Reprise du message précédent :
Bonjour a toutes et merci beaucoup pour loeline.
 
JOYEUX ANNIVERSAIRE A NATHAN, GROS BISOUS POUR TES DEUX ANS.

Joyeux anniversaire à Loéline, Adam (c'est aussi le prénom de mon petit dernier ) et à Nathan
 
Hier c'était aussi l'anniversaire de ma deuxième qui a eu 7 ans
 
June, mon Dieu comme il est beau ton trésor!!!!!! et courage pour l'attente de RDV!!!
 
Ici N. est en grande section de maternelle, il a une AVS (pour 12h mais comme elle n'a que lui pour le moment elle reste à temps plein et elle est d'une aide incommensurable! ) nous envisageons un maintient de classe en grande section l'année prochaine, pour qu'il entre en cp dans 2 ans bien dans ses baskets

Joyeux anniversaire à Nathan !!!

Bon mais précédents message étaient très courts !!  
 
Alors je re-souhaite un joyeux anniversaire à Loeline, la sœur jumelle de cœur d'Adam. Quelle jolie princesse qui progresse super bien ! J'espère que vous avez bien fêter cela et qu'elle s'est bien plu à déballer ses cadeaux !!  
Re-joyeux anniversaire à Nathan...comme dit Laetitia, ça va faire 2and que je suis arrivée sur le forum ça passe trop vite !!
Adam a passé un très bon week-end end en famille. Pour l'occasion, j'avais invité mon père qui n'était pas revenu nous voir depuis les 2mois de Loulou car il y a eu ensuite l'annonce de la trisomie et par la suite l'épilepsie. Pour lui c'était trop dur...bon même si j'ai du mal à comprendre je respecte mais dur dur....alors autant dire que j'étais hyper heureuse qu'il franchisse le pas !!! Adam a

Adam a bien profité, est resté réveillé toute l'apres midi et lors de l'ouverture des cadeaux il a eu des sourires...comme c'était plaisant de le voir ainsi !!  
Je ne sais plus qui demandait pour la trisomie en mosaïque, mais oui Adam a cette forme de trisomie, alors n'hésitez pas à e poser pleins de questions par message privé si vous voulez
Bon j'avais chercher ma grande
Biz Angel

  Un très joyeux anniversaire à Nathan pour ses 2 ans
C'est un chouette anniversaire, on est moins nostalgique que pour le premier et c'est l'année de pleins de progrès    
Au passage, je fais de gros bisous aussi à son grand frère Alexis et à ses parents

coucou tout le monde,
je passe souhaiter un joyeux anniversaire à tous les ptits loups de janvier : Loéline, Adam et Nathan.
Gros bisous à eux et à leur famille...
pleins de cadeaux j'imagine !!!
 
Ici ,RAS, c'est le quotidien... avec un temps de chien et donc un moral pas très haut mais bon, ca va passer...
 
Gros bisous

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Cath, maman de Antoine (22 mai 2004) et de Jeanne T21 (17 octobre 2006) et mariée à Olive (31 mai 2008 )
www.jeanne-antoine-and-co.overblog.com

recoucou, çà y est on est de retour a la maison . verdict bronchiolite et bactérie pio (bactérie de l eau) qui se develloppe essentiellement chez les patientes fragiles des poumons (muco , trachéo..)
donc voila, bourré de medocs mais bon !!
beaucoup de courage au petit adam!!! comme je te comprends!! des fois on se dit que çà ne s arrètera jamais !! c est parfois tres dur!!
bon anniversaire a adam et loeline et nathan!!!
hey, vous avez oublié les un an de timéo!!!! je rigole!!
 
loeline: timéo va peut ter avoir des hormones de croissance du a un micro pénis! c est hyper controlé maintenant! on attend la prochaine visite chez l endocrino dans qq semaines si j ai plus d infos je t en donnerai bien volontier!!!  
 
et oui chambre 611  : la chambre des champions!!! allez retablis toi vite petit gatien!

Anne Cécile : il est de quand Timeo ? Il me semble que c'est plus vers l'ete, non ??
Courage Gatien...tu es aussi fort que Timeo !!  
Bon courage à tous les ptits malades...
Bisous bonne journee

Bonjour,
Bon anniversaire à tous les petits janviertistes. Timéo est de mi janvier il me semble...
Oui la chambre des champions.
 
