Reprise du message précédent :
dis moi bichette il est déjà super bien avancé ton blog, je suis en retard.
Amelie est trop belle

coucou tout le monde
ghiscel: Pierre-louis se fara operer a cote de Paris c'est pas à cote mis la clinique a une trés bonne reputation et ne fait que des opeartions du coeur...
Bienvenue Lili Pierre-Louis ne grosit pas non plus , il apris 50g en 1 mois tout ses problemes viennent de son problemes cardiaque..
Naila n' as pas de soucis cardiaque comme civ, car c'est trés souvent le probleme.
Il se fatigue trés vite et donc mange pas beauscoup et toutes les calories qu' il prend dans le lait il les depenses en tetant.
je te le souhaite pas mais pour Pierre-louis s'est comme ca, il a 3 mois vendredi et pese 4k070 pour 55cm..petit gabarit..
Vos blogs sont trés sympa  et vbos bouts de choux trop beaux..
 a bientôt

bonjour et merci  pour toutes vos reponses ,j ai recu les analyse de thiroide naila n as pas de probleme et elle n as pas de probleme de coeur aussi j ai vu le pediatre hier il ma dis que ce n etais pas trop grave elle a pris 300g en 1 mois et qu elle etais petite de taille c est tout donc sa va mieux le moral n est pas toujours bon mais il faut faire  avec et etre tres courageuse bon courage a toutes et a bientôt

coucou,
merci à vous toutes d'avoir visité mon blog.
quand je vois les votre, je me dis tout le temps que le mien est bof bof.
mais ca doit etre pour tout le monde pareil.
@+

Salut les filles!  
Voilà, ici Loma le retour!!bon, ça y'est mon passage à vide semble terminé! merci Charlotte! Depuis Lohan, je sais que je dois absolument éviter d'être fatiguée, sinon, mon moral est plus fragile et la moindre contrariété est tout de suite amplifiée!!Quant aux yeux de Lohan, il semblerait que finalement, il n'est pas besoin de lunettes pour l'instant!Alors Kako, attends les résultats définitifs...et surtout, je rejoins Charlotte, plus précis!!
Bienvenue Lili!!!  
Bichette, tu es incorrigible!!c'est déjà difficille de ne pas se comparer nos chères têtes blondes!alors, si en plus on se met à comparer nos blogs!!MDR!! Rassures toi, il est très chouet!!et tu dis l'essentiel!!  
Le tien aussi Isi est très chouet!et j'ignorais qu'il avait une grande soeur...
Je ne sais plus qui souhaitait un joyeux anniv en retard à Lohan!!merci beaucoup!!ça fait toujours plaisirs!!et j'aime autant tard que jamais!
Zo 17, à nous! alors, la brosse qui vibre, tu lui "passes" partout dans la bouche, joues, palais, gencives, lèvres...
Celle qui est tout ronde avec des picots différents, tu la lui tournes sur l'arrière de la langue, comme si tu voulais la lui rentrer.
Celle en brosse à dent avec les picots en plastiques, est chouet pour les joues, vas bien sur l'intèrieur, et "étires" les lui doucement (bien pour l'articulation de la bouche pour son futur langage). Voilà, je sais pas si j'ai été très claire, n'hésites pas à me poser des questions. Essaies de lui faire au moins une fois par jour 10mn. Mais toujours dans le jeu, sans jamais forcer. Si au début elle n'aime pas, laisses, tu y reviendras plus tard, au fur et à mesure elle s'y fera et ouvrira d'elle même la bouche en te voyant. La particularité de nos soleils, c'est qu'ils n'aiment pas un corp étranger dans leur bouche. C'est aussi une raison pour laquelle certains ont des difficultés dans l'apprentissage de la cuillère. Lohan n'a pas eu de problème de déglutition, je n'ai donc pas d'ex à proposer pour ça. Si tu as besoin, peut être une autre maman pourra compléter...Penses à stimuler son palais aussi, au début, j'avais tendance à zapper..¨Pour moi, ces brosses sont efficaces, j'avoue avoir relâcher un peu pendant les vacances, et bien je trouve qu'il a tendance à plus sortir sa langue..Mais je m'y remets!  
Voilà, bisous à toutes! que retour hein??

