Je lance ne nouveau post, je mets quand même le lien de l'ancien pour avoir une trace de nos discussions.
 
http://forums.france5.fr/lesmatern [...] t_97_1.htm
 
 
je démarre la récap :  
 
zajcb
Nous vivons en Moselle (57).  
Cath, maman de Antoine né le22 mai 2004 et Jeanne T21 née le 17 octobre 2006
 
 
Bichette390:  
j'habite dans le Jura en Franche Comté  
Maman de Mélaine née le 07/02/2003 et d'Amélie T21 née le 04/09/2007  
 
 
Ishane95:
Argenteuil, Val d'oise.  
maman de ihsane ( t21 et syndrome de west ) et aymène nés le 16/07/2006 et de Louisa née le 25 mai a 1h25 jour de la fête des mères!  
 
Armelie76
Notre Dame de Gravenchon, Seine Maritime.  
valou maman d'Adélaide t21 et de Nathan 15.05.06  
 
Isis17:
Puget Ville , Var  
Maman de Martin 3/06/07 T21  
 
 
 
Zoubidae
Plaisir, Yvelines.  
Charlotte, maman de Solenn(23/03/2004) petite furie et Lina, mon ange T21 née à la maison le 22/09/2006  
 
 
Virginiepx
saône et loire en bourgogne  
virginie, maman de Baptiste né le 20 novembre 2004 (T21) et de Cathy née le 27 juillet 2007  
 
 
Loma0
Languedoc Roussillon dans l'Aude  
Loma, maman de Mathys 15/04/02  et Lohan 18/08/07 T21  
 
 
 
Ghiscel:
?  
Céline, maman de Jordan né le 14 août 2000 et de Lona T21 née le 5 avril 2007  
 
 
Mery 770
saône et loire en bourgogne  
maman de Pierre-Louis né le 5 juin 2008 T21  
 
 
Kako56
Morbihan en Bretagne
Maman de Maël T21 et Albane, faux jumeaux nés le 21 novembre 2007
 
Zo17
île de Ré en Charente Maritime(17)
Maman de Camille née le 1er novembre 2005 et Pauline T21 née le 17 décembre 2007
 
Yeliz  
Vosges
Maman d'Ilhan né le 25.05.2006. T21
 
 
Emilie,  
Allier en Auvergne
maman de Louis (T21) né le 19/09/2005, de Rémy né le 20/11/2006 et bientot d'une petite nénette prévue pour septembre !
 
bonbonpiment
strasbourg, alsace
maman deThelma née le 01/07/05 et de Raoul né le 27/04/07 (T21)
 
Thaloux
dordogne près de Bergerac ...  
Maman de Pierrick 18/08/1998,  Perrine 03/12/2002,  Candice 02/02/2004  Et Maxence 18/08/2008  T21
 
valentinpauline
cugnaux(31)  
christel maman de valentin t21 2/03/2006 et de pauline 23/12 2006
 
Gummy2
Abitibi au Quebec
Maman de Corally 4 ans ( Juillet 2004 ) Et de Kim 22 mois ( novembre 2006 )
 
lili424
?
Dalila maman de chafik neé le 19 /07/1998 ,wafa neé le 14/02/2004 et naila neé lé 18 /04/2008

Kako56
Morbihan en Bretagne
Maman de Maël T21 et Albane, faux jumeaux nés le 21 novembre 2007

Merci Charlotte d'ouvrir un nouveau post
Zo17  
île de Ré en Charente Maritime(17)
Maman de Camille née le 1er novembre 2005 et Pauline T21 née le 17 décembre 2007
kako : ils sont beaux tes petits!!
as-tu contacté la généticienne Mme Boceno du CHU de Nantes ?
aujour'dhui est mon dernier jour avant ma reprise demain, j'ai plein de papier à faire.
A plus tard

merci zoubidae de relancer une discution avec nos noms en début il sera plus simple pour nous de fêter les anniversaires ainsi que de pouvoir se rencontrer.
 
