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Auteur Sujet :

mastocytose

n°93
cecile3144
Posté le 16-10-2005 à 18:07:16  profil
 

Bonjour,

Mon fls de 3 ans est atteint d'une mastocytose cutanée et très probablement d'une mastocytose systémique. J'aimerai entrer en contact avec d'autres parents (ou malades)  confrontés à cette maladie.

Nous avons beaucoup de questions tant sur le diagnostic (pour la systémique) que sur le traitement, l'évolution de la maladie, le régime alimentaire, le quotidien....

Merci d'avance de vos réponses

n°137
psyjerome
Invité
Posté le 24-11-2005 à 00:49:56  
 

Bonjour,

Je m'appel Jérôme j'ai 29 ans et je suis atteint d'une mastocytose systémique depuis une douzaine d'années. Je n'ai pas la forme cutané...

Si vous souhaiter correspondre avec moi je vous donne mon adresse mail:psyjerome@wanadoo.fr

n°467
Profil sup​primé
Posté le 29-03-2006 à 14:43:41  
 

Bonjour,

ma fille de 5 ans est atteinte d'une mastocytose cutanée depuis l'âge de 4 mois1/2. Si vous souhaiter me contacter pour discuter de cette maladie peu répandue voici mon adresse :
cali.ruiz1@tiscali.fr
A bientôt

cecile3144 a écrit :

Bonjour,

Mon fls de 3 ans est atteint d'une mastocytose cutanée et très probablement d'une mastocytose systémique. J'aimerai entrer en contact avec d'autres parents (ou malades)  confrontés à cette maladie.

Nous avons beaucoup de questions tant sur le diagnostic (pour la systémique) que sur le traitement, l'évolution de la maladie, le régime alimentaire, le quotidien....

Merci d'avance de vos réponses


n°472
caen2
Posté le 30-03-2006 à 20:03:31  profil
 

je suis aussi atteinte d'une mastocytose systémique et aussi cutanée. Je peux échanger. J'ai 34 ans et suis atteinte depuis l'âge de 18 ans au niveau cutanée. le diagnostique systémique vient d'être établi après une ponction de moelle osseuse faite à la suite de douleurs osseuses.

n°476
paris77
Invité
Posté le 01-04-2006 à 12:12:30  
 

caen2 a écrit :

je suis aussi atteinte d'une mastocytose systémique et aussi cutanée. Je peux échanger. J'ai 34 ans et suis atteinte depuis l'âge de 18 ans au niveau cutanée. le diagnostique systémique vient d'être établi après une ponction de moelle osseuse faite à la suite de douleurs osseuses.


bonjour j'ai32 ans et j'aurais voulu communiquer avec toi etant moimeme atteint de mastocytose cutanée pour l'instant.
mon mail h.malin@free.fr
a bientot

n°486
joy10
Posté le 05-04-2006 à 16:17:17  profil
 

Bonjour,
Ma meilleure amie est atteinte d'une mastocytose cutanée. Et j'aimerai en savoir plus sur cette maladie car elle vient juste de le découvrir. Merci
Mon mail : caro.baudron@club-internet.fr

n°562
jacknesss6​2
Invité
Posté le 21-04-2006 à 09:09:28  
 

bonjours j'ai 44ans et j'ai la Mastocytose cutanée depuis l'âge de 16 ans, la maladie a été reconnue bêtement par un specialiste de l'armée. a part 1 ou 2 grosse reaction a des medicaments et certaines mourritures(ferment, fruits sec,camenbert, saucisson sec, fruit de mer etc...)je n'ai jamais eu de tres gros problemes(surtout faite tres attention aux medicaments, j'ai toujours la liste sur moi).
la maladie a progressé pendant quelque années avec les problemes de demangeaisons(c'est vraiment horrible: il suffit dans gratter un  pour declencher une reaction en chaines).

depuis 4,5ans je mesuis appercu que les bouttons avaient disparu(les medecins des années 80 m'avaient dit que je l'avait pour la vie(tous le monde a le droit a l'erreur).