Pour nous c'est retour en service normal, sortie de la réa mardi matin. Cela fait du bien ! Pour la sortie tout court on va attendre la semaine prochaine.
 
J'ai un peu l'impression que Gatien me fait la tête... si je vous dis que j'ai pleuré mardi quand les infirmières m'ont proposé de prendre Gatien dans mes bras.
 
Anne-Cécile, nos enfants ont une chose de plus en commun (hormis des mamans formidables ) des tous petits zizis.
 
Pour les hormones de croissance, j'ai lu quelques choses hier dessus et ils étaient plutôt contre, je vous parlerai de l'article. Dis donc il est déjà grand Timéo en plus...
 
Allez c'est l'heure de traverser la rue et de monter au 6ème... Bonne journée à toute et milles pensées à nos petits malades !

Bonjour,
Je m'appelle Helene, je suis maman de Louise, 8ans, Sacha,7 ans, Owen, 4 ans , Irina & Ezekiel, 1mois. On a decouvert une trisomie 21 à la naissance d'Ezekiel devant notre doute sur son visage et son hypotonie.
Apres des difficultés pour se réchauffer, on est rentrés 7 jours apres leur naissance, le 24/12 pour fêter Noël en famille!
Quel choc ... Nous sommes submergés par l'émotion mais nous restons une famille soudée et heureuse!!!
Le bilan a (mal) commencé avec découverte d'une pathologie cardiaque ( civ de 5 mm, petite fuite mitrale)...2ème vague d'angoisse!!!!
C'est pas facile et je pense avoir besoin de votre aide !!
On essaie de vivre au jour le jour... Si une interventions'averait nécessaire , ce serait à Nantes également .... Mais on croise les doigts pour que ça ne se soit pas nécessaire ...
Je pense bien à vos petits bouts hospitalisés & leur souhaite un rapide rétablissement et plein de forces  !!!
J'ai pour le moment 2 questions :
- quand avez vous fait la 1 ère prise de sang pour la NFS et la TSH? ( on ne me l'a pas encore proposée, alors que l'on parle d'une surveillance annuelle)?
- Connaissez-vous de bonnes lectures pour nous, parents de bébés trisomiques?
En vous remerciant...Bonne journée à toutes & tous!
PS: Aujourd'hui , visite des 1 mois "classique" pour mes 2 petits bouts que j'allaite!
Mon message me semble très long et en plus j'écris sur mon tel, je ne parviens pas à me relire...

Bienvenue Hélène,
 
Comme toi, j'ai des faux jumeaux et c'est mon fils Maël qui est T21.
Comme bcp de loulous (50%) il y a très souvent une malformation cardiaque, qui n'a pas tj besoin d'etre opérée mais le suivi médical de nos enfants est assez bien fait; donc ne t'inquiètes pas s'il l'opération doit avoir lieu à Nantes il n'y aurapas de souci, ils sont pros.
Pour la thyroide et NFS, elle avait été faite à la naissance..;cela doit dépendre des hopitaux.
 
Tu es de quel coin?
 
Pour les lectures, il y a tout et n'importe quoi comme sur internet d'ailleurs. Je n'ai rien à te conseiller car j'ai rencontré Dr et des professionnels qui ont su répondre à nos questions.
 
Biz !

Merci Karine !
J'habite en Mayenne et toi?  
ça doit deja etre mentioné dans le forum, mais j'avoue ne pas avoir encore eu le courage de tout lire !!!Je vais tâcher de lire un peu plus pour éviter de te poser des questions inutiles...
Bonne journée.
A +

Enfin , elle est bête ma question...t'es du 56 j'imagine !!
Où est suivi Maël?
Aaa ça y est , appel à la tétée...
A +

Et oui je suis dans le Morbihan
 
Il faut mieux poser les questions car lire les 222 pages du post pour trouver ta réponse va être un peu long !!
 
