer à quoi sont dues ses crises convulsives malgré tous les examens (EEG, scanner, radio, consultations neurologiques, IRM ...)
Il est sous dépaquine et gardinal mais cela n'a pas arrêté les convulsions. Il a perdu  du poids. La semaine dernière  les médecins ont fait une transfusion sanguine et remis sous perfusion. Son état s'est amélioré ce week end. Sa mère et moi continuons d'y croire.

Bonjour,
Je m'inscris pour la première fois sur un forum de ce genre. J'ai une petite fille qui a convulsé à deux jours. Elle a aujourd'hui 12 ans et est scolarisée normalement avec toutefois des difficultés scolaires et de comportement mais elle va bien. Elle est sous traitement tégrétol depuis qu'elle a 1 mois. J'ai vécu les angoisses liées à cette maladie mystérieuse. Elle fait encore des crises nocturnes isolées (2 à 3 par an). Aucune cause n'a été décelée après IRM. Je veux juste témoigner auprès des parents très inquièts. Une épilepsie, même tenace et apparue très tôt, ne prédit rien de l'avenir de l'enfant. Il faut garder confiance.

Bonjour, je reviens aux nouvelles après plus d'un an d'absence. Un an d'examens, de stress, d'angoisse .... ma petite puce a maintenant 2 ans1/2 et est bien stabilisée par son ttt, elle n'a pas refait de crise depuis 1 an. Tous les examens se sont révélés négatifs. On ne connais donc pas la raison et malheureusement il y a bcp de cas comme ça et c'est encore plus dur à accepter je crois .
Ma fille a un retard de développement, elle se développe à son rythme.
Courage à tous. Cla08

bonjour cla08 j ai mon petit fils qui est hospitalisé depuis sa naissance pour convultion pouriez vous me dire ou votre fille a étè soigné et si elle s alimentait et respirait normalement  nous sommes trés inquiets car les médecins n arrivent pas a stoper les convultions nous sommes désesperes car ca fait 1 mois  et aucune amélioration .
ca me rassurerait si vous pouriez partager votre expérience avec moi merci mille fois.
cordialement

mon fils a convulsionné a trois jours de vie,sous kaneuron pendant 1 mois et demi.irm,scanner,verdict avc!a 7 ans il marche et parle mais avec tou de meme un retard moteur pr rapport a son age.il est epileptique.crise partielle.quelques difficultés au niveau scolaire,repaire espace temps,et d'autre petite chose!mais en general il s'en sort bien!car il était deja en neonat.voila si ca peut aider quelques parents sans les affoler!

bonjour ersha merci de votre message actuellement  mon petit fils 1 mois et demi arrive à respirer seul déja trés bien par contre aprés different traitements contre les convultions pas de changement on s inquiette beaucoup pouvez vous me dire ou votre fils à étè soigner quel hopital merci par avance je suis contente de voir que votre fils parle et marche c est une bonne chose à bientot

coucou cla08. sybille marche depuis debut sptembre nous somme super heureux. on est toujours en attente de l'avs pour l'ecole.

fabi820 je sais pas ou vous etez en france mais il y a des grand centre de l'epileptie un peu partout.
marseille lyon grenoble paris sur l'ouest je connais moins.

je suis sur la regions parisienne.

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
j'ai eu une petite fille le 27/10/10 (césarienne : accouchement sans pb)qui a convulsé à un jour de vie : elle a fait un avc !!! Elle est sous kaneuron depuis le début.
J'aimerai savoir quelles peuvent être les séquelles et savoir quel sera l'avenir de ma puce. Est ce que qq'un a été confronté à ce gros pb ? Est ce qu'il faut faire reconnaitre l'enfant comme étant handicapé ? Aura t'elle une vie normale....?
Si qq'un pouvait m'aider........
Merci d'avance
Vivi une maman au bord du gouffre

Bonjour,
je suis la maman de chloé (quasiment 2 ans 1/2) qui a un syndrome de West (épilepsie du nourrisson) du à une délétion chromosomique.
je ne peux pas vous aider sur le plan médical car visiblement nos enfants n'ont pas exactement la même chose.
il ne faut pas hésiter à en parler avec son neurologue bien qu'il faut s'attendre à ce qu'il ne vous donne pas trop de d'infos sur l'évolution, en tout cas, pour nous, c'est le cas. Notre fille a une délétion pas connue donc il ne connait pas son évolution.