Salut,
 
Alors pour les précisions, le seul truc qui n'est pas "normal" c'est la valeur des angles acétabulaires, l'angle entre le bassin et la hanche.
Albane est dans la moyenne avec 21° d'angle alors que Maël est à 13°.
Quand j'ai posé la question au radiologue, pourquoi? Il n'a pas de réponse, il me dit " pourquoi etes vous brune aux yeux marrons? ..." c'est comme ca, sauf que vu que ce n'est pas la moyenne, un autre controle est conseillé dans 3 mois.
Les csq sont inconnues pour l'instant, le radiologue m'a dit qu'il n'y avait pas de luxuation et c'était le plus important.
Je vais attendre aussi l'avis de mon pédiatre, et demander aussi à mon super kiné ce qu'il en pense.
Mais dans tous les cas, ca ne m'inquiète pas.
J'ai juste eu un coup de blues parce que ce n'était pas prévu.
 
Réunion de pré rentrée pour Maël jeudi prochain, et le suivi avec le sessad est reparti dès la semaine suivante.
Les journées vont etre bien remplies !
 
loma0, je demanderai au sessad si Maël a besoin de la brosse dont tu parles et si ca peut tj etre utile.
 
Biz a toutes  

Quel retour Loma lol, merci pour tes commentaires   Lina au début ne voulait pas qu'on lui touche la bouche, avec une brosse qui vibre ça a bien marché. Il y a aussi une particularité chez nos enfants, c'est que l'ossification du crâne et celui du palais se fait plus rapidement, d'où le front plat et le palais étroit.  
Avec un bon ostéo, on arrive à le travailler, mais il faut le faire tout petit...Kako, renseigne toi, ça peut valoir le coup, Lina est tjrs suivie par son ostéo et elle a fait des choses super sur elle.
 
Bon après un entraînement intensif pour Lina, ça y est elle souffle, elle pourra souffler sur ses 2 bougies dans 3 semaines, je suis hyper contente. Maintenant elle envoie des bisous, souffle dans son assiette quand c'est chaud... trop rigolo !!
 
j'ai mis mon blog à jour, enfin les photos, les commentaires je les ferais après..
 
bises

Bonjour tout le monde et bienvenue Lili 424 moi je suis la maman d'Ilhan né le 25.05.2006. T21 aussi
 
Bichette je comprend tout à fait ce que tu as ressenti ca m'arrive aussi et ca fait vraiment mal meme sans vouloir comparer c'est humain je pense ...
Comme toi Charlotte j'ai eu exactement la meme réaction Ilhan jouait avec un ptit bout de 1 an qui bien évidemment marche trés bien la maman me demande l'âge d'Ilhan, je répond 2 ans et là, plus rien je sentait bien qu'elle ne s'imaginait pas qu'il était si grand ... Ca m'a fait mal sur le coup et puis bon aprés hop un ptit sourire de mon amour et c'est reparti ... Je pense que chacun d'entre nous vis ou a vécu la même chose et pour leur rentrée ce sera de même ...
 
 
Ce serais sympas de pouvoir toutes se rencontrer  on aurait peut être du en profiter lors des vacances de chacun ce seras pour la prochaine fois ...
Ilhan va bien on essaye au maximum qu'il se déplace en marchant mais ce n'est pas gagner il préfère vraiment son 4 pattes  ... La psychomot me dit que ce n'est pas grave à partir du moment ou il marche mais bon ...  
 
Bravo à Lina pour le souffle je sait que lorsqu' Ilhan s'est mis à le faire j'étais toute contente car effectivement pour ses 2 ans il a pu souffler ses bougie et c'est GENIALE !!!  
L'orthophoniste nous a dit qu'il fallait continuer à le faire souffler mais plus longtemps car les enfants trisomique ont du mal à se niveau là .
En tout cas magnifique photo et vidéo sur ton blog tes ptites puces sont superbes.
 
Bon dimanche bisous

coucou,
zoubidae, ta petiote est trop belle.
@+

BONJOUR  naila a 4 mois et demi  ,elle est suivis par un kin et le pediatre est se que je dois la ramner chez un osteo ,au cams le medecins qu il la examiner ma dis qu elle bougeais bien et qu il fallais que je la ramene a  nouveau au cams qu a  l'age de 1ans  

Hier soir j'ai eu un moment difficile. Gros coup de cafard à me poser plein de questions. Lona va avoir 17 mois et elle ne tient même pas debout, c'est un vrai chewing gum. J'avais mal au coeur en pensant à ça car elle en peut pas découvrir le monde comme il se doit. Elle est tellement adorable et je l'aime tellement. J'ai peur de ne pas faire quelque chose pour l'aider, j'ai peur de passer à côté de quelque chose. ça parait tellement simple de se tenir debout. Je ne demande pas la marche demain mais qu'elle tienne à la verticale. ça me fait mal au coeur. Voila l'effet rentrée !

