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mon fils est né avec un agenesie tebial

 

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Auteur Sujet :

mon fils est né avec un agenesie tebial

n°274
didiji
Invité
Posté le 18-01-2006 à 21:24:34  
 

moi la maman d'un enfant qui né le 27 aout 2005 et de puis nous vivons une   situation particulière à laquelle nous sommes confrontés depuis le mois d’août 2005.

Notre fils atteint d’une maladie rare et orpheline : l’agénésie tibiale. Le CHU où il a été pris en charge nous propose une amputation de la jambe. Nous ne pouvons nous résoudre à cette ultime décision . et nous demander quelle qu'un qui peut nous aider.

n°1168
nounoucum0
Posté le 13-10-2006 à 21:11:57  profil
 

Notre petite fille olivia qui a quatre ans, est née avec une agénésie bilatérale des membres inférieurs et une hypoplasie de l'avant bras droit. Elle a été amputée des deux jambes, porte une broche dans le bras. Avant de prendre toute décission nous avons consulté plusieurs spécialiste compétent dans ce domaine. Olivia a un développement tout à fait normal, cette amputation lui a permis de pouvoir se déplacer seule, et donc de pouvoir accéder à une  scolarité normale. Seul bémol notre fille refuse les prothèses, et préfére marcher sans !!! Sa démarche n'est pas très assurée, mais elle se déplace seule. Stéphanie (83)


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