Lillo je suis contente de ravoir des nouvelles de Guillaume
il a bien changé et fait des progrès.
Savez-vous pourquoi il a eu ce bloquage au niveau de la parole? Moi je me fais beaucoup de souci pour Baptiste car il ne dit pas grand chose. Je ne peux pas dire qu'il ne parle pas mais il ne fait pas de phrase, ni de chante ou raconte des histoires...
 
S'est une des raison qui me fait angoisser pour l'école.
POur la propreté la nuit je suis super déçu. IL est parti pendant 5 jours chez mes beaux-parents et il a été propre sauf une nuit. De plus il appelait sa mamy. De retour à la maison, il n'est pas propre et surtout il ne nous appele pas.
 
Mais on persiste et on va réussir.
Ce matin il a bien voulu travailler avec moi donc je suis également contente car en ce moment on est toujours en conflit. ON m'a dit que s'était normal et ce jusqu'à 4 ans. Alors je croise les doigts car il me reste 3 mois à tenir.
 
Sinon on opère pas Baptiste car il n'a plus d'otite pour le moment. On controlera ses oreilles tous les 2 mois.
 
je vous joins des photos de baptiste chez ses grands-parents.

 

 

Baptiste au Pal (parc d'attraction) super
a bientôt.
 
virginie

il est vraiment trop mignon Baptiste !
 
moi aussi lillo, je suis contente d'avoir des nouvelles de guillaume. Ton fils est peut être plus grand mais on est ravies de te lire quand même
 
 
bises

Merci à toutes ! Ca me réconforte vraiment que vous vous souveniez de moi. J'ai vécu des moments difficiles ces derniers mois (j'ai perdu ma maman et j'ai été cambriolée) mais maintenant ça va mieux. Les vacances nous ont fait beaucoup de bien.
Valou, la maman d'Ihssane est bien la jeune femme que j'ai connue au CAMSP de Lille. J'ai été faire un tour sur son blog, Ihssane a beaucoup changée, elle a un petit frère maintenant. Ce sont des gens adorables. Je lui ai envoyé un message.
Virginie : on a vu plusieurs spécialistes mais personne ne sait pourquoi il a cessé de parler. Ca n'est pas courant apparemment. La pédopsy parle de blocage psychologique et d'une forme d'autisme dû à son retard mental. Généralement, les enfants T21 parlent plus tard mais parlent quand même. Le mien a parlé et ne veut plus...
Pour la propreté, je ne sais pas non plus. Pour ma fille, c'est un vrai apprentissage alors que pour Guillaume j'ai le souvenir que c'est venu de lui-même le jour il a été décidé (il avait 4 ans). On continuait à lui mettre des couches-culottes, il allait au pot depuis longtemps quand il voulait et en quelques jours, il n'a plus mouillé ses couches jour et nuit. Pas du tout la méthode qu'on applique généralement...  
J'ai laissé des messages sur l'ancien post, je continuerai ici si vous préférez...
Bisous à tous.
Stéph

coucou,
lillozenfants, peut etre que guillaume se renferme sur lui meme, car il n'a pas conscience de lui.
je m'explique, quand j'ai amené amélie à la kiné qui pratique padovan, elle m'a dit que ses yeux étaient vides sans expression. elle bougeait et discutait mais n'avait pas le regard communiquant.
elle est prise en charge depuis avril et je dois dire que au bout de 4/5 séances, amélie a commencé à s'exprimer différemment, elle s'est mise à pleurer (avec des sanglots) pour exprimer son mécontentement et a rire aux éclats quand on lui fait des chatouilles ou quand mélaine fait le clown devant. elle ne le faisait pas du tout avant.
la kiné m'a expliqué que amélie avait désormais conscience d'elle.
ca peut etre un peu tiré par les cheveux mais c'est vrai qu'amélie c'est ouverte au monde depuis.
mais peut etre as tu déjà essayé cette méthode.
si ca peut t'aider, voici le lien du site sur cette méthode, il y a une liste des praticiens.
http://www.padovan-synchronicite.fr/html/accueil.html  
 