Maël est suivi depuis ses 4 mois (ortho / psychomot / kiné) au sessad de l'association Trisomie 21.
On a eu de la chance car on a été pris de suite, tous les dossiers MDA ont été fait par l'assistante sociale de l’hôpital (y suis restée 15j, Maël presque 3 semaines)
 
Vous êtes une grande famille c'est chouette, il va avoir de l'entraide et du soutien entre frères et soeurs et c'est ça tout bon pour nos loulous.
J'ai allaité pendant 1 mois (ma fille au sein et Maël avait mon lait dans un bib, car trop petit et pas assez de tonus bucco-facial pour téter) alors félicitation te concernant !
 
Biz
 
Des tonnes de bisous aux ptits malades et ceux hospitalisés en ce moment

bonsoir a toutes,
bienvenue a helene et a toute sa petite famille, felicitations pour tes jumeaux, ca va pas etre de tout repos mais c'est que du bonheur, comme l'a precise kako l'operation n'est pas toujours obligatoire, tout depend de l'importance de la malformation cardiaque et meme si cela doit arriver ne t'en fait pas ca se passe tres bien, je parle en connaissance de cause.
PINPIN contente de vous savoir de retour a la maison, pour les hormones de croissance je suis preneuse du moindre renseignement, merci.Je voulais te demander en quoi ca gene que ton loulou ai un petit "zizi" est-ce important pour son developpement futur, je suis peut-etre un peu bete mais je ne connais pas grand chose sur ce probleme qui apparement affecte les garcons t21.
KARINE ne t'inquiete pas trop pour la reaction de gatien, loeline a eu la meme apres l'operation, sa maman aussi etait afectee, elle disait meme que sa fille ne la connaissait plus et que quelque part elle lui en voulait, elle ne lui souriait plus et pleurait dans ses bras, ensuite tout est rentre dans l'ordre, je pense que ca devait etre du a tout le chamboulement de l'operation, ils passent quand meme par beaucoup d'epreuves nos loulous dans ces moments la, si jeunes en plus, mais quel courage.
Desolee d'avoir oublie l'anniversaire de timeo, un an en plus, mais comme tu n'as pas de signature on a du mal a s'en rappeler, en tout cas je tiens a lui souhaiter meme si c'est en retard alors
BON ET JOYEUX ANNIVERSAIRE POUR TES UN AN TIMEO, GROS BISOUS

Bonjour Hélène,
 
S'il y a une opération à Nantes tu seras super bien suivi, l'équipe des cardio est vraiment bien, il explique tout très simplement et savent redonner confiance. Et je te parle en connaissance de cause, je suis en plein dedans, mon fils a été opéré jeudi dernier.
 
Pour les lectures, j'ai des livres sympa pour les enfants, pour expliquer la trisomie aux frères et soeurs, je pourrais te donner les titres à mon retour la semaine prochaine.
 
Sinon bienvenue... (nous n'avons pas fait tous ces bilans à la naissance de Gatien, je crois que s'est prévu au 6ème mois, seulement échos de reins, coeur, hanche et caryotype forcément). D'ailleurs le mois prochain nous rencontrons un généticien.
Bonne soirée

Bienvenue Inestla!!! quelle belle famille tu as!!!! Beaucoup de courage pour tout le parcours qui vous attend
 
Pour la TSH et FSH, mon loulou a fait une prise de sang il y a un an, et puis plus rien, je revois le neuropédiatre mi avril, peut être qu'il en aura une autre, mais la pds l'année dernière était négative, savez vous si elle peut révéler quelque chose d'une année à l'autre?
 
merci à la maman du petit Adam (dsl, le pseudo m'échappe ) je n'hésiterai pas à poser des question sur la mosaïque même si c'est tout à fait réciproque, mon petit garçon étant plus âgé, tu peux avoir envie de connaître son évolution même si l'on sait que chaque enfant évolue différemment mm dans le handicap
 
à partir de quel moment vous êtes vous dirigé vers le sessad et que vous apporte il de plus que le cmp et le suivi classique? N. est suivi au cmp, en orthophonie, par le neuropédiatre (tous les 6 mois) et je vais appeler l'ergothérapeute, pensez vous que le sessad pourrait m'être utile? et en quoi? quel est son rôle?
 