Par contre, je peux peut-etre vous aider sur un plan plus administratif si vous voulez faire reconnaitre son handicap.

Si votre fille est suivie dans un hopital, il faut demander à prendre un rdv avec l'assistante sociale pour qu'elle vous aide à remplir un dossier d'AEEH à remettre à la MDPH pour faire reconnaitre le handicap de votre fille.
Peut-être vous a t-on deja orienté vers un CAMSP ? là-bas, aussi il y a des assistantes sociales qui peuvent vous aider à remplir ce dossier.
Vu l'âge de votre enfant, il faudrait aller consulter dans un CAMSP, il peuvent vous aider au niveau administratif mais aussi et surtout ils peuvent  prendre en charge votre enfant au niveau médical et lui donner les soins spécifique dont elle a peut-etre besoin : kiné, psychomotricité, psy... ou ils vous orienteront vers un établissement adapté à votre enfant.

Nous, quand chloé est sortie de l'hopital, elle avait 8 mois, on a été pris en charge par le CAMSP (sur Paris) puis ils nous ont orienté sur le SESSAD (soins à domicile). C'était génial, on a eu pdt un an une psychomotricienne et une éducatrice qui sont venues à la maison s'occuper de chloé.
Nous avons déménagé donc ici sur Bordeaux l'organisation est différente, elle va aller dans un jardin d'enfant spécialisé.

Je ne sais pas ce qu'a votre fille sur le plan médical mais si vous pensez qu'elle peut avoir des séquelles (elle est très jeune donc c'est peut-etre difficile à voir et à savoir), plus tôt elle est prise en charge, plus vous aurez de chances que les séquelles partent ou s'estompent.
Je vous conseille fortement d'aller voir le neurologue du CAMSP.

nous avons été bcp aidé par le CAMSP à Paris, à Bordeaux moins... cela dépend des structures, parfois faut les bousculer un peu pour que ça bouge !

si vous avez des questions n'hésitez pas.

cordialement
la maman de chloé

bonjour a toute les mamans

je suis la maman d une petite olivia agée maintenant de 7 mois et depuis sa naissance lede 17 mai 2010, elle me fait fait des crises d epilepsie depuis c est ux jours de vie.

mon accouchement c est pourtant super bien passé en 30 minutes on vu sa petite frimoussse, mais malheuresement a 2jours de vie elle m a fait une premiere convulsion, les médecins me disent que sa peut arriver et qu elle surment oublier de respirer? je reste perplexe car etant donner  que j avais deja connu l epilepsie du nourrisson avec mon premier enfant et que la crise de ma fille ressembler a celle de mon fils.

Et boum! une seconde crise puis une troisieme, une quatrieme les medecins s affolent et me disent qu elle va etre hospitalise d 'urgence au service reanat pendant quinze jours.
la il lui font une batrie d examen ponction lombaire, irm, prise de sang,electro tutti cutti et la il me dise que c 'est bien l epilepsie donc il decide de la mettre sous KANEURON et trouve le bon dosage la
galère.

Il me demande s il peuvent faire une prise de sang ADN pour voir si elle a le gêne de l epilepsie car etant donner les antecedent de son frere et de ma mari qui a été epileptique jusqu a c est 16 ans.

Ils ont eu du mal a trouver  le bon dosage, au bon de 15 jours et il me disent de revenir danns quelques semaine pour voir si elle va bien et faire un dosage et malheuresement re hospitalisation pendant une semaine la galere quoi!

A sa sortie j ai rdv avec un neurologue de l hopital trousseau  qui me dit qu elle a bien le gêne de l epilepsie, et qu olivia a une epilepsie benine et qu il ne faut pas s inquieté bien sur!!!!
elle me dit qu on va arreter son traitement de Kaneuron progressivement a partir d 'aout ok pas de soucis....