@ bientot

Merci bichette. Quand Guillaume était petit, il n'avait aucun problème de communication, il babillait, disait quelques mots, imitait, riait. Encore aujourd'hui il communique par le regard, les gestes, un peu comme un sourd muet sauf qu'il nous entend et nous comprend très bien. Il semble à l'aise avec son corps, n'a pas de comportement autistique à proprement parler mais il s'isole quand il y a trop d'enfants turbulants près de lui. Pourtant il chahute avec sa soeur, son père, ses cousins...
En tant que parents, c'est assez culpabilisant de ne pas comprendre pourquoi il refuse de parler (surtout que je suis psychologue pour enfants, t'imagines...).
Bisous.
Stéph

bonjour
 
juste par rapport à une remarque Lilo, lorsque tu dis que Guillaume s'isole lorsqu'il y a beaucoup d'enfants turbulants.
Baptiste fait la même chose. Il joue très bien avec nous ou avec sa soeur, il se chahute avec mon époux et les voisins. Par contre avec ses cousins s'est plus dur. De plus il les voit que de temps en temps.
Je pensais qu'il avait pris conscience de sa trisomie et s'était pour celà qu'il ne jouait pas avec les autres et bien en fait je me suis trompée.
Mon pédiatre m'a expliquer que nos enfants sont plus lent dans l'enregistrement d'information (influx nerveux) et que lorsqu'il y a trop d'info qui arrive au cerveau il est perdu car il n'arrive pas à gerer tout ses stimulis.
Il m'a comparé celà à une image assez forte, c'est la même sensation que nous lorsqu'on prend l'avion pour la première fois et qu'on arrive à Roisy. Il y a du monde partout des infos partout et nous on est perdu.
Donc je comprends maintenant beaucoup mieux Baptiste et j'explique à ses cousins qu'il ne faut pas tous lui parler en même temps et lorsqu'il joue ne pas changer de jeux toute les minutes.
 
Par contre pour la parole je ne peux rien dire car Baptiste ne fait pas mieux. Et pourtant ses deux derniers jours je trouve qu'il s'exprime de mieux en mieux!!! pour moi!
 
bon courage à toi et je te comprends car tu es psy mais le cerveau est encore un grand mystère...

Salut les filles!!
Bon heu le boulet que je suis se demande si désormais on discute sur ce lien ou on les 2?
Biensûr qu'on se souvient de vous Lilo!! J'imagine ta culpabilité envers Guillaume..Je pense que nous voulons toutes considérer nos petits le plus normalement possible, et que parfois, la trisomie nous rattrappe...et que ce n'est pas toujours facile de se mettre à leur rythme!moi qui est l'habitude de vivre à 100 à l'heure..Je reste convaincue que Guillaume aura un jour le déclic de reparler...En attendant, comme dit l'ortho de Lohan, il enregistre!!Quel âge a t'il déjà?
Virginie, Baptiste à l'air vraiment trooooop gentil!!il est beau comme tout!!!
Zoubidae, j'envie les kikis que tu fais à Lina!!!ha!!
Kako, trop chou les 2 puces!!
Zo 17, bonne reprise!
Bichette ça se prépare les 1 an d'Amélie?
Quand à nous, grosse baisse de régime moralement ces quelques jours ... La visite à Purpan pour Lohan a eu lieu le jour de ses un an!!et revoir tout ça un an après, jour pour jour m'a complètement assomé!!...Aussi, on est allé à la visite de l'ophtalmo, qui doit refaire 1 bilan, elle pense qu'il est astygmate(heu, sais pas comment ça s'écrit...), et qu'il aurait besoin de peut être faire rééduquer l'oeil gauche, qui aurait tendance à partir très (j'insiste sur le très) légèrement, quand elle lui demande de fixer un objet trop longtemps. On doit le montrer à un orthoptiste la sem proch. Bref, je me dis que ça, plus les prises en charges ortho/kiné/psychomot, ça va faire un peu lourd...et puis mettre des lunettes déjà??...  
Allez, bises à toutes!