pour ce qui est du soleil: je n'ai jamais eu de marques sur le visage et les avant bras(je suis toujours avec les manches relevées), sur le cou seulement sous le menton(partie protegé du soleil).
avec mon experience je crois que c'est surtout les chocs thermique qu'il faut éviter,pour le soleil :une bonne creme protectrice pour justement eviter le "coup de soleil". je me suis toujours exposé au soleil de facon raisonnable
Attention aussi au bain tres chaud, la reaction est tres rapide (imression que la tete va bouillir, des bouffées de chaleur tres desagreables).
je reviens sur les medicaments car cela est mon plus gros probleme (cortinoide,cortisone aspirine et derivé etc..)noter vos reaction, d'une personne a l'autre la reaction est differente.
je reprend certain de ces medicaments que depuis peu de temps et a petite dose.
et j'ai evité le plus possible de prendre des anti allergique(je crois moin d'une dizaine en 15 ans,pas un seul depuis 4,5 ans).
c'est comme la consommations de certains aliments a eviter  et bien  en petite quantité cela passe le tout est de ne pas abuser de toute facon tout abus est sanctionné

voila je precise que je ne suis pas medecin mais un malade en marge des maladies"courantes" et que TOUT CE QUE VOUS AI DIT  CONCERNE MA PROPRE EXPERIENCE


 

n°603
Profil sup​primé
Posté le 03-05-2006 à 19:10:04  
 

bonjour,
notre petite fille de 4 ans vient d'être diagnostiqué pour une mastocytose cutanée.
aucune prise de sang n'a été prévue pour chercher plus loin.
je suis sacrément perdue car un mèdecin pas trop dans la délicatesse vient d'annoncer à ma mère qu'il fallait que je prenne rendez-vous chez un spécialiste du sang car ma fille risquait une leucemie.
mon propre mèdecin me dit de laisser parler les gens qui ne connaissent pas la patiente mais franchement je viens d'avoir une peur fénoménale.
quelle sera l'évolution de la maladie, faut-il lui faire suivre un régime alimentaire,aidez-moi à comprendre cette maladie s'il vous plait.
merci d'avance
Patricia

n°637
nes30
Invité
Posté le 18-05-2006 à 11:29:52  
 

Bonjour ma fille de 2 ans a un mastocytome depuis l age e 2mois sur la jambe.on a diagnostique une mastocytose.Elle a une seule tache de 5 cm environ;elle a une liste de medicaments et aliments interdits.comment sait on que cette maladie devient systemique? je cherche s il y a d autres parents d enfant ayant cette maladie avec une tache unique merci

n°767
cecile3144
Posté le 17-06-2006 à 16:03:33  profil
 

Bonjour,

Tout d'abord merci pour toutes ces réponses, je n'avais pas eu l'occasion de revenir sur le forum depuis un moment.

Mon fils (bientot 4 ans) a également très peu de taches (3) très discrètes. Nous avons eu la chance de tomber sur une dermato qui connaissait la maladie. Concernant le diagnostic, une biopsie l'a confirmé.
C'est grace à ce premier diagnostic que lorsqu'il a commencé à avoir de violentes douleurs abdominales que nous avons pensé à la forme systémique (alors que la pédiatre nous soutenait que ça n'était pas possible).
Finalement, il est suivi par un dermatologue au CHU qui connait la maladie. Une prise de sang avec notamment les tryptases sériques est faite tous les 6 mois pour voir l'évolution de la maladie. EN ce qui concerne le diagnostic de systémique, pour en être surs à 100 %, il faudrait faire une fibroscopie avec prélèvements : cet examen étant invasif et le traitement étant le même que les douleurs soient dues à la forme systémique ou cutanée, nous en sommes réstés là pour l'instant.
D'autant que nous sommes également passés par la case allergologue. Mais les résultats cutanés sont de faux positifs (réaction à l'histamine).
Un régime strict, un traitement quotidien (le même que celui des allergies) ont nettement amélioré la situation pour notre fils. Les crises ne sont plus quotidiennes et sont nettement moins violentes.
D'après le médecin, la forme cutanée peut provoquer des douleurs digestives, mais à priori pas avec aussi peu de taches donc...

La petite lueur d'espoir est qu'à priori, il y a de fortes chances que cette maladie disparaisse à l'age adulte (mais pas sur à 100 %).

Nous nous interrogeons aussi beaucoup sur l'évolution possible de la maladie. Peut elle s'aggraver ou s'étendre à d'autres organes malgré le traitement et les précautions alimentaires prises ?
Des douleurs articulaires peuvent elles être le signe d'une atteinte osseuse ?