Et que dit le Kiné pour Lona ? Est ce qu'elle est très hypotonique ? c'est vrai que c'est important la marche mais pas le plus important si elle fait pleins d'autres choses à côté. on sait que de toute façon ils vont marcher et courir, il faut prendre notre mal en patience...dur dur je crois pour une maman.
 
gros gros bisous
demain je reprend le boulot !! fini les vacances !

Lona n'a pas de kiné pour le moment. Elle n'a que la psychomotricienne. Avant les vacances elle n'a pas travailler la position verticale, elle voulait qu'elle se déplace soit en roulant soit à 4 pattes d'abord. Elle est très, hyper hypotonique. Le spécialiste de Montpellier m'avait dit que si en octobre il trouvait qu'elle était encore hypotonique il lui marquerait des séances de kiné mais faut il que je trouve un kiné compétent dans ma ville !
C'est vrai qu'à côté elle évolue très bien mais ...
 
Charlotte, je te souhaite bon courage pour la reprise.
 
bisous

Ghiscel, allons bon ne te décourage pas, elle va tenir sur ses jambes ta petite !! et quand ca arrivera tu courriras derrière.
Ma nièce a marché à 19 mois sans passer par le 4 pattes !!
La fille de ma copine a marché à 18 mois.. et les enfants sont tellement différents.
Mets ca sur l'effet rentrée comme tu dis, une fois passé, Lona tiendra debout.
Allez, on se rebooste !
 

Coucou Céline, je pense que Lohan est pour quelque chose dans ton coup de blues..je suis désolée...Je rejoins une fois de plus Charlotte...D'après ce que tu as mis sur le blog, Lona va être beaucoup suivie hebdomadairement...Elle va énormément progresser, tu vas voir! et surtout, vous allez être soulagés et vous aurez moins de pression! En attendant, masses lui fermement (j'insiste sur le fermement) et pas trop longtemps tout son corps tous les jours...Mais il se peut aussi que la verticale ne soit pas son truc, et qu'elle fasse dans un premier temps le rampé et le pattes...Enfin, pour nous être rencontrés, vous êtes une famille remplie d'amour!!et Lona ne pourra que s'y épanouir et à son rythme! On a pas le choix, et c'est finalement le plus dur pour nous, parents de petits soleils...attendre...
Je te fais pleins de gros bisous!!!et bonne rentrée à Jordan!!le CE1, c'est pas rien ça!!

hier à une course pedestre,que je n'ai pas faite!!! mais ma fille oui, un Monsieur m'a demandé en parlant de Martin, :"il a 6,8 mois?" quand je lui ai dit 14 il est resté scotché.
Je crois que l'on passe toutes par les mêmes questions, les mêmes reflexions, les mêmes coups de blues.
ILs marcheront tous, à 2 ans ou un peu plus.
Je me dis que certains enfants handicapés moteur, ne marchent pas non plus, ne decouvrent pas le monde comme les enfants ordinnaires et ils s'en sortent pourtant très bien.
bises  

coucou,
question : voyez vous beaucoup d'enfants marcher à 1 an ?
dans notre monde pressé, même le plus ordinaire et manifique petit bout se verra critiqué car il fait ceci ou cela soit trop tot soit trop tard.
stop.
ca ne vous fait pas rire quand une maman d'un enfant ordinaire dit de son petit qu'il ne marche tjs pas à 14 mois ?
 
laissons nos enfants grandir en paix.
voilà le coup de gueule de la rentrée !
 
allez courage les filles.

ouais bichette, t'as raison!!!

Votez pour Bichette !!

Merci les filles pour votre soutien. Je suis tout à fait d'accord avec vos propos mais au fond de mon coeur de maman il y a des jours où c'est difficile, même si je sais qu'elle marchera un jour, que sa joie de vivre est plus importante que la marche. Il y a des jours avec et des jours sans.
Loma, ne t'inquiète pas Lohan ni est pour rien. J'ai été super émue de voir ta vidéo sur le blog car vous n'êtes plus "virtuels" pour nous depuis notre rencontre et tous ses progrès me vont droit au coeur comme si on se connaissait depuis des années (tu vois ce que je veux dire).
J'avoue que de voir vos trésors progresser rapidement au point de vue moteur me fait extrêmement plaisir et en même temps me fait prendre conscience du retard moteur de Lona. Mais surtout il n'y a aucune jalousie, je vous rassure.  
 