loeline : en fait ce n est pas genant son ti penis, et niveua taille et poids , il est plutot pas mal 73 cm pour 8kg600 a un an, mais çà veut dire qu une hormone ne fonctionne pas normalement et çà pourrait entrainer d autres petites choses pas forcement visibles mais qui pourraient le gener a long terme au niveau hormonal.  
ces hormones se feraient en 5 injections. le point negatif c est que çà augmente la pilosité mais çà s estompera avec le temps progressivement!
a vrai dire pour l instant j en sais pas trop plus, juste que çà m ennuie qu on lui injecte encore d autres trucs (vu tous les medocs qu il ingurgite dejà). bon çà le ferait grandir et grossir, (grossir, çà serait pas mal!!).  
j en saurai plus fin fevrier. et te tiens au courant!!!  
 
bienvenue instla!!  
 
au fait j en profite pour dire a karine du 56, que j ai répondu a son mail!!!
 

bon là je me pose qq question tout de même, timéo jette tous ses jouets, çà je crois que c est courant a bcp d enfants, trisomiques ou non mais la differnece c est qu il ne joue plus , tous les jouets le desinterresent, si ce n est pour tout balancer . les votres ont fait àç aussi, car j avoue que , comme je passe la journée avec lui, je sais plus trop quoi faire pour l occuper!!!! il vient de passer une heure avec sa grand mere qui me disait qu au bout d une demi heure, pareil, elle ne savait plus trop quoi en faire!!!
merci!!!

salut    je repond pinpin2200 asa question ne vous inquietez pas pour votre enfant  mon fils  aussi a e caractere  quand je lui donne  des jouets  il les balancent  a part  les voitures  il les adorre  ( il n aime pas les poupees et les poupons  ) j ai l impression qu il  a peur de les voir  a chaque fois j essaye  de lui montrer   mais  cest la meme chose  sachant que mon  fils a presque  3ans

Bonsoir tout le monde,
 
Je ne sais pas si ça peut intéresser mais je poste ce lien au cas où... c'est une amie qui me l'a fait suivre.
Bonne soirée tout le monde.
 
http://www.vousnousils.fr/2012/01/ [...] ant-520562

bonjour à toutes et merci pour vos messages,
 
Nathan n'a pas soufflé ses bougies, Alexis l'a fait à sa place, allez l'an prochain ce sera bon.
JOYEUX ANNIVERSAIRE à TIMEO avec bcp de retard pour le coup !
 
Bienvenues aux nouvelles mamans, les photos des loulous sont magnifiques. Je suis ravie de voir, Angel que vous passez de bons moments d'échanges avec Adam, ce doit être une bouffée d'air frais !
 
Oui c'est vrai Kler que le bilan de la deuxième année est positif, les progrès sont là ;-), gros bisous à Célia et Dana les jolies danseuses.
 
Pour les nouvelles, je suis Karine maman de Nathan et Alexis.
Notre petit Nathan n'a pas de problème cardiaque, mais comme 2% de la population une atrésie anale en voie basse, Opérée à la naissance. Je n'ai pas connaissance d'autre cas sur ce forum.
Nathan a aussi été opéré fin novembre dernier d'un méga-uretère.Tout va bien maintenant mais c'est toujours stressant ces passages à l'hôpital...
Je ne post plus autant car le temps me manque et je le consacre à mes petits gazous. Nathan a un suivi Ortho une fois par semaine et Kiné 2 fois par semaine. Nous arrêterons la kiné quand Nathan marchera pour reprendre la psychomot. Notre petit bonhomme ne devrait plus tarder, car il se lance et est très motivé. Pour ce qui est de la parole il doit avoir 6 mots compréhensibles, pour le reste il faudra plus de temps.
 
gros bisous à Gatien en espérant qu'il se rétablisse bien vite.
 
bises à toutes et COURAGE !