Nous n'avons pas non plus cerné tout ce qui pouvait provoquer des crises : il y a l'alimentation, les médicaments. Mais nous soupçonnons aussi les changements de température, notamment lorsqu'il fait très chaud.

Pour patounette24, je pense qu'avant de s'alarmer sur une possible leucémie (évolution rarissime de la maladie d'après ce que j'ai pu glaner comme informations), il vaut mieux trouver un médecin qui connaisse la maladie (voir auprès de chu ou se renseigner auprès de l'AFIRMM).

n°768
nes30
Invité
Posté le 17-06-2006 à 16:49:24  
 

Pour ma fille sa tache gonfle et se boursouffle aux frottements et aux variations de temperatures,par exemple si elle prend un bain trop chaud dans la salle de bain ou l ete si la mer est trop froide.  BON COURAGE A TOUS

n°1428
goulmeche
Posté le 03-11-2006 à 10:49:06  profil
 

nes30 a écrit :

Bonjour ma fille de 2 ans a un mastocytome depuis l age e 2mois sur la jambe.on a diagnostique une mastocytose.Elle a une seule tache de 5 cm environ;elle a une liste de medicaments et aliments interdits.comment sait on que cette maladie devient systemique? je cherche s il y a d autres parents d enfant ayant cette maladie avec une tache unique merci


bonjour,mon fils et atteint aussi d'une mastoytose je l'ai découvert vers l'age de 4 mois.il avait une tache d'environ 3cm en bas du dos je l'ai emmené chez un dermatologue et  il lui a fait une biopsie.maintenant il a 5ans il en a au visage sous son oeil gauche dans le coup et un peu dans le dos.j'ai la liste des medicaments qu'il ne doit pas prendre pour la nourriture je n'y préte pas trop attention et tout ce passe bien.de temps en temps il se gratte mais sa lui passe assez rapidement.on ma dit que ça passerai vers l'adolescence.

n°1713
eme51
Posté le 25-11-2006 à 09:09:36  profil
 

bonjours, je m'apelle émeline, j'ai 16ans et j'ai une mastocytose depuis mes 2 mois, je n'ai pas de tâches, étant petite j'ai était magnétisé et donc je ne subit pas de problèmes dermatologiques.
mais bien sur j'ai des restrictions alimentaires et médicales.
mais au avec le temps j'ai réussi a rentrer des aliments mais pas de médicaments.
je n'ai toujours pas de possibilité a manger des oeufs, du poisson, des crustacés... et en médicamentation je n'ai pas de vaccins et ca fait 16ans que je vis sans !

si vous voulez plus d'information n'hésitez pas à demandez conseil...
emeline

n°1735
carodemetz
Posté le 28-11-2006 à 18:48:44  profil
 

Bonjour je m'appelle Caroline, j'ai 35 ans et j'ai une mastocytose cutanée depuis l'âge de 15 ans; mastocytose qui a évolué vers la forme systémique il y a 8 ans.

Ma vie est rythmée par des hauts et des bas dans l'évolution de cette maladie.

Mais le moral est là et ça m'aide beaucoup ...

n°1790
talilou1
Posté le 06-12-2006 à 12:47:55  profil
 

carodemetz a écrit :

Bonjour je m'appelle Caroline, j'ai 35 ans et j'ai une mastocytose cutanée depuis l'âge de 15 ans; mastocytose qui a évolué vers la forme systémique il y a 8 ans.

Ma vie est rythmée par des hauts et des bas dans l'évolution de cette maladie.

Mais le moral est là et ça m'aide beaucoup ...


bonjour,ma fille est atteinte d'une mastocytose cutanée et systémique depuis l'âge de 5 mois, elle maintenant 2 ans et demi et on vient de s'apercevoir quelle a un genou un peu gonflé et elle dit que sa lui fait mal. j'aurais voulue savoir quelle sont les organes touchés. comment vous le vivez, quelles sont les evolutions. merci .

n°1801
eme51
Posté le 09-12-2006 à 09:03:50  profil
 

talilou1 a écrit :

bonjour,ma fille est atteinte d'une mastocytose cutanée et systémique depuis l'âge de 5 mois, elle maintenant 2 ans et demi et on vient de s'apercevoir quelle a un genou un peu gonflé et elle dit que sa lui fait mal. j'aurais voulue savoir quelle sont les organes touchés. comment vous le vivez, quelles sont les evolutions. merci .