Lona a eu sa 1ère séance d'orthophonie chez la nounou (souffler sur une bougie, bisous sur une petite peluche ...) ça s'est bien passé et elle a été volontaire. Demain reprise de la psychomotricienne.
 
@+
@+

Ghiscel, vas tu avoir des séances de kiné pour Lona ? Pour Lina j'ai vraiment dû insister, mais fort ! pour avoir des séances de kiné...Il faut se battre pour tout, c'est dingue. Mais après ça paye.
 
la rentrée s'est bien passée, demain celle des enfnats, alors bonne rentrée à tous les grands !  
bisous

Charlotte, le médecin spécialisé risque de lui marquer des séances car il avait bien vu que ça m'inquiétait. Pour l'instant il ne trouvait pas nécessaire d'en marquer mais on doit en reparler en octobre. Si elle ne fait pas plus de progrès dans sa tenue sur les jambes, je lui demanderai de me faire une ordonnance et je suis sure qu'il me la fera.
 
Oui bonne rentrée pour tous les grands. Il est 22 h 25 et le mien ne dort toujours pas !!!

bonsoir,
 
Ghiscel : essaye de voir ton pédiatre pour qu'il te donne des séances de kiné! même si tu n'as pas un pro kiné des enfants trisomique, il lui fera de bons massages !!
 
C'est sur que ce n'est pas facile car on voudrait qu'ils progressent vite nos bouts de chou pour rattraper les autres ..... avce mon mari, on a du mal à ne pas comparer Pauline avec sa soeur ainée sauf que Camille s'est tenue debout à 7mois1/2 et marchait à 10 mois 1/2...
 
je comprends ce que vous ressentez ma nièce qui va avoir un an en septembre a marche à 10 !! je peux vous dire qu'il a une sacré différence entre Pauline et elle....c'est pas facile mais Pauline y arrivera, elle aussi !
 
Lohan : j'ai pris note et je vais essayer ce we car là je suis trop overbookée !!
 
zoubidae : j'ai fait un tour sur ton blog avec mon mari et on a regardé lina marcher et cela nous a fait du bien !!!
 
Bienvenue à lili 424 !!
 
Sinon vendredi, nous avons recontré la généticienne pour la 2ieme fois et elle a dit en regardant Pauline assise, bougée : "c'est execptionnelle!!"" et elle n'arrêtait pas de le dire....ue cela fait du bien au coeur !!!
elle nous a donnée une courbe de poids et de taille spécifique aux enfants trisomique !!!
sur sa courbe pauline est dans la moyenne pour le poids et au-dessus pour la taille.
j'ai fait une copie pour ma pédiatre, cela va la rassurer !!
si il y en a que cela interesse, je veux bien vous envoyer une photocopie car cette courbe destresse !!
 
pour pauline : elle n'a toujours pas besoin de kiné pour le moment mais elle nous a dit de faire attention car Pauline a une hyper laxicité au niveau des jambes : elle pourra être danseuse......cela va changer car moi je suis souple comme un piqué !!
 
En revanche elle a de petits boutons qui ne partent pas, ce serait peut-être du à une chute des plaquettes, mercredi elle fait un bilan saguin en plus de sa visite chez le cardiologue !!
 
      pleins de smile pour que vous reprenniez la pêche les filles !!!!!
bon je vous laisse et vous souhaite bon courage et bonnes rentrées pour demain !!

coucou les filles !
plein de fois que je viens, du coup, j'ai tout lu, mais cette fois-ci, je prends le temps de m'arrêter et j'écris.
 
ouai, ben ouai, moi aussi j'ai déjà eu droit à plusieurs épisodes de "il est mignon. il a quel age ?...." pis sourire gêné et gros blanc.
 