Mes recherches professionnelles m'amènent toujours à "dériver" et la maman revient au galop.
Voici un lien qui pourra éclairer les nouvelles mamans sur des questions qu'elle peuvent se poser.
Je trouve cet article bien car il n'est ni dramatique ni utopique et ne fait pas de généralités puisqu'il affirme bien que le développement de chaque enfant est lié aux différents environnements et stimulations diverses :  
 
http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=16
 
Biz

bonjour a toutes les mamans et leurs petits loulous  
  je tiens a vous remercier pour tous les liens que vous partagez avec nous ils nous sont très utiles on retrouve pas mal de réponse a nos questions personnellement sa m aide énormément
 encore merci   et bisous a tout les enfants

Bonsoir à toutes,
Cela fait un petit temps que je n'ai plus posté.
Tout d'abord, je souhaite en retard, un très joyeux anniversaire aux petits bouts de janvier : Loéline, Adam, Nathan, Timéo. Gros bisous à vous les amis et pleins de bonnes choses à vous!
Bienvenue aux nouvelles mamans du forum. Je suis Marie, maman de Louis T21 découverte à la naissance qui va avoir 2 ans et demi le 15 février et de Achille qui lui aura 6 mois le 17 février.  
mes 2 petits vont bien à part une pharyngite pour Achille en ce moment qui teste ses résistances aux microbes suite à son entrée à la crèche début janvier. Louis, par contre, se maintient très bien. Je croise les doigts pour que cela continue mais cette année il est beaucoup plus résistant. Peut être son traitement au Flixotide donne-t-il de bons résultats.
Sinon le mois de janvier a été très Mouvementé ce qui explique un peu mon absence ces dernières semaines. Tout d'abord, j'ai recommencé à travailler, heureusement à mi-temps en congé parental mais bon, du coup, j'ai quand même moins de temps à la maison. Achille a commencé la crèche où il accompagne son grand frère qui prend son rôle très à cœur.  
Louis a fait pas mal de progrès au point de vue communication. Il s'explique beaucoup, même si les mots ne sont pas vraiment, il se fait comprendre facilement et répète constamment ce qu'il entend. Il répète toujours les fins de mots, et, quand on décortique les mots, il reprend chaque syllabe de manière +\- correcte.  
il va maintenant toutes les semaines à un cours de psychomotricité en collectif. Il s'y amuse beaucoup et prend beaucoup de plaisirs à se balancer, à sauter sur les tapis et il grimpe même quelques échelons de l'espalier.
 
Sinon, autre grande nouvelle, nous l'avons inscrit à l'école maternelle !!! Ça y est, il commencera pour de bon en septembre prochain mais ira quand même une journée par semaine, hispide de s'habituer, à partir de fin février. Ouah, ça va nous faire bizare de le déposer à l'école. en tous cas, lors de notre visite, il n'avait pas l'air d'avoir peur. Au contraire, il enlevait son manteau pour le mettre avec celui des autres enfants et voulait déjà rentrer en classe.
 
Ah oui, et il porte des lunettes depuis Noël! Ça a été un peur dur de les choir mais finalement je trouve qu'elles lui vont bien. Bon, j'aurais préféré qu'il n'en porte pas mais bon quand il n'y a pas le choix... je vous mettrai une photo à l'occasion.
 
Bref, la vie suit son cours pour le moment et même si mon boulot me prend beaucoup de temps, j'arrive quand même à profiter de mes 2 petits bouts à la maison.
Concernant la question sur la prise de sang, nous l'avons faite à Louis à ses 1 an. nous en avons refait une il y a un mois mais nous n'avons pas encore les résultats.  
 
pinpin, pour Timéo qui jette ses jouets, nous avons parfois des épisodes de ce genre mais c'est surtout quand Mr ne veut plus jouer avec des puzzles, des encastrements, des lotos. par contre, une fois qu'il fait ce qu'il veut, des jeux plus du genre, je fais tout pour embêter maman, alors là il ne jette plus du tout !!!
 
Karine, félicitations pour les progrès de Nathan, c'est super qu'il soit si motivé pour marcher. Une fois qu'ils ont l'envie, c'est déjà le plus gros du travail qui est accompli.  
 
gros bisous à toutes et à vos loulous
A bientôt  
Marie
 
 
 
 
 

joyeux anniversaire Raphaël pour tes 2 ans et de gros bisous au reste de la tribu !