bonjour, moi je ne suis pas particulièrement atteinte par les tâches mais je peux sans doute vous renseigner. Il n'y a pas d'organes en particuliers. Mais l'évolution de cette maladie va généralement en s'arrangeant du moins pour moi comme pour d'autre cela a été le cas. Et la vie est vécue normalement par un malade mise à par les restrictions alimentaires et médicales; mais sachez que je suis malade depuis mes 2 mois. Aujourd'hui j'ai 16 ans et je vie normalement.
j'espère vous avoir aidez.

emeline

n°1840
sania1
Posté le 23-12-2006 à 00:31:57  profil
 

eme51 a écrit :

bonjours, je m'apelle émeline, j'ai 16ans et j'ai une mastocytose depuis mes 2 mois, je n'ai pas de tâches, étant petite j'ai était magnétisé et donc je ne subit pas de problèmes dermatologiques.
mais bien sur j'ai des restrictions alimentaires et médicales.
mais au avec le temps j'ai réussi a rentrer des aliments mais pas de médicaments.
je n'ai toujours pas de possibilité a manger des oeufs, du poisson, des crustacés... et en médicamentation je n'ai pas de vaccins et ca fait 16ans que je vis sans !

si vous voulez plus d'information n'hésitez pas à demandez conseil...
emeline


bonjours emeline , je m'appelle sania j'ai 33 ans mere de trois enfts , je suis toute retourner par ce qui vien d'arriver a mon mari il a froler la mort et il n'en ai pas encors sortie ,un homme plein de vie et de santé le voir aneantis par un microbes car au yeux des medecin il ne savaient pas ou diriger leurs recherches , en somme ils n ont rien compris au film ils ont du l'intuber car il souffrais trop, ses reins ne fonctionnaient plus , son sang ne coagulait pas , sa tension etait basse ,rhitme cardiac aussi , bref la total, je pensai vraiment le perdre et de le voir aussi comme sa entendue sur ce lit  ........enfin de compte ils on diagnostiquer une mastocytose  systemique , j'aimerais que tu me parle de cette maladie merci , cela fait deux jours qu'il est dans cet etat,sa a commencer jeudi 23.decembre j'attend ta reponse

n°1846
eme51
Posté le 24-12-2006 à 17:54:17  profil
 

sania1 a écrit :


bonjours emeline , je m'appelle sania j'ai 33 ans mere de trois enfts , je suis toute retourner par ce qui vien d'arriver a mon mari il a froler la mort et il n'en ai pas encors sortie ,un homme plein de vie et de santé le voir aneantis par un microbes car au yeux des medecin il ne savaient pas ou diriger leurs recherches , en somme ils n ont rien compris au film ils ont du l'intuber car il souffrais trop, ses reins ne fonctionnaient plus , son sang ne coagulait pas , sa tension etait basse ,rhitme cardiac aussi , bref la total, je pensai vraiment le perdre et de le voir aussi comme sa entendue sur ce lit  ........enfin de compte ils on diagnostiquer une mastocytose  systemique , j'aimerais que tu me parle de cette maladie merci , cela fait deux jours qu'il est dans cet etat,sa a commencer jeudi 23.decembre j'attend ta reponse



bonjours je suis désolé tout d'abord par ce qui vous arrive. j'ai eu beaucoup de restriction alimentaires et madicamenteuses je ne suis pas vacciné et je suis allergique également a l'aspirine, aux enéstésies et plein d'autres composants mon alimentation est basée de tout sauf de poissons et crustacés je suis également allergique au chlore et a l'iode seulement moi je suis atteinte d'une mastocytose cutanée du moin c'est ce que les médecins m'ont dit...
votre mari est atteint de mastocytose systémique qui est une maladie touchant principalement l'adulte mais le traitement est le même que celui des mastocytoses cutanée en sachant que personnellement je ne suis aucun traitements.
je suis en train de faire un site internet concernant la mastocytose dès qu'il sera terminer je laisserai un message sur ce site pour en prévenir les intéréssés et sinon il y a une association "l'AFIRMM" qui s'occupe des mastocytoses et maladies rares et qui pourra peut être vous aidez plus que moi j'éspère que la santée de votre mari se rétablira vite je vous souhaite de bonne fête et j'éspère vous avoir aidez a bientot émeline...

n°1859
familymerc​eron
Posté le 04-01-2007 à 13:37:34  profil
 

Mon fils de 4 ans 1/2 a une forme cutanée (2 taches, signe de Darrier +) diagnostiquée depuis l'âge de 10 mois.
 