Yeliz  
Maman d'Ilhan né le 25.05.2006. T21 (Vosges

Bonjour tout le monde
Merci pour votre aide pour le dossier c'est imprimer reste à le remplir ...  
On a été de nouveau au rdv hier et oui c'est repartis ..
J'étais trés contente car pour eux ca y'est la marche est acquise apparemment dés que l'enfant fait au minimum 10 pas c'est qu'il marche  
Super j'étais toute contente ...
Pour le moment on travail surtout au niveau du genou Ilhan ne pli pas énormément le genou lorsqu'il marche .. Avis de la kiné du camsp ... tout en continuant notre travail.
On reprend l'ortho le 09.09. ou 07.09. je ne me souvient plus trop.
 
Virginie que pense ton ortho concernant la parole ? A moins qu'il enregistre tout et va tout te sortir d'un coup...
 
Pas trop le temps de parler ce soir je reviendrais demain  
 
Bisous  
 

Loma, guillaume a eu 8 ans en juillet.  
Virginie, c'est exactement ça ! Je n'ai jamais pris l'avion mais je pense que ta comparaison est juste. Tout va trop vite, trop fort...  
Il faut vraiment qu'on se décide entre l'ancien et le nouveau post...
Bisous.

coucou,
aujoud'hui je post ici.
 
on verra si ca suit.
 
cet après midi, on reprend les séances de pshychomotricité.
la dame était en vacances.
 
la routine est de retour. bouhh
 
amélie aura bientot 1 an, je ne sais pas quoi lui offrir vu tout les jouets que nous avons déjà.
en tout cas cette année est passée très vite, comme toutes les autres d'ailleurs.
 
@bientot.

Merry : je te souhaite beaucoup de courage pour l'opération de Pierre Louis.
est-ce que l'hopital est loin de chez vous ?? peut-être que tes parents pourront être avec toi ??
J'ai juste eu 3 jours d'hospitalisation avec pauline et ce n'est pas facile !!
mercredi prochain, c'est le rendez-vous avec la cardiologue pour Pauline.
vendredi c'est la généticienne.
LOMa0 : j'ai eu le matos de hoptoys dont zvibes : peux-tu me donner tes astuces pour l'utiliser sur Pauline, stp.
 
Bichette 390 : fais lui une grosse fête à ta petite Amélie car elle le mérite !!
je pense que pour les 1 ans de Pauline, on va lui préparer une méga teuf car on n'a pas eu le courage à le faire à sa naissance.....
 
hier nous étions à la plage et Pauline assise sur la serviette, à pousser la serviette pour mettre ses mains dans le sable, l'attraper et le mettre à la bouche !! nous avons trouvé cette image super belle pour un enfant qui ne veut pas manger ses purée !!
biz

Coucou sur le nouveau post. Sympa de recommencerune nouvelle discut avec les nom et la localisation de chacune.
Ici tout va bien.
On a recommencé aussi depuis lundi le SESSAD en ortho et demain en psychomot.
Je vais demander une réunion avec toute l'equipe car je voudrais passer à 1 séance par semaine au SESSAD (1 fois ortho 1 fois psychomot), ce qui ferait une seance tous les 15 jours de chaque discipline. En effet, nous avons commencé de l'ortho Padovan (à 4km de chez moi !!!!! c super on y est en 5 min même pas) et en plus les seances de kiné à domocile, je trouve que ca ferait assez.
D'autant plus que j'ai eu une place en crèche occasionnellement (je garde bien sur ma super super nounou), donc si je fais tout ca, je ne vais pas pouvoir l'emmener car je bosse entre tout ça !!!!
Ca fait beaucoup pour une tite nénette vous trouvez pas?
Et vous vous en sortez comment? en plus faut passer qd meme du temps avec le grand ... vous faites comment?
Bon je file
biz