Bonjour,  
 
Voilà nous sommes enfin rentrés chez nous après deux semaines et demi d’hôpital. Gatien a encore un pansement car sa cicatrice c'est un peu réouverture mais globalement tout va bien.
Il faut que nous reprenions nos marques, d'autant que l'on dirait qu'il a peur que nous le laissions et se met à pleurer dès qu'il ne nous voit plus...
 
Petit dimanche sous la neige en ce qui nous concerne.
 
Bonne journée

Bonjour je suis nouvelle, il ma fallu du temps pour trouve le bon forum , pourtant je suis motivee, et ma fille lilia nee a paris aout 2010 a deja 18 mois ce mois ci, que de progres et de bonheur, nous vivions a paris depuis fort longtemps, dieu merci ca priseen charge a ete extraordinaire, pendant un an, nous sommes en tunisie, depuis sept 2011' elle continuedeprogresser, je suisravie de vous lire et si je peux renseignerdes mamans egalement , je demanderai egalement des conseils aux mamans qui ont des enfant plus grands, merci a toutes

Bonjour à toutes, jai plus de temps pour me presenter et presenter ma petite lilia, lilia avait évolué dans mon ventre avec un suivi à l'hopital necker, et linstitut de puericulture pour les échographies sans souci, ils n'avaient rien vu, le triple test n'affichait pas de risque élevé mon âge était 31' ans, un accouchement superbe aà st vincent de paul, on a accueilli lilia sans inquiétude, le lien s'est créeravec ma fille, mon mari aussi ayant assisté à l'accouchement, la pédiatre  de nuit a posé certaines questions,  sans nous faire part de ses doutes, lelendemain, ils sont venus me ll'annoncer, t21' j'avais une idée, jai pensé àmon triple test, je ne comprenais rien, ma peur était que la t21emporte la vie de ma filleavant moi, réponse "non" àpartir de là je n'ai pas pleuré, jai du annoncer moi mêmela nouvelle à mon mari, mes parents venus expressement du maroc, et ma petite famille mon fils 6ans et beaufils, 16 ans,  en lespace dune semaine, jai entendu des paroles de professionels, qui mont donné espoir, lilia nayant pas de cardiopathie,elle grandira bien comme dans mon ventre, jai vu entre autre pr rethore à linstitut jlejeune, dans les 4jours, cette dame extraordinaire m'a donné en qulque sorte la feuille de route dun enfant trisomique et des paroles d'amour que je noublierai jamais, depuis, lilia a grandi sa premiere année àparis en allant au camps, un peu de kine des massage oro faciaux je lui faisais ainsi que la nounou qui sest fortement engagèe avec nous,nous la stimulons, elle sest assise a 8 mois ramper à 12mois, premiere dent à13mois maintenant 6' sest mise debout contre meuble à14 mois marche le long des meubles depuis, sest lachè pour marcher seule qulques pas à 17mois, au. Niveau moteur ça va elle est tonique,elle danse, ecoute bcq musique avec moi, depuis quon est en tunisie, elle progresse elle a de lorthophonie 2fois par semaine, depuis 6 mois, mais ne prononce aucun mot, je cherche un kiné ici, jai trouvé une psychomot moin demon domicile, on a pas encore commencé, il y a plein de chosequelle ne fait encore, alors quelle comprend tout ce que je dis, imite un peu, comment laider a manger à la cuillere, comment boire à la paille, ou dans la tasse, si vous avez des astuces, je suis prenante, merci de m'avoir lu à bientot,
Coté santé je ferai un autre message bilan des bobos premiere année, dans lensemle elle resiste un peu, si vous avez desquestions nhesitez pas ciao

Bonjour,
Je ne suis pas maman, mais taty d'un petit Loulou de 2.5ans, nous avons découvert sa T21 à la naissance.  
Il a été opéré d'une malformation cardiaque.
C'est un petit bout merveilleux et étonnant, il marche, il a presque toutes ses dents lol  
Il est très eveillé, par contre il ne parle pas, mais sait se faire comprendre quand il veut quelque chose ou quand il n'est pas d'accord.
Il commence a aller à la crêche pour s'habituer car il rentre à l'ecole en septembre 2012, il va devenir un grand bonhomme.
Ma question porte sur la "violence" je m'explique, en fait il mord (moins maintenant), il tape. Est-ce pour lui une maniere de s'exprimer? Est ce que avec le temps ça va s'arreter? Avez vous connu ça pour vos petits bouts?
merci pour vos réponse.
A bientôt.