pendant les vacances, j'ai aussi eu droit à un moment plein d'émotion.
au retour, nous nous étions arrêtés en ardêche, chez le parrain de ma grande qui est gérant d'un hotel. le matin, au p'tit déj, je me pointe dans la salle avec toute ma troupe : raoul, sa soeur et le chien (un golden), le papa dormait encore.
un peu de remu-ménage le temps de s'installer. je sens tous les regards tournés vers raoul. c'était vraiment pesant.
je décide d'ignorer tout ce monde et garde la tête haute.
les 2 petits installés à table, je vais me servir une tasse de café et là, j'entends ma fille dire, un peu à tout le monde, je crois "c'est raoul ! .......c'est raoul !...." en revenant vers notre table, je la vois tournée vers le mec assis derrière elle, qui regardait lui aussi raoul, lui dire fière, avec le sourire : "c'est raoul ! tu le connais raoul ?" (rappel : elle viens d'avoir 3 ans).
grosse émotion pour moi. je voyais cette petite bonne femme pleine d'innocence donner une belle leçon de vie à tous ces CONNARDS qui ne se donnaient même pas la peine d'être discrets.
du coup, le mec : "non, je le connais pas. c'est ton petit frère ?..."  
et voilà que tout le monde reprend le cours de vie, se replonge dans son bol de café et se gave à nouveau de tartines et de croissants...
ouai, parfois, c'est dure !
 
raoul a A-DO-Rè la mer !... on va l'emmener à la piscine. ça fait trop plaisir de le voir tout excité comme ça. j'avais déjà vu que le bain ou la douche lui plaisaient bcp mais pas dans un grand espace comme ça.
 
vendredi dernier, visite chez le pédiatre qui était très content de constater que raoul se développait bien et normalement, qu'il avait un bon pc (péri crânien), preuve que son cerveau se développe bien lui aussi.
 
cet AM, retour au CAMSP.
1ère scéance de kiné, saison 2.
elle ne s'est pas roulée parterre en voyant que raoul savait se mettre assis tout seul. elle s'est marrée en voyant sa technique et a précisé que "c'était pas la meilleure méthode" (il passe par le grand écart facial) mais je m'en fou.
 
il fait plein de petites choses mais elle ne sont pas encore systématiques. pis surtout, c'est souvent pas franchement au bon moment
- quand je lui demande "ou il est raoul ?", il se tape sur ventre
- quand je lui donne à manger et que je lui dis "hum, c'est bon" il se colle la main sur le ventre (il est censé se le frotter)
- il régurgite encore (de nouveau) bcp. donc, je suis tjrs en train de lui essuyer le ventre et les jambes. et comme il veut choper tout ce que j'ai en main, quand je me sers d'une lingette, je lui en donne une autre. et à 2-3 reprises, il a fait mine de s'essuyer les jambes... trop marrant.
 
le coup de se montrer ou de se frotter le ventre, faire bravo ou encore les marionnettes, il les fait le plus souvent quand il joue tout seul. il se fait ses trip. ou alors quand on chahute tous les 2. là, il me montre tout ce qu'il sait faire.
l'autre jour, mais je me dis que j'ai halluciné, il était moitié allongé, faisait bravo et disait un truc comme "bèbo bèbo bèbo".
 
sinon, on a vraiment lâché du mou pendant les vacances en terme de "travail". juste un peu de "five vibe" (truc vibrant pour massages visage).
j'ai aussi des brosses à dents (rondes, avec picots...) le v'là qui se les fait tout seul, ses massages.
en passant, merci loma0 pour les conseils d'utilisation. je faisais un peu au feeling.
 
ghiscel, dommage qu'on était trop loin l'une de l'autre pour pouvoir se voir. j'aurai vraiment aimé qu'on se rencontre.
 
hey, les filles de l'est (vosges & moselle), ce serait sympa d'arriver à s'organiser un truc un de ces 4 ?!...
 
voilà pour les dernières grandes lignes...
 
demain on va visiter un appart. croisez les doigts pour nous. sur papier, il a l'air super. ce serait bien qu'il nous plaise vraiment et qu'il soit pour nous. on en peut plus d'être où on est ! on étouffe !
 
bonne nuit les filles.

zo 17, je veux bien la courbe de croissance.
Je pars vite, c'est la rentrée, je pose Léonie à l'école, Martin chez sa nounou et je vais aider mon père à vendanger... DUR!!!!

coucou,
je vois que tous les potins sont revenus. lol.
moi je n'ai pas encore trop de réflexions car tout le monde au village sait pour Amélie et n'y prette pas attention, les mamans lui adressent la parole comme aux autres bébés. et elles demandent toujours si elle va bien.
après peut etre que ca cause dans mon dos mais je m'en fiche.
il y a tjs matière à causer de toute façon.
 