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Cath, maman de Antoine (22 mai 2004) et de Jeanne T21 (17 octobre 2006) et mariée à Olive (31 mai 2008 )
www.jeanne-antoine-and-co.overblog.com

petit coucou rapide pour me joindre à vous sur ce nouveau post :
 
j'habite dans l'allier en auvergne et j'ai deux petits garçons : Louis (T21) qui a bientot 3 ans et Rémy qui a 21 mois
 
avec l'arrivée de leur petite soeur et la préparation de la rentrée pour louis c'est un peu la course, c'est pour ça que je ne suis pas très présente ces derniers temps...
je vous tiens au courant pour la naissance et la rentrée de louis
 
bon courage et gros bisous à tout le monde

Salut !
Pour nous aussi le SESSAD a repris mais cette semaine ils font les planning donc les séances commenceront la semaine prochaine. Mais ce matin l'éducatrice et l'orthophoniste sont venus rendre visite à Lona. Malheureusement, exceptionnellement, je travaillais donc c'est papa qui les a reçu. Ils ont été épatés des progrès qu'elle avait fait et ils ont trouvé qu'elle participait plus qu'avant (elle fait des grimaces, fait le lion, tend les bras, siffle, cligne des paupières pour faire la coquine ...). Le seul hic mais ça ne les inquiète pas du tout, c'est qu'elle ne tient pas du tout debout. J'étais super contente quand mon mari m'a raconté ça. Elle aura donc l'orthophoniste 1 fois/semaine, la psychomotricienne 2 fois/semaine et l'éducatrice qui l'amenera le mercredi matin à la piscine.
 
J'ai une question : je commence à réfléchir quand Lona ira à l'école. Elle n'ira que le matin au départ. Donc j'aimerais réduire mon activité professionnelle et travailler à mi-temps. Savez vous si il y a des aides pour ça passé les 3 ans de l'enfant ?
 
zajcb, pour Lona le sessad se déplace et va chez la nounou donc c'est vrai qu'on moins je ne cours pas partout sinon en bossant même à 80 % je ne pourrais pas le gérer. En plus comme tu dis, il y a les grands, il ne faut pas les oublier.
 
Merry, bon courage pour l'opération. Dans quelle ville se fait-il opérer ?
 
Loma, je comprends que ça a du être difficile, 1 an jour pour jour.  
Lona, quand elle avait 1 an à peu près, avait l'oeil droit qui partait de temps en temps. J'en avais parlé au pédiatre, il avait fait un contrôle, n'avait rien vu et m'avait dit qu'il fallait attendre un peu voir comment ça allait évoluer car pour lui ce n'était rien. En effet, c'est passé et je pense que c'était quand elle était fatiguée.
 
Bon je vous laisse car il faut que je bosse quand même !!!
 
Bisous

hello les filles !!
on est rentré hier soir !
juste un mot pour pas que je me retrouve trop loin dans les posts :
 
donc,
bonbonpiment
strasbourg, alsace
maman de thelma née le 01/07/05
et de raoul né le 27/04/07 (T21)
 
savoir que si un jour il devait s'organiser un truc, je me rendrai dispo, qq soit le lieu    
 
je reviens plus tard
 
ps : JOYEUX ANNIVERSAIRE LOHAN (avec super du retard...)

Ah ben Bonbonpiment, on est pas loin l'une de l'autre. Si ça te dit un jour, on pourrais se voir
Y'a aussi Yelizilhan qui n'est pas loin
 

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Cath, maman de Antoine (22 mai 2004) et de Jeanne T21 (17 octobre 2006) et mariée à Olive (31 mai 2008 )
www.jeanne-antoine-and-co.overblog.com

bonsoir,
 
zajcb juste pour te dire que l'organisation n'est vraiment pas facile mais le SESSAD a été une grande aide pour moi car les professionnels interviennent directement à l'école (sauf le mercredi). Donc je ne cours plus.  
 