Bonjour et bienvenue à Tatys et lilia,
 
je suis Caroline, maman d'Axelle presque 8,5 ans t21, Alizée 4,5 ans et Jules 2,5 ans.
N'hésitez pas à poser vos questions !!!
En ce qui concerne Axelle, le langage c'est vraiment mis en place quand elle est rentrée à l'école. C'est énorme ce que l'école peut leur apporter à tous les niveaux. Nos loulous veulent imiter et du coup font des progrès.
Pour ce qui est de mordre ou taper, je suis désolée mais nous n'avons jamais été confronté à ça mais c'est effectivement je pense un moyen de s'exprimer, de faire voir qu'il est là puisqu'il parle peu.
Sur le forum plusieurs loulous ont ou ont eu ce comportement donc je pense que des mamans pourront mieux te répondre.
 
Chez nous tout va bien, après un épisode bronchite pour Jules et gastro pour Axelle, ce we c'était neige et pas d'école aujourd'hui car routes impraticables !
Pour infos j'ai mis le blog à jour pour celles que ça intéresse !
 
Un très bon anniversaire à Raphael !
 
Bonne soirée !

Bonjour à toutes
Je remercie Karine et Caroline pour le petit message !!!Raphael vous fait des bisous ainsi que toute la famille !!!

bonjour
je suis la maman de cedric 8 ans et demi t21
d'adrien 7 ans de david 4 ans et gabrielle 8 mois.
j'ai depuis peu abandonnée la france et c prise en charge aleatoire .
mon fils s'en porte que mieux !

Bonsoir à toutes,
J'espère que tout le monde va bien depuis mon dernier post. Je lis régulièrement vos messages et je souhaite la bienvenue aux nouvelles.
Je suis moi-même une nouvelle du forum car Raphaël est né fin octobre 2011.
Raphaël a aujourd'hui 3 mois et demi et il se porte à merveille. Il pèse 5.605 kg et mesure 55.5 cm. Il fait le bonheur de toute la famille.
J'ai une question concernant les résultats du caryotype. Avez-vous eu un exemplaire du résultat du caryotype de vos loulous car je n'ai rien eu et rien n'est écrit sur son carnet de santé. Est-ce normal ?
 
Je tiens également à remercier Suzanna pour le magnifique blog qu'elle a créé pour Hector. Il m'apprend énormément de choses et me remonte le moral quand je ne vais pas bien. Un énorme bisous à Hector et toute sa famille.
 
Bonne soirée !

bonsoir a toutes,
ca y est le froid s'est bel et bien installe, ici il commence a neiger, ca va pas aranger les petits maladoux tout ca, vivement le printemps.
bienvenue aux nouvelles, vous trouverez ici pas mal de reponses a vos questions vu qu'il y a a peu pres des mamans avec des boutchoux de tous ages.
TATYS pour repondre a ta question au sujet de la "violence" nous rencontrons le meme probleme avec loeline, elle vient d'avoir 2ans et cela fait bien deja 4 a 5 mois qu'elle tape, mordre c'est vraiment tres tres rare et ca lui arrive seulement avec nous, par contre pour ce qui est de taper c'est quotidien, que ce soit avec les enfants, les grandes personnes et maintenant son petit frere qui a 3mois, on a tout essaye, la retaper, lui expliquer droit dans les yeux que ca ne se fait pas et que ca fait mal, elle arrete sur le coup et fait des bisous mais ca recomence tres vite, je pense comme caroline que c'est une facon de s'exprimer, vu qu'il n'arrivent pas a comuniquer par la parole ils veulent faire passer un message, par ailleurs je connais des enfants non trisomiques qui ont la meme attitude donc pour moi c'est un comportement lie a certains enfants, en tout cas j'espere que ca passera assez vite car ca commence a devenir penible.
LORINSERE heureuse de lire que tout va bien pour raphael et qu'il vous apporte du bonheur.
Oui logiquement tu vas recevoir un double du cariothype mais c'est parfois tres long, et non la trisomie n'est pas retranscrite sur le carnet de sante, donc c'est normal que tu ne l'ai pas vu, voila j'espere avoir repondu au mieux a ta question.
bonne soiree a toutes et a bientot.