Mélaine a toujours été plus petite que les autres de son âge, tout comme moi je l'étais donc je pense que pour le moment ils mettent ca sur le compte de l'hérédité.
 
zo17 je serais intéressée par la courbe de croissance. la pédiatre qui est sensée être spécialiste dans la trisomie ne m'en a jamais parlé.
 
hier amélie a dit ta quand elle a vu son chat. ca nous a fait rire.
 
bonne rentrée
@+

la courbe est jusqu'à 36 mois.
Comme je ne l'ai que sur papier, donnez moi vos adresses par message perso.
je vais essayer de vous envoyer les feuilles dés que possible.
La rentrée,,c'est bien passé pour Camille, elle a viré son père de l'école!!!
Bonne rentrée

bonsoir
 
Je voulais donner des nouvelles suite à la rentrée scolaire de Baptiste.
Tout s'est bien passé. Ce matin lorsque je l'ai déposé il grognait un peu puis il a vu Magalie son EVS et il est parti avec elle.
A midi il était très en forme et une vraie piplette certe dans son language mais j'étais super contente.
Cet AM un peu plus dur car il pleurait mais la maitresse est venue le chercher et il est parti jouer dans la cour. Il n'a pas voulu faire la sieste à midi et demi donc résultat il s'est endormi sur sa chaise jusqu'à la récréation.
J'espère que jeudi j'arriverai à le faire dormir 30 minutes avant de partir après il devrait tenir le coup et je pense que c'est une question de temps pour qu'il s'habitu au rythme de l'école.
La maitresse m'a dit que pour l'instant Baptiste joue mais tout seul, il ne se mélange pas aux autres enfants. Il faut refaire ses repères.
 
Sinon il devrait recommencer avec le SESSAD la semaine prochaine. Tout les intervenants viendront à l'école le matin (vers 9h00 normalement) et il a toujours le même suivi à savoir psycho, ortho et éducatrice spécialisée.
 
et vous vos loulous, la rentrée scolaire s'est bien passée?
 
Sinon j'ai lu tout vos messages et il y en avait beaucoup.
Je crois que nous sommes tous passé par là pour les réflexions mais il a quel âge?
Baptiste est petit et physiquement il fait encore tout jeune. (cependant je suis contente car toutes les mamans de l'école l'ont trouvé changé et le trouve plus grand la réfléxion était exactement qu'est ce qu'il a grandi!)
Maintenant je n'hésite pas à dire son âge mais également à préciser qu'il est trisomique. Généralement les gens ne restent plus bouche béant et certain engage la conversation, celà permet aussi de rencontrer d'autres personnes.
La dernière fois au square cela m'a permi de faire connaissance d'une maman qui a un enfant malade (maladie orpheline).
 
Bon j'embrasse tout le monde et à bientôt.

Bonsoir tout le monde
 
ghiscel insiste pour que Lona ai des séances de kiné c'est tellement important et hélas, nous sommes toujours obligée de se battre pour que nos enfants soient bien suivit car pour eux c'est de la sur stimulation alors que non c'est de la prévention avant toute chose et la kiné et psychomot ne font pas le même travail...
Pour Ilhan j'ai du aussi me battre pour toutes les étapes, kiné, ortho, ... pour le CAMSP Ilhan était trop jeune et vive le net car grace à ce que j'ai pu lire sur le net j'ai pu me justifier si je ne m'était pas renseigner je les auraient écouter sur parole puisque ce sont des "professionnels"
Malheureusement Ilhan n'a pas aimé la kiné on a du arrêter mais la kiné du CAMSP qui normalement ne fait que des bilans s'est proposé pour le suivre et ca se passe super bien.
Ne t'en fait pas cette petite puce marchera tiendra assise et te ferras tourner la tête lol
 
 
 
Isis tout comme toi lorsque ca ne va pas bien je me dit qu'il y a pire : des enfants avec des handicap beaucoup plus lourd ou même une perte d'enfant et là je m'estime heureuse que mon fils n'ai qu'"une trisomie".
Mais effectivement quelques fois c'est dure moralement surtout lorsqu'on pense au futur alors j'évite et comme ca tout va bien...
 
Bonbonpiment eh bien tu es bien bavarde lol  
Ton histoire m'a fait des frissons LES GENS SONT PARFOIS TRES CON !!!
Décidément tous les mêmes les professionnels lorsqu'Ilhan fait quelque chose elle cherche toujours la petite bête et me dit il devrait le faire en faisant ca et non ca ... Mais au fond l'importance est qu'il y arrive NON ??????
En tout cas je vois Ilhan dans ce que Raoul fait ils sont vraiment craquant lorsqu'il font leur petit geste (se frotter le ventre pour dire que c'est bon) les marionnette,....
Ce serais sympa que l'on se rencontre nos ptits bouts pourraient tous jouer ensemble... Il va falloir que l'on prévois ca.
 