Depuis, pas d'évolution de la forme cutanée, les boutons ne réagissant plus en forme bulleuse depuis 3 ans (comme c'était le cas en cas de frottement ou de bain).
 
En revanche, il a présenté plusieurs fois depuis 18 mois des douleurs digestives qui sont à présent continues (1 fois par jour à peu près) depuis 1 mois.
 
Le dermato, que j'avais vu l'an dernier pour des selles molles continues sur plusieurs mois (qui ont d'ailleurs disparu), m'a soutenu qu'il avait une forme cutanée pure et qu'il ne fallait pas chercher dans cette voie.
 
A côté de cela, la pédiatre souhaite lui faire faire une fibro.
 
Je ne sais pas trop que penser de tout cela, si vous avez des conseils ou infos je suis preneur. Merci.

n°1938
amandine22​01
Posté le 20-01-2007 à 09:58:37  profil
 

Bonjour,
Il y a 4 mois, j'ai consulté un dermato pour des taches sur les 3/4 du corps. Il m'a tout de suite diagnostiqué une mastocytose cutanée sans plus d'expliquation, ni aucun autre examen. Il m'a seulement dit que cela partirait avec le temps.
Il y a quelques jours une amie m'a conseillé de consulter mon généraliste car elle avait entendu parlé des conséquences de cette maladie.
Et là mon médecin m'a directement parlé des l'atteinte possible sur les organes. On ne m'a pas parlé de restriction alimentaire. Je suis dans un flou total, je ne sais pas comment cela peut évoluer dans le temps.
Si quelqu'un peut me parler de sa propre expérience. J'ai 23 ans et les premières taches sont apparues il y a 3 ans.
Merci d'avance

n°1945
Hobbes et ​Lulu
Posté le 21-01-2007 à 14:03:52  profil
 

attention il y a différent degres de mastocytoses. je suis également atteinte mais je n'ai que 9 taches sur le corps et depuis 10 ans pas d'évolution. les sites sur le sujet font parfois peur donc à lire avec prudence.... Il faut déja connaitre son degrés d'atteinte et faire des examens au prés des dermatos avant de s'alarmer. courage car il est difficiles d'avoir des informations sur son cas et les généralités de cette maladie font peur....

n°2872
soophra
Posté le 18-06-2007 à 14:51:32  profil
 

bonjour
ma fille  de 15 mois est atteinte de cette maladie  depuis  sa naissances elle presente au moins une vingtaines de taches brunes  assez larges sur tous le corps en particuliers le dos , les avant bras et legerement sur le visage ,il arrive souvent que quelques unes d elles se mettent a gonfles voir cloqués sans quelles aboutissent  et repartent aussi vite,de plus je trouve que ma fille dort beaucoup, la nuit 20H A 08H ensuite 09H a 11H env  qulques fois 14H A 15H OU 16H  et 17H 18H30 je ne sais si c est une grosse dormeuse ou est cette maladie ki la fatigue, elle presente regulierement des dhiarrees ou l on ma  repondu que c etait normal a cause de ca maladie! ,au point qu un jour elle s' est deshydraté, j ai du l ammené en urgence.Elle a etais diagnostiqué par un dermato a bourg puis confirmé a lyon debrousse simplement a l oeil  sans bilan sanguin ni biopsie ect ...J aimerai trouver un medecin qui connaisse cette maladie et qui me  fasse faire les examens qu ils faut une bonne fois pour toute car je vis dans le doute et je crains que sa maladie touche egalement ses instestins . merci  a toutes  de bien vouloir m aider .

n°2929
joubarbe
Posté le 26-06-2007 à 11:47:32  profil
 

   
 Un espoir pour topus les malades atteint de la mastocytose


Présentation de l'AFIRMM

http://www.afirmm.com/index_default.php


L'Afirm, Association Francaise pour les Iniatiatives de Recherche sur la Mastocyte et les Mastocytoses, à été créée en 1999. Aujourd'hui elle regroupe plus de 600 patients atteint de Mastocytose.