Au mois de septembre a la fin de son traitement elle me refait des convulsions je vais  d urgence a l hopital pour voir se qu on peut faire  et la, le medecin me dit qu il  non pas de neurologue sur place et qu il faut apeller son neurologue ok pas de soucis mais le medecin est injoignable donc il decide de lui donner une goutte matin et soir je mleur demande bien si sa sera suffisant il me reponde que oui, je reste plerplexe et vlan le lendemain elle reconvulse je la ramène  et il me décide d augmenter le dosage a 5gouttes matin et soir mais elle recommence encore augmentationa

excuser moi de cette coupure des malheurs d olivia mais mademoiselle avait besoin de moi.
Après son augmentation rien ni fait elle continue a faire ses crises et après de nombreuse visite chez son neurologue qui dit de ne pas s inquiéter ce n est rien et les visites au urgence le samu et les pompiers elle continue nous sommes en janvier 2011 et maintenant son dosage est a 30 gouttes matin et soir depuis  le 1 janvier 2011.

Mais questions reste sans reponses vis a vis de l etat de sante de ma fille auprès des medecin qui se lance la balle.

Que faire changer de traitement?Changer de neurologue car elle reste pour moi inexistante pour l epilepsie d olivia

je reste quand même positive pour ma fille car son evolution se passe bien!même si la fatigue est la car je dors tres peu de peur qu elle convulse pendant que je dors....

Si vous voulez en parler entre maman angoisser pas de soucis a bientôt

Bonjour, je suis maman d'une petite Emma qui a maintenant 8 mois. Depuis c 5 mois elle convulse sans température, elle as déjà fais de nombreux séjour a l'hôpital de nombreux EEG de 20 mn lui été fais ainsi que de nombreuse prise de sang, analyse d'urine, échographie de la fontanel, scanner crânien et IRM tous es bon mais pourtemps elle convulse régulièrement et parfois plusieurs fois dans une journée . On ne c pas pourquoi elle convulse ce qui nous rassure ces qu'elles sont idiophatique mais on ne comprend pas comment son cerveaux provoque c crise! 
Ce qui es difficile a gérer c fin regard dans le vide et son crie qui donne froid dans le dos avant les convulsions.

Bonjour Amélie,Je ne pourrai pas t'être d'une grande aide puisque les convulsions de ma louloute sont dues à un AVC mais ce qui rassurant c'est que tous les exam sont ok !! A t elle un traitement contre ces convulsions ?? avec une posologie adaptée, les convulsions disparaitraient certainement....
En attendant, bon courage à toi et surtout à Emma !!

Timtomone : j'ai répondu à ton message.........
A bientôt

Oui tu as raison c rassurent que les examen soit bon pourvus que ca dure elle doit repasser un EEG lundi .
Elle es sous Urbanyl ca n'enpeche pas les convulsion mais les atténue
Merci pour tes encouragement

Bonsoir  a emma et a sa maman

Je viens juste de voir ton message au sujet de la petite emma pour ma fille c est genetique car son papa a ete epileptique des la naissance donc renseigne toi s ils peuvent faire un test adn pour voir si elle a le gene de l epilepsie cela pourrait etre une piste pour toi.
Moi aussi quand elle fait une crise  elle a le regard dans le vide  tremblement pas de fievre et malheurement pas de crie ou presque quand on  est long d elle elle fait un mini bruit sinon rien donc le tress en permanence tout comme toi je le suppose
elle m en a fait une devant ses freres hier la panique car la elle etait rouge par le manque d air et un crie de gene respiratoire  mes aines etaient en panique
elle a repris au bout de 3 min et dodo jusqu au lendemain voila
Je suis a disposition pour d autre renseignement et tient moi au courant pour ta petite emma
a bientot

Bonsoir,
Timtomone, j'ai répondu à ton message et t'ai adressé un message privé.......peut être ne l'as tu pas vu .
J'espère qu'Olivia va mieux et qu'à terme ses crise s'arrêteront...........

coucou merci pour ton temoiniage, a vous lire je me sent moin seule c un grand réconfort surtout que Emma a convulser hier midi et ce matin.
Quelle âge a ta fille maintenant? A telle un TTT?
J'imagine bien qu'ils on eu peure, c traumatisant comme situation surtout qu'on es jamais préparée.