Bonsoir lorinSer concernant les cariotype, lhopital setait charge de le faire, puis nous  l avions reçu par courrier bien apres la sortie de maternite, genre 1 mois je crois,
Je te conseille aussi de faire ton cariotype avec ton mari, afin de connaitre les antecedents pour que vos enfants futurs,
Par exemple, pour mon cas il nya Pas eu dheredite,  ou de géne dormant ca sert a mon fils neil, l ainé quand il aura des enfants a son tour il saura que ses parents n avais pas d anomalies dormantes,

Qt au carnet de sante ils n ont pas eçris que ma fille avait une trisomie mais ils ont ecris demande cariotype en cours,

Jespere avoir repondu en partie a tes questions,
A bientot

Ma fille lilia ne parle pas du tout elle dit "adi " pour exprimer tout , elle a envie de parler, elle bouge ses lèvres la bouche fait des mimiques, elle essaye quoi, pour le moment pas de fin de mot ou de phrase, je ne sais pas comment l'aider,  
 
Elle ecoute bcq musique, avec moi je chante bcq, du coup elle a le rythme, elle dandine, danse et ça j'en suis fière,  
Jespere qu à l approche des deux elle prononcera plus de choses, son frère lui parle elle adore ça, elle va bientot la crèche d ailleurs pour les beaux jours, jéspere que ça développera son language qu en pensez vous?

Bonsoir les mamans,  
 
Je voulais vous demander à quoi jouez vous avec vos filles quand elles avaient 18mois, donnez moi des idées, je nai pas encore commencé à jouer aux jeux de filles, tout simplement parce quil me reste des jouets 1er age et jouets de garçon  vu que jai un ainé merci pour vos idées

coucou tout le monde!
je voulias juste avoir des nouvelles du retour a la maison de gatien! donc karine si tu lis ce post tiens nous au courant!!!

Bonjour,
ça fait trop du bien d'être à la maison et Gatien est bien d'accord avec moi car les derniers jours d’hôpital il faisait la tête.
 
Que du bonheur depuis l'opération, il prend ses biberons parfaitement et en quantité suffisante, plus de régurgitations.
 
Aujourd'hui visite de contrôle, l'écho a été bonne, il reste une petite fuite qui se résorbe progressivement et la cardio-pédiatre a arrêté deux médocs. On y retourne la semaine prochaine puis dans trois mois ! La cicatrice est belle, toujours un strip en haut.
 
Nous avons également rencontré le généticien cet am, qui ne nous a globalement rien appris et a surtout fait le point avec nous sur les différentes démarches à faire. Bon vu que nous avons bien progressé de ce coté, il aurait fallu le rencontrer au début... Bien sympa tout de même.
Il veut nous faire rencontrer une endocrinologue à Nantes pour le micro pénis et des éventuelles injections de testostérone (est ce comme pour Timéo, Anne-Cécile?). On verra donc la semaine prochaine.
 
Nous avons également profité de notre journée "blouse blanche" pour aller faire un tour du côté du CAMSP et voir les modalités de prises en charge. Résultat il faut rencontrer leur médecin pendant 1h30 pour avoir leur avis, donc début mars. J'ai également pris un rdv avec leur ORL vu les délais (fin mai).
 
Et pour finir notre journée marathon, un tour chez la pédiatre pour les vaccins !
 
Et bien du coup Gatien n'a pas fait la tête, il n'a pas encore le syndrome de rejet des blouses blanches. Par contre depuis 3 jours il devient tétino-dépendant Nous devons avoir une belle poussée dentaire car belles fesses rouges et mordillage du poing ou de la tétine (qu'il prend depuis 3 jours donc), mais pas de gencives gonflées.
 
Voilà pour les dernières nouvelles de mon loulou, qui pète donc la forme trois semaines après s'être fait opérer du coeur.
 
Petite question, à quel âge les premières dents chez vous?