Alors l'appartement ????
 
Virginie, contente d'avoir des nouvelles de la rentrée de Baptiste qui s'est relativement bien passé un petit de pleure mais c'est normal je pense plus de la moitié on mal au coeur de retourner à l'école.
Pour Ilhan ce sera pour l'année prochaine j'appréhende un peu et en même temps j'évite d'y penser on verra bien au moment venu.
Et ta ptite puce va comment ?
 
Je crois avoir fait le tour.
Bonne soirée à vous bises
 
 

je suis contente pour Batiste que sa rentrée ce soit bien passée, je pense qu'on s'imagine toutes dans 1 ou 2 ans, lorsque ce sera au tour de nos enfants.
bises

coucou
Pierre-Louis revommence a bien dormir il crie plus dans la nuit quelle soulagement autant pour lui que pour moi( je parle pas du papa il entend rien!!!)
Il reprend du poids hier 4k 140 on est loin des 5 kg demander pour l' opération mais bon je sais qu' il  fait tout ce qu il peux ce bout de chou..
Ca y est les petits loulou on repris le chemin de l' école, que ca passe vite..
Lundi P-Louis a vu la psychomotricienne elle trouve qu' il à bien changer et qu' il fait pas de progrés il attrape les petits jouets( du coup j' e,n ai commander sur Hp toys car en magasins normale y' a pas grand chose adapter a nos loulous)..
Sa tête est encore trés lourde ainsi que son dos, au niveau des jambes ca  gigote bien par contre...On la revoit aprés l' operation...
Zo17 : la courbe m' interresserais aussi mais ca va peut etre te faire beaucoup d' envoi, tu n' as pas de scanner sinon c' est plus facile pour toi? dis moi si tu veux que je t' envoie mon adresse ..
voila les dernieres nouvelles  
bises

hello !
 
ça a été vos rentrées ?
 
nous, impeccable ! même pas pleuré ! .... euh... je parle de moi, là. concernant ma fille, le matin même son papa lui dit "on va t'accompagner pis on va rester un peu avec toi..." et elle "non ! tu restes pas ! tu me laisses travailler !"... ambiance !    
 
contente moi aussi que celle de baptiste se soit bien passée dans l'ensemble. il va se refaire ses repères et ce sera reparti pour un tour. super qu'il ait pu retrouver son EVS.
c'est toi qui a raison virginie, de parler ouvertement de la T21 de baptiste. j'ai déjà voulu le faire mais pas encore eu.... le courage (?), je pense..... et je crois que ton post va m'aider dans ce sens.
difficile de faire le pas, mais j'ai l'impression qu'une fois fait, ça "détend" qq peu "l'atmosphère" pa'ce que l'autre voit bien qu'il y a "un truc qui cloche" alors pourquoi avoir l'air de faire comme si de rien n'était... c'est ça qui met mal à l'aise tout le monde du coup.... enfin, c'est juste mon raisonnement.
en tous cas, même si tu as une plus longue d'expérience que moi   , bravo pour ton courage. encore une fois, je vais m'en inspirer... et même m'en nourrir.
 
yeliz, j'ai vu ton blog, les vidéos.... éh ! la classe les premiers pas et les premiers mots d'amour !... c'est mignon comme tout.
ihlan a les même baskets que ma grande... qui sont trop petites maintenant...
ben oui je suis piplette ! presque un bon mois sans écrire !...
ok, on va commencer à réfléchir à une rencontre...
 
ah, j'oubliais... dans ce que raoul sait faire !!... il sait très bien faire ........... semblant de pleurer !!.... quand il veut attirer l'attention. on dirait qu'il va partir en live pis quand on le regarde, il se marre !...
 
biz
bonne soirée

bonjour les Filles
 
l'hummeur est excellente aujourd'hui. Peut-être qu'il va changer au fur et à mesure de la journée mais on verra.
 
Je suis contente bonbonpiment que mon message puisse t'aider. Il a fallu que je fasse également un travail avant afin d'avouer ouvertement que Baptiste est trisomique.
Au début je ne disais rien car je voulais voir si les gens allaient le deviner!!! réaction un peu stupide puisque de toute manière il est trisomique.
Je vois que Raoul devient un très bon comédien. Un futur acteur.....!
 