Ghiscel, je peux te donner deux astuces lorsque Lona ira à l'école.
1ère : tu peux bénéficier des jours de présence parental (AJPP) pour Lona, quel que soit son âge. Il s'agit de 310 jours à utiliser sur 3 ans. IL faut remplir un dossier et bien sur avoir l'accord de tes patrons. L'avantage s'est que tu ne modifies pas ton contrat de travail. Tes patrons notent le nombre de jours d'absence à la fin du mois et la CAF te paie ses journées. Ton patron te paie simplement tes journées de présence. Moi j'ai fait comme ça.
Donc je travaille à mi-temps (26 heures), mon patron note 8 jours d'absences pour le mois et celà me permet d'avoir mon salaire comme si je travaillais à temps pleins.
Pour plus de renseignement regarde sur le lien ci-dessous.
http://www.caf.fr/wps/portal/parti [...] opole/ajpp
 
2ème : tu peux réduire ton temps de travail et il faut je pense également faire un dossier à la MDPH. Il y a des points particuliers mais il est noté que si tu dois modifier ton contrat de travail et donc moins travailler, il est possible de bénéficier d'une allocation afin de pallier à ce manque. Par contre tu dois changer ton contrat de travail.
Cette info est à vérifier avant auprès de la MDPH car je retrouve plus son nom. J'ai juste trouvé pour les parents isolés.
 
Lillo, il faut continuer sur le nouveau post.
 
bonne soirée

Salut à toutes,
 
Zo17, non je n'ai pas contacté la généticienne car ses 3jours à Nantes n'étant pas gai mais plutot stressant nous n'avons pas pris le temps.
Il faudrait que je recontacte un Dr de Lorient qui nous a suivi au début elle pourrait m'orienter.
Qu'est-ce qu'un généticien nous dirait? de quel coté la T21 viendrait?
 
Sinon, derniers jours avec loulous, je reprend le boulot mardi prochain et eux la nounou !!
 
Re bienvenue Lillozenfants !!    
 
A bientot

Kako : en fait le dct Boceno fait le suivi des enfants trisomique de l'enfance à l'adulte.
certes au 1er rendez-vous, elle t'explique d'où vient la génétique.
elle répond à tes questions mais ensuite elle vérifie l'évolution de l'enfant.
Si on est bien suivi par un centre, ses pb de santé.
Elle effectue un contrôle de la tyroîde si cela n'a pas été fait dans les 6 derniers mois, te dit si ton enfant à besoin de kiné., vérifie son eveil...
Elle fait un bilan.
le docteur Boceno a travaillé à l'institut le jeune ou à bosser avec Le jeune....je ne sais plus trop...
je pense que l'on va continuer notre suivi avec elle plutôt que de se rendre à l'institut Le Jeune.
bonne soirée

Les filles je me lance dans un blog je vous le ferai passer dès qu'il sera un peu avancé

ça c'est une bonne idée Isis17...moi je ne trouve pas le temps de m'y mettre........ mais j'arrive à faire un saut dans vos blogs
c'est déjà ça.....

allez, je vous le donne ce n'est qu'un début vous me direz ce que vous en pensez
http://isis171.skyrock.com/

Bonsoir,
 
isis17, je suis allé faire ma curieuse  et j'aime bien les commentaires des photos. Sympa, continue !    
 
zo17, la prise en charge de Maël a été très précoce, dès la naissance un controle de la thyroïde a été fait et il est sous thyroxine depuis. Un pédiatre à l'hopital est spécialisé dans le handicap, du coup je le vois pour les "grandes visites" , 6mois, 9mois ...
Dès la naissance, l'assistant sociale a fait le nécessaire pour la MDPH, et nous avons intégré le Sessad de Trisomie21 de notre région alors que Maël avait 3-4 mois.
A 5 mois il a commencé en douceur (une fois par mois) la psychomot, l'ortho.
A 6 mois, une séance de kiné par semaine en plus de la psychomot et de l'ortho.
En septembre, ca sera 2 séances de psychomot, 2 d'ortho par mois et tj 1 de kiné par semaine.
 