L'équipe

ALAIN MOUSSY : Présent-fondateur de l'AFIRMM.

MICHEL AROCK : Vice Président de l'AFIRMM Professeur des Universités-Praticien hospitalier en  Hématologie - Expert du mastocyte.

ELISABETH ARYS : Secrétaire Générale, Responsable de la communication et de la recherche de fonds.

CEDRIC BAUDE : Chef de Projet

Des équipes pluridisciplinaires de cliniciens et de chercheurs dans le domaine de la biologie, de la génétique et de la chimie.


CYRILLE NEVEU : Parrain - Champion du monde de triathlon
 
 

n°3069
hermionne4
Posté le 14-07-2007 à 21:04:30  profil
 

Bonjour  amandine,

Je m'appelle Nathalie, j'ai 39 ans et 3 enfants je suis atteinte de mastocytose depuis 13 ans mais je n'ai diagnostiqué qu'en 2005. Ma mastocytose est systémique avec des lésions cutanées (c-à-d petites tâches sus les 3/4 de mon corps) j'ai consulté un dermato civil qui m'a renvoyé sur un dermato hospitalier qui a fait une série d'examen myélogramme scintigraphie prise de sang prélèvement cutané et échographie ado-pelvienne. Je suis suivie maintenant par un oncologue par ce que mon c-kit entre dans une catégorie où un traitement peut intervenir pour ralentir la prolifération de la mastocytose au niveau de la moëlle osseuse. La plupart des médecins généralites ne connaissent pas cette maladie. Renseigne toi auprès de l'AFIRM qui pourra te donner plus d renseignements et surtout garde bien sur toi la liste des médicaments et aliments qui te sont plus ou moins interdits. Pour ma part je mange de tout mais je n'en abuse pas. En ce qui concerne les médicaments mon médecin me demande toujours ma liste avant toute prescription. Mon moral et ma santé sont au beau fixe et ma famille me soutient à 100%. A bientôt.

n°4444
olivier du​ 22
Posté le 20-12-2007 à 10:19:11  profil
 

bonjour a tous
mon fils de 17 mois a aussi cette maladie que l'on ma dit rare mais je vois par ce forum ou par les autre cites que pas mal de personnes sont concernées pour ce qui est de mon fils kylian il présente des taches brunes qui se transforment lors des "poussées" en boutons et sont localisés  sur le tronc. apres plusieur visite chez le medecin qui lui n'a pas dianostiqué quoi que ce soit nous somme aller chez le dermato 1 semaine plus tard biospie pas drole dutout a faire sur un petit bout de choux. bref le dermato avait dianostiqué une mastocytose se qui a été confimé par le laboratoire. j'aimlerais s'avoir si quelqu'un a plus d'information sur cette maladie et si il y a des medicaments ou des aliment a éviter . merci d'avance et bonne fetes de fin d'année!
j'aimerais savoir si qu

n°4445
Hobbes et ​Lulu
Posté le 20-12-2007 à 12:18:03  profil
 

salut !!! tu es du département 22????

c'est super dur d'avoir des infos car chaque personnes développent cette maladie de maniére différente.....j'ai eu mon diagnostique à l'age de 11 ans j'ai eu pas mal de taches sur le tronc ....aujourd'hui j'ai 28 ans et pas de nouvelle tache, pas d'evolution non plus....

le dérmato m'a siplement dit pas d'aspirine, pas de soleil.....voilà, c'est tout ce que je sais.....

@+


---------------
An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4447
olivier du​ 22
Posté le 20-12-2007 à 15:26:05  profil
 

salut lulu112
oui je suis bien du 22 et merci pour tes quelque renseignement
pour l'instant j'ai un rendez vous tellephonique avec l'AFIRMM demain matin ! je viendrais apres donner suite a ce message
@+

n°4449
Hobbes et ​Lulu
Posté le 20-12-2007 à 16:28:17  profil
 

ha quelle belle région!!!!!!! ( je suis aussi du 22!!!)

ok, tients nous au courant!