Nos enfants font tous quelque chose de très bien et ils arriveront tous à progresser. A quel rythme, on ne le sait pas et personne ne le sait. L'essentiel pour eux s'est d'être heureux.
Grace à vous, j'ai lâché la bride à Baptiste et je lui fais plus confiance et au final il me le rend très bien. Il ne veut plus forcément me tenir la main (sauf pour traverser) et tout se passe bien.  Il marche à côté de moi sans courir dans tout les sens.
  L'autre jour on a fait du vélo (du moins lui) et moi je le suivais avec Cathy et tout a été comme sur des roulettes!  
Il partait un peu en avant mais après il m'attendait ou revenait vers moi.
  Et voilà une semaine qu'il est propre la nuit alors j'espère qu'on va continuer dans ce sens.      
 
  notre rassemblement me travaille de plus en plus l'esprit. il faut qu'on arrive à organiser ce WE. Un repas avec pourquoi pas une animation pour les enfants (magicien, conteuse,....). on pourrait arriver à trouver des sponsors pour cette journée afin de réduir le coût. Parlons plus de la trisomie 21 car bientôt cet handicap deviendra une maladie orpheline et fini les recherches.  
 
yéliz je n'ai pas été voir tes dernières vidéos alors j'ai du temps devant moi donc je vais faire un tour sur ton blog ainsi que les autres.
 
A plus
 

coucou,
ca y est Amélie a 1 an.
Quel coup de vieux ! lol.
Même du haut de mes 24 ans, ca me fait toujours drole quand mes enfants passent une année.
 
moi je ne me gène pas, je parle de la trisomie d'Amélie.
et bien souvent, je me rends compte que beaucoup de gens en connaissent eux aussi ou qu'ils en ont dans leur famille.
Ainsi tout ce passe bien.
 
J'avoue que avant Amélie, je n'étais pas concerné par le monde des handicapés, je n'en connaissais pas.
 
ca ne me gène pas d'en parler. et pis si un jour quelqu'un se détourne de moi car il se rend compte qu'Amélie est extraordinaire, alors ce sera un pauvre c.
vous m'avez comprise.
 
ca serait cool qu'on se rencontre mais il aurait fallu y penser pendant l'espèce d'été que nous avons eu.
 
pour ma part dans le jura il pleut tout le temps au moins 300 jours par an donc c'est dur d'organiser des trucs.
 
c'est déjà l'heure d'aller chercher la grande.
@+

HAPPY BIRTHDAY AMELIE !!!..... c'est TA journée ! profites en bien !!...
 
 

un beau bouquet de fleur pour sa maman
 
et un JOYEUX ANNIVERSAIRE à AMELIE
 
un soleil pour cette journée horible sous la pluie.
 

coucou
 bon anniversaire Amelie
pleins de bisous

Joyeux anniversaire à Amélie !!!    
je vous envoie queqlues rayons de soleil mais il y en a pas trop !!!
 
Félicitation à Baptiste !! propre a nuit, c'est un grand pas !!
 
sinon pauline a eu son echographie de controle pour son coeur à Nantes !
Et Bonne nouvelle, sa CIV se referme, ses valves ne sont pas abimées et pas de changement du côté de la CAV.
Du coup, on arrête le lasilix 'ouf!! car j'en ai marre qu'elle me le crache dessus et peut-être qu'elle va mieux prendre du poids.
 Sa prochaine écho se fera qu'au printemps sur la Rochelle.
On ne retournera à Nantes que fin 2009.
Ils parlent de l'opérer qu'à lâge de 3, 4 ans !!!!  
on attend toujours les résultats de son bilan saguin pour la tyroïde et les plaquettes .
 
pour le regard des autres, j'hésite toujours à dire que Pauline est trisomique car je ne sais pas comment l'annoncer et je me demande toujours si ça se voit !!!
en revanche, les plus petits remarquent toujours qu'elle a la langue sortie et les yeux tirées.......
 
Virgine : cela peut-être une bonne occasion !! mais il faudra trouver un lieu central  
 
une photo de ma puce à la plage :

Je passe vite fait pour fêter un Joyeux anniversaire à Amélie !!!!!
 
 
Que le temps passe vite
 
Bisous

Passage éclair aussi, Bon anniversaire Amélie !!

Bon anniversaire Amélie !!!!!!!!!!!!!!!
 
bisous