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La décision : galou44 et 15 utilisateurs inconnus

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Auteur
 Sujet :

Trisomie 21: nouveau post

 
n°6251
virginiepx
Posté le 08-09-2008 à 22:30:07  profilanswer
 

Reprise du message précédent :
bonsoir Ghiscel
 
je te redonne l'adresse du site
http://www.matour.fr/index.php?langue=fr
 
dans tourisme gite de groupe (la grande roche)
tu pourras voir le plan des locaux
bonne nuit


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virginie, saône et loire (bourgogne) maman de Baptiste né le 20 novembre 2004 (T21) et de Cathy née le 27 juillet 2007
http://virginiepx.skyrock.com/
n°6252
zo17
Posté le 08-09-2008 à 22:37:35  profilanswer
 

En vitesse ce soir car je suis nase....je viens de reprendre le sport....
merci Anthony pour ton post, je vais le faire lire à mon mari surtout que lui il a été motard....
 
bonbonpiment : je peux t'envoyer les courbes si tu me donnes ton adresse postale par message privé. les courbes sont marquées pour les filles donc vos gars doivent être un peu au-dessus.
Lili424 : il me reste des photocopie pour cette fois , ensuite je passe le relais, d'ac au d'ac !!  
biz à tout le monde !!!
 


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Maman de Camille née le 1er novembre 2005 et Pauline T21 née le 17 décembre 2007, Charente Maritime (17)
n°6253
kako56
Posté le 08-09-2008 à 22:45:16  profilanswer
 

Merci Virginiepx,
 
Cool je vais pouvoir mettre des photos que de Maël, car meme si il est jumeau et que sa soeur est magnifique ce site est un peu plus pour lui.
http://img382.imageshack.us/img382/9896/malhf3.th.jpg
 
http://img382.imageshack.us/img382/8284/mal2gj4.th.jpg
J'aime bien celle-ci, je l'ai aussi avec sa soeur.
 
Pour le week end, ca me plairait de venir avec le papa, d'ici avril ca me laisse le temps de l'y décider.
En sachant que c'est un motard !
 
Allez une ptite dernière pour la route
http://img262.imageshack.us/img262/3189/dsc07418qt9.th.jpg
 
La nounou me dit ce midi qu'elle mettra assise Albane dans le parc car elle est en age et se redresse elle meme; ok car nous nous n'avons pas forcément le temps de rester à coté du parc et de l'aider comme il faudrait.
A mon retour ce soir, le papa me dit que Albane et Maël ont été assis dans l'aprem et on pris le gouter dans cette position.
Je suis contente que Maël évolue comme sa soeur et satisfaite aussi de ma nounou, elle fait vraiment ce qu'il faut pour mes enfants et autant voire plus pour Maël.
D'autant plus qu'elle ne connaissait pas du tout la T21 avant Maël, chapeau !!
 
Biz tout le monde !


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Karine, 34ans, maman de Maël (T21) et Albane nés le 21.11.2007
n°6254
thaloux
Posté le 09-09-2008 à 08:18:53  profilanswer
 

Bonjour les filles ....
 Je pense que c'est à cause d'une eventuelle contamination qiue le cardio nous dit de ne pas dormir dans la même chambre que lui .... Il nous a demandé ca quand le petit avait à peine 4 jours, ca faisais beaucoup à encaisser en peu de temps, ce qui fait que je crois que je n'ai pas pris en consideration toutes ses recommandations ... !  
Et comme m'a dit mon pediatre, "ne vous prenez pas la tête avec ca, vous avez suffisement à encaisser pour le moment! Si votre petit presente une quelconque infection on le mettra plus facilement sous antibio qu'un autre petit, mais surtout vivez avec lui comme vous avez fait pour les autres ...!"
 
Oui, c'est vrai que le 18 et le 8 revient souvent souvent chez nous ... En plus mon mari est pompier, encore le 18 qui revient !
 