Bonjour
Aujourd'hui, j'ai tenté de me rapprocher des assistantes sociales de ma ville.......Conclusion : " faut prendre rdv avec l'assistante sociale de l'hôpital....;" Franchement, je ne vois pas ce que l'assistante sociale de l'hôpital pourra faire pour éventuellement obtenir une place en crèche dans ma vile !!!!
Je vais attendre le rdv au camsp et j'espère que, eux, ne m'enverront pas balader..........;
Je m'aperçois de plus en plus que non seulement aucun organisme ne nous aide mais qu'en plus les amis (pseudo amis) et la famille (pseudo famille) ne sont pas là...............Je porte tout mais vraiment tout sur mes épaules et personne pour me soutenir............;je ne sais pas combien de temps je vais resister comme ça !!!!!!!!!!!!
Voilà, j'avais besoin de dire mon désarroi........;;;mon désespoir .......Ma seule soupape : les pleurs........;mais faut pas non plus, mon petit bout compte sur moi

bonsoir a toi

Je suis vraiment atrister de savoir que toi aussi ta

bonsoir a toi

je viens tous juste de me connecter et je vois ton message et j ai lu qu emma avait encore convulser je suis vraiment atrister pour toi et ta puce
Je sais que sais dure mais tieznt bon pour elle c

je sais que c est dure mais tient bon pour elle car nos poulette ressente tout
Olivia a maintenant 8 mois et elle continue de convulser donc meme galere que toi
aujourdh ui je lui ai fais une prsie de sang pour son dosage pour mle kaneuron en accord avec son medecin pour voir si on change pas son traitement qui serait kaneuron plus depakine en sirop je pense qu elle sera encore plus fatiguer car depuis que le medecin a augmenter son dosage a 60 gouttes par jours 30 matin et30 a midi elle est plus fatiguer qu avant donc j attend les resultats et son rv le 3 fev 2011 chez son neurologue avec impatience pour qu on parle enfin de ma fille merde car depuis qu elle continu de faire des convulsions mais cela ne l inquiete pas plus car c est une epilepsie benine pour elle mais bon quand meme....c est la vie de nos enfants quand meme.
Oui ils ont eu peur mais reagissent super bien meme l aine voulait preparer son valium donc tu vois il adore leur soeur
Oh! faite qu est ce qu un TTT?
Actuellemnt j attend de savoir si je passe a 100% pour ma fille car rale bol de payer de grosse facture ex: 500€ pour le transport en samu de mon domicile a l hopital trousseau dans paris
Restons motiver nous les supers mamans
Alexandra

Et oui il fo tenir bon mais je comprend que parfois on craque et on ce sent seule. Au début qu'emma a eu c convulsion on étais très inquiet et met parent vivent a 500km donc difficile
Ma belle mère vie a coter mais au lieu de nous soutenir elle pleurais et prenais Emma tte la journée gère c une puéricultrice qui a mis les ola car gt pas bien car je gardais tt en moi et je ne voulais pas que la fille me voie pleurer j'avoue j'aurais préfère qu'elle soit pas venu nous voir elle c mm permis de tel l'hopitale pour gelure sur les pédiatre car ils ct pas assez bien oqp de ca petite fille non mais quand j'y repense pffff enfin bref pour dire que la famille et les amis fonpas trop conter dessu.

Emma a été fous dépakine 1 semaine mais ils l'ont stoper car elle le métabolisais

TTT abréviation de traitement

Ce matin ct le EEG d'emma bas On es rentrer bredouille Emma a hurler pendant tt l'examen on a repris rdv le 31 janvier pffff déçu mais bon.

Alexandra c cool si il sont présent pour elle c super même. Pour ta fille aussi c un CNFB idiopathique généraliser ?

A bientôt

Dsl il y a des beuge dans ma réponse il fo lire engeuler les pédiatre. Dsl je poste de mon tel

pas de soucis t inquiete moi aussi sa m arrive de beuguer en ecrivant des message
amicalement alexandra

si tu le dit un CNFB idiopathique generaliser tu es plus specialiser niveau language medecin car je n ai rien compris, je sais seulement que c est une epilepsie benine et hereditaire  
Comme tu peux le constater mon language est simple niveau medical
alexandra