---------------
An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4453
olivier du​ 22
Posté le 21-12-2007 à 11:52:20  profil
 

salut lulu112
voila je vien d'appeler l'AFIRMM un monsieur tres sympas a répondu a la plupar de mes questions il faut savoir que c'est un biologiste. donc voici ce qui ma dit comme tout le monde ici les sait cette maladie est rare et elle provient d'un disfonctionnement des mastocytes. d'ou les taches il m'a dit aussi que c'ertaine forme son des mutation génétique qui peuvent etre decelé par ENCORE une biopsie pour ler cas de mon fils il faut attendre entre ces 4 ou 5 ans "ouf" la dans ce cas il y a peut etre quelque chose a faire.quoi on verra le jour j la remition existe mais elle peut se faire attendre jusqu'a la pubertée "on n'est pas arrivé" bref il m'a parler ausssi de medicament a éviter tout ce qui est aspirine et dérivé morphinique a noter que notre dermato nous avais donner de AURUS "je ne c'est pas si ca s'écrit comme ca" bref une GROSSE bétise c'est un dérivé morphinique sur sa le soulage et lui "enleve" le sboutons mais lorsque l'on arrete c'est 2 fois pire. il y a aussi les aliments hbistamino liberateur la c'est tout une liste qui fau eviter j'ai bien dit eviter car j'ai pris rendez vous avec le professeur PLANTIN a quimper qui lui ma dit que la liste n'est aps obligatoire cer elle diminue fortement la diversité alimentaire et puis chaqun réagit differament avec ces alimments comme(chocolat.tomate.charcute rie) j'ai tout de meme réussit a en avoir quelque un.bon sinon voila c'est un professeur qui lui connais bien la maladie surtout chez l'enfant.
ha l'asso ma dit aussi d(éviter les chocs thermique sinon ca peut provoquer des "fleush" (visage rouge) pas de bain trops chaud pas de frotements voila c'est tout pour le moment! a si j'ai rendez vous le 4 janvier je viendrait donc faire un petit tour ici le 5 .
pour info on est a PLAINTEL @+

n°4454
Hobbes et ​Lulu
Posté le 21-12-2007 à 12:36:46  profil
 

ho ben on est pas loin!!!!!je suis aprés saint brieuc( L..... )ville avec le haras nationale!

ho ben moi je suis une accro au chocolat....;alors impossible d'arreter!!!!
pour mes taches, elles resemblent à des susons j'ai déja eu des réfléxions pas sympas des mes patrons me demandant de dire à mon mari de ne pas faire cela de maniére visible!!!

c'est quand même dingue ils disent que c'est une maladie rare mais je connais plein de personnes qui l'on et sur les forums c'est pareille.....

bonne continuation et bonne fétes de fin d'année!


Message édité par Hobbes et Lulu le 21-12-2007 à 12:37:53

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An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4455
olivier du​ 22
Posté le 21-12-2007 à 12:41:26  profil
 

ok lulu 112 bonne fete a toi et laisse parler les cons ca leur donne pour une fois l'occasion faire croire qu'il on un cervau hello:{}

n°4553
olivier du​ 22
Posté le 11-01-2008 à 19:18:51  profil
 

salut lulu112 et les autres
voila les fetes sont passées et rien n'a changé on a ete donc voir le docteur plantin chez de service dermato a l'hospital de quimper
il nous a donc donner la listes des aliments a surveiller et quelque recomandations dont on avait dejas connaissance bref il nous a u  peut resuré en nous disant que chez l'enfant c'est benin et que dans bien des cas les tache diparaissaient comme elles etaient venues enfin rien de neuf. on vas attendre il faut tout de meme lui faire un a deux viste chez le dermato par an mais riende plus.
voila voila tout ca n'empeche pas de vous souhaiter une bonne année pleine de joie d'amour et de santée @+

n°4556
Hobbes et ​Lulu
Posté le 12-01-2008 à 10:58:43  profil
 

bonne année à toi aussi olivier!!!!!
peux tu me donner la liste des aliments à éviter?
merci bien!!!!!!

bon ben j'éspére que les taches de ton fils vont partir!!!!!
@+


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An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4569
olivier du​ 22
Posté le 17-01-2008 à 11:01:45  profil
 

salut lulu112
voila la liste des aliments histamino-liberateurs attention ce ne sont pas des aliment a eviter mais a surveiller ok !
PRODUITS LAITIER: yaourth à la fraise, entremts aux chocolat, camembert, fromage de chevre,tous les fromages fermentés
VIANDE POISONS ET OEUFS : charcuterie, crustacés, coquillage, poissons oeufs
LEGUMES ET DERIVE : choucroute tomatte
FRUITS : tous les agrumes pamplemousse, citron orange
PRODUITS SUCRES : chocolat, pâtisserie a base d'oeuf, pâtisserie a base de chocolat, entremets à base de chocolat ou d'oeufs
BOISSON : lait chocolaté
tu vois la liste est longue et touche presque tout donc c'est pour ca qu'il ne faut que suveiller ces alimments exemple pouir mon fils il boit tout les jours un lait chocolaté et il n'a pas plus de reactions donc pas de psycose ok! bon courrage et @+

n°4570
Hobbes et ​Lulu
Posté le 17-01-2008 à 12:02:40  profil
 

holala....je ne mange que des yaourt à la fraise!!!des crustacés oblige vu notre région et j'adore ça!!! ainsi que les oranges, le chocolat, le fromage, les patisseries et le lait chocolate!!!!!!
bref rien de bon pour moi !!!!!!!

rhooo tampis en ce moment mes taches ne bougent pas alors j'en profite et au moins si je vois une mauvaise évolution je sais quoi réduire au niveau alimentaire!

merci pour la liste des aliments!


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An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4667
carla03
Posté le 30-01-2008 à 18:43:38  profil
 

bonjour, ma fille est atteinte d'une mastocytose depuis l'âge de 3 mois environ, elle a 10 mois aujourd'hui et ses petites tâches recouvrent peu à peu son petit corps je me sens impuissante devant cette maladie. Je recherche quelqu'un avec qui en parler car en effet ce n'ai pas une maladie connue et j'ai l'impression que personne ne nous comprends réellement vous connaîssez cette maladie et cela nous ferais le plus grand bien de dialoguer avec vous. Votre pseudo est cali33 vous êtes du 33 ? si oui nous aussi en esperant avoir une réponse de votre part à bientôt

n°4668
Hobbes et ​Lulu
Posté le 30-01-2008 à 18:47:24  profil
 

lemessage de cali date de mars 2006.....je sais pas si elle est encore sur le forum......

oui, en effet c'est pas une maladie trés connue mais cependant je trouve qu'il y a de plus en plus de bébé qui on ce probléme......;

bon courage à toi


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An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4677
olivier du​ 22
Posté le 31-01-2008 à 11:01:47  profil
 

slt a tous et a lulu112 et carla
biensur que cette maladie est connue mais pour l'heure aucun medicament n'est capable de la guerir il y en a bien un en cour de conception mais il ne serra si il est utile sur le marche que dans un delais de 5 ans en plus il serra destiné uniquement qu'a l'adulte (source de l'AFIRMM) il faut savoir qu'aussi cher l'enfant il y a de nombreux cas de remission donc il faut que l'on garde espoir.
quand a toi la costamoricaine j'esper que tout continus bien pour toi et que tu n'as pas ue de crirse de foi avec les fete lol! @+ et bon courrage

n°4679
Hobbes et ​Lulu
Posté le 31-01-2008 à 12:01:15  profil
 

merci olivier!!!!
non, pas de crise de foi....car non seulement je suis une accro au chocolat mais aussi au bonbons haribo!!!!!!d'ailleurs fin décembre j'ai gagnée 3 kilos de bonbons de cette marque!!!!!!!
ma balance ne me dit pas merci mais il me semble que ce n'est pas un "aliment" interdit par rapport à la mastocytose!


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An hani ne vez ket joä doc'hton a-pa arriw a vez joä doc'hton a-pa y-â kuit.
Celui qui ne fait pas plaisir en arrivant fait plaisir en partant.
n°4685
carla03
Posté le 31-01-2008 à 21:24:18  profil
 

salut à tous et je remercie olivier pour sa réponse ! Pour ce qui est des aliments histamino libérateurs ma fille carla a 10 mois et jusquà maintenant je nai pas osé lui en donner car je redoute les grattages je vais éssayer de lui insérer ces aliments petits à petits mais c vrai quelle est encore si petite et n'a pas encore l'usage de sa parole pour me dire lorsquelle a plus de réactions aux aliments pouvez vous me faire part de vos conseils merci d'avance (je suis heureuse je viens juste de minstaller internet pour pouvoir me renseigner au maximum sur cette maladie et dialoguer sur ce site)

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