Le plus rigolo dans la date de naissance de Maxence c'est qu'il est né le 18/08/2008 à 1h55 et mon fils ainé le 18/08/1998 à 1h45 ...! Un signe du destin !

n°6255
isis17
Posté le 09-09-2008 à 09:01:08  profilanswer
 

la prochaine qui veut des courbes me le dit , je les envoie


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http://isis171.skyrock.com
n°6256
mery770
Posté le 09-09-2008 à 09:41:31  profilanswer
 

coucou
merci yelhizilhan pour Pierre-Louis, c'est vrai qu' ils sont tous beaux nos bouts de choux..
Juste pour vous dire que ce week end quand j' ai rencontrer Virginie et Anthony, Aurelien( le papa) est venu aussi et tout c'est bien passer ...mais c''est vrai il est bavard comme une fille hi hi hi !!! Virginie peux confirmer...
J' ai tel à la clinique pour essayer de rencontrer le chirurgien avant l' intervention ( afin qu' il m' éclaire sur  certains details, comme durer de l' intervention, l' hospitalisation, des suites opératoires) et pour l' instant c'est pas possible car il ne save pas qui va l' operer !! super..
Je le verrais peut etre le 6/10 et il l' opere le 8/10. Donc on sait quand on pars mais pas quand on rentre....
Pierre-Louis à repris du poids mais c'est pas la folie(70g en 15j) j' en peux plus de ce stress avant de le mettre sur la balance..
bonne journée à toutes


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Elise, maman de Pierre-Louis né le 5 juin 2008 T21
HTTP://pilouetcompagnie.canalblog.com
n°6257
bonbonpime​nt
Posté le 09-09-2008 à 11:08:59  profilanswer
 

coucou !
 
ça y est ! j'ai pris rv à l'institut lejeune : le 11oct avec le dr dorisons. qq'un la connait ?
zo17, du coup, t'embête avec l'histoire des courbes, je pense qu'ils pourront m'en fournir à l'institut. mais merci quand même.
 
mery, c'est ton pédiatre qui a raison !
 
virginie, faudra nous dire où, quand , comment, combien pour la résa.
 
je vous avais déjà parlé de notre groupe de parole au camsp ? il est réservé aux parents des enfants T21 qui fréquentent le camsp. déjà 2 rv (c'était avant l'été). le prochain rv est vendredi. on a rencontré (entre autre) des parents de 2 enfants nés comme raoul à strasbourg en avril 2007. un gars et une fille. les géné du coin ont du se demander ce qu'il se passait. mon pédiatre me disait qu'avec la directrice (et pédiatre) du camsp, ils étaient étonnés du nombre de naissance cette année-là.
 
bon, faut qu'j'y aille !
bonne journée !  :hello:


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ma grande (1/7/5) & raoul (27/4/7)
n°6258
zajcb
Posté le 09-09-2008 à 11:35:25  profilanswer
 

Coucou,
Je viens juste poster un ptit mot avant de partir sur Paris en formation. Tte seule pendant 3 jours !!! Ca va être looonnnggg...
Bref,
Pour les papas, ici, il est content de voir plein de monde. Il ne vous connait pas mais il en entend bcp parler et pis je lui montre les blogs et les photos...
C'est sûr qu'ils n'auront surement pas les mêmes sujets de conversation... et meme nous, je pense pas que l'on va parler T21 tt le temps non? Ce sont nos enfants avant tout et pas la trisomie d'abord ... et pis y'aura les frères et soeurs qui ne sont pas T21 ...J'ai hâte d'y être... ca va être sympa de se voir pour de vrai ;)
Bon j'ai encore des trucs à préparer... pitete que j'arriverai à avoir internet là haut, autrement à Samedi :d
Biz


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Cath, maman de Antoine (22 mai 2004) et de Jeanne T21 (17 octobre 2006) et mariée à Olive (31 mai 2008 :d)
www.jeanne-antoine-and-co.overblog.com
n°6259
lili424
Posté le 09-09-2008 à 13:09:11  profilanswer
 
n°6260
lili424
Posté le 09-09-2008 à 13:42:15  profilanswer
 

http://img212.imageshack.us/img212/9619/p1010480gl3.th.jpgvoila naila 4 mois et demi

n°6261
virginiepx
Posté le 09-09-2008 à 14:05:45  profilanswer
 

bonjour  
 
lili424 ta fille est trop belle. je suis étonnée de voir qu'elle a autant de cheveux à son âge. tu as vu Cathy elle a rien sur le cailloux!!!
 