Certaines personnes nous ont dit qu'on le stimulait de trop, qu'il fallait laisser faire la nature.    
On m'avait dit aussi qu'à partir de 6 mois on verrait la différence entre Maël et sa soeur.
Trop stimuler ou pas, ils ont 9 mois et il n'y a pas de grosses différences, ils font chacun des choses que l'autre ne fait pas !!
Etant éduc, je sais qu'il faut faire confiance aux professionnels, d'autant plus que les séances sont vécues comme du jeu au début.
 
Par contre il commence un peu à loucher   , sachant que je suis myope, ca plus la trisomie mon loulou aura de belles lunettes !!    
 
Bon j'arrete là pour ce soir.
Biz à toutes
 

Virginie, merci beaucoup pour l'info. C'est intéressant.
 
isis17, je suis allée faire un tour sur ton blog. J'ai génial de pouvoir enfin voir tes enfants.
 
Bises

Merci les filles pour le blog
bises

coucou,
bravo isis, ton blog est trop sympa.
 
moi j'en fais un aussi que j'ai entamé il y a un certain moment, mais j'ai pas mis trop de photos car j'ai peur que des mal intentionnés les prennes. ca parait bete, mais peut etre qu'un jour je me lancerai.
je vous laisse le lien.  
http://laviedemonange-amelie.neufblog.com/amelie/  
 
hier, j'ai raté la séance de kiné d'amélie, la kiné avit noté 15 h et moi 16 h, forcément, ca n'a pas collé.
tant pis, sinon amélie lève de mieux en mieux son popotain quand elle est par terre, et semble faire les mouvements synchronisés du rampé.
 
@+

Bravo Amélie !!! ça va venir !
c'est super les blogs, on peut prendre des nouvelles et voir l'évolution des petits bouts !
 
Ici tout va bien, Lina fait pipi ds le pot plus souvent, je suis contente.
elle progresse aussi au niveau de la communication, elle fait des nouveaux signes comme gâteau, manger, chaud. quelle gourmande !!
elle dit aussi tétée ! trop mimi !
Toujours aussi sage en tout cas...  
 
bisous

Salut les filles
Merci beaucoup Céline pour ton soutien, ça fait plaisirs! je reviens lorsque je serais moins fatiguée..
Je t'oublie pas Zo17
Bises

Loma, c'est dur dur le cap des 1 an, je  crois que tout le monde est passé par là.  
vous allez vite remonter la pente grâce à votre petit Lohan. Repose toi bien
gros bisous

bonsoir, a  toutes . je suis nouvelles sur ce forum je m appelle dalila  maman de chafik 10ans ,wafa4 ans et demi et naila t21 neé le 18 avril 2008 DONC 4 MOIS ET DEMI   , j ai lu qu elles que pages de l autre forum et j ai vraiment aimé on a l impressions d avoir vecu tous la meme histoire , pour nous aussi  l annonce de la trisomie a été un choc pour toutes la famille mais on commence a accepter sa il y des moment tres difficile mais je pense qu avec le temps sa va passer , j' aimerais faire partis de votre groupe super sympat et partager avec vous les beau et mauvais moment pour ne pas me sentir seul   a tres bientôt

Bienvenue lili424,
 
Désolé mais je vais commencer par un coup de blues, aujourd'hui on a fait une radio des hanches pour mes deux loulous, à priori plus pour Albane car son pli des fesses partait en biais qd elle est sur le ventre.
Résultat on me dit "Alors Albane c normal, mais Maël ..." et là je n'écoute plus vraiment.    
 
A nouveau une mauvaise nouvelle, qui n'en est pas une, mais plutot à nouveau une surprise, qqch qui n'est pas prévu; du coup je pleure devant la secrétaire et le médecin qui ne comprennent pas.
Je n'avais pas spécifié la T21 de Maël et eux ne l'avaient pas vu, juste que mes enfants n'avaient pas les memes yeux !    
 
Résultat, il n'a pas de luxation de hanches, tout va bien, juste que les mesures sont en dessous de la moyenne; et il faut un avis d'un pédiatre.
Sachant qu'il voit le kiné toutes les semaines je sais qu'il n'y a rien mais...
 
Le choc de l'annonce de la T21 de Maël a été tellement fort et la peine aussi que dès qu'il y a un ptit qqch qui ne va pas parfaitement je sais que je vais fondre en larmes, c plus fort que moi.
Heureusement mon mari était encore là !
 
Dans tous les cas, Maël a tj la banane, sourit, rigole et ca c le principal, finalement c lui qui nous remonte le moral.
 
Allez bonne soirée à toutes
 
 

lili424, je te souhaite la bienvenue dans cette grande famille. tu viens de quelle région ? Comment vas tu moralement ?
C'est vrai que pour nous toutes l'annonce a été difficile à accepter mais au fil du temps on s'apperçoit que nos trésors nous apportent énormément.
Tu peux aller les blogs (les liens sont en fin des messages), moi ça m'a beaucoup aidé ainsi que ce forum. Je remercie encore toutes les mamans. Et puis après tu rencontreras peut-être comme moi des familles adorables connues sur ce site.
Tu peux venir partager avec nous tes joies et tes peines. a bientôt.

bonsoir,
bienvenue à lili424, nous sommes ravies de t'avoir parmis nous.
kako, quand je vais faire une visite pour amélie, déjà je regarde toujours le médecin en coin, et je m'attends toujours a une tuile.
et des fois je la sens venir, commme le coup ou amélie avait la tête plate, j'avais une appréhension avant d'aller à la visite de ses 3 mois, à juste titre puisqu'il y avait un truc qui cloche.
 
à se propos, hier, j'ai été à une réunion pour les parents d'école, et il y avait une petite qui a 15 jours de + qu'amélie, et que j'ai vu toute l'année dernière avec sa maman, avant les vacances elle tenait super assise et là je l'ai vue aller à 4 pattes et se lever en agrippant une chaise, ca m'a pincé le coeur, car je sais que ma petite amélie n'en fait pas la moitier, même si je ne veux pas les comparer, il y a des moments assez durs et puis finalement, Amélie est tellement gentille, souriante, agréable, que puis je lui demander de +.
 
allez on se reboost.
@+

Bienvenue lili424 ! tu verras sur ce forum on peut tout écrire, ça fait du bien.
 
Allez les filles, on se reboost comme dit Bichette ! une petite baisse de morale générale...
Kako, Solenn avait aussi les plis des cuisses asymétriques et rien aux hanches, comme ta puce. Pour Maël, les mesures sont en dessous, ça veut dire quoi ? les conséquences je veux dire ?  
Bichette, moi aussi ça me fait toujours un pincement au cœur en voyant les enfants faire des choses différentes, En plus à l'âge de Lina, il y en a pas mal qui parlent...
Hier, j'étais aux jeux, lina jouait tranquillement, et un papi me demande son âge, je lui réponds presque 2 ans, et là plus de commentaires... effectivement elle ne fait pas son âge... en plu sil y avait une minipuce de 1 an qui marchait mieux que LIna. Bref; c'est comme ça. A la rentrée de Lina à l'école, ça va être dur. Mais bon elle est tellement adorable et je suis d'accord, c'est déjà un grand plus .  
 
bisous  les filles

Bienvenue LILI 424 tu trouveras sur ce forum tout le réconfort dont tu as besoin, nous sommes toutes Maman comme toi et même si certaines ont un petit coup de blues (je mets ça sur le compte de la rentrée), nous sommes toutes comblées.
Nous voyons la vie autrement et des petits rien de tous les jours, des minis progrès nous font sauter de joie.
Le bonheur est à portée de la main, il suffit de le regarder.

dis moi bichette il est déjà super bien avancé ton blog, je suis en retard.
Amelie est trop belle