Pour l'institut Lejeune, je ne connais pas ce docteur mais ils sont tous très bien.
En effet, ils te donneront surement la courbe. moi comme une idiote je ne leur ai pas demandé. Tu verras après la consultation, tu recevras chez toi ainsi que les médecins que tu auras désigné, un compte rendu de la consultation.  
Cela permet de voir l'évolutin de ton enfant d'une année sur l'autre.
 
Pas d'inquiétude les filles pour les arrhes. J'avancerai l'argent, il sera ainsi plus facile pour faire les comptes après.
J'étais très contente qu'Anthony marque un mot sur le forum car il ne veut pas être le seul papa.
 
Je confirme les dires de Mery, Aurélien parle beaucoup et la rencontre entre Anthony et lui s'est très bien passé.
 
zajcb: je te confirme je pense qu'on ne parlera pas que de la trisomie mais de plein sujet, mode, people, potain de fille quoi!!!! et il y aura les autres enfants qu'on n'oubliera pas.
 
bonne journée.


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virginie, saône et loire (bourgogne) maman de Baptiste né le 20 novembre 2004 (T21) et de Cathy née le 27 juillet 2007
http://virginiepx.skyrock.com/
n°6262
lili424
Posté le 09-09-2008 à 14:20:23  profilanswer
 

Merci ,naila est neé avec beaucoup de cheveux sa lui fais une petite coupe je lui met deja une petite barette pour lui tenir sa meche .Beau soleil a lille aujourd hui bonne journeé a toutes

n°6263
bichette39​0
Posté le 09-09-2008 à 16:03:21  profilanswer
 

coucou,
je vois que ca se prépare.
Mon chéri est ravis de participé à cette rencontre. il lit régulièrement le forum et n'hésite pas à parler de sa fille.
il en est très fier.
 
autrement, en ce moment j'ai un peu les boules, car le petite de mon village qui a 15 jours de plus qu'Amélie marche (avec une main mais elle marche quand même) alors qu'amélie commence à peine à décoller son popotain.
et en plus elle dit pleins de mots qu'amélie ne dit pas.
bref les boules.
 
@+


---------------
Heureuse Maman de Mélaine née le 07/02/2003, d'Amélie T21 née le 04/09/2007, et d'Arthur né le 16/08/2010. Jura en Franche Comté,  
Mon blog http://melamelie.blogspot.com/
n°6264
loma0
Posté le 09-09-2008 à 19:35:31  profilanswer
 

[quotemsg=6254,164,3982154]Bonjour les filles ....
 Je pense que c'est à cause d'une eventuelle contamination qiue le cardio nous dit de ne pas dormir dans la même chambre que lui .... Il nous a demandé ca quand le petit avait à peine 4 jours, ca faisais beaucoup à encaisser en peu de temps, ce qui fait que je crois que je n'ai pas pris en consideration toutes ses recommandations ... !  
Et comme m'a dit mon pediatre, "ne vous prenez pas la tête avec ca, vous avez suffisement à encaisser pour le moment! Si votre petit presente une quelconque infection on le mettra plus facilement sous antibio qu'un autre petit, mais surtout vivez avec lui comme vous avez fait pour les autres ...!"
 
Salut les filles!!
Thaloux, je me permets de t'apporter mon opinion...Et te parler un peu de mon vécu...Lohan a été dès la naissance en réanimation et transféré ensuite dans un service très lourd "unité protége", un milieu complètement stérile, (c'est dans ce service que sont les enfants qui ont le cancer et qui tombent en aplasie(sans plus aucune défense immunitaire)...Inutile de te dire que pour pouvoir approcher Lohan c'était tout un protocole de sécurité, et ce pendant les 2 premiers mois et demi de sa vie!...Je pense que si le cardiologue vous demande de prendres ces précautions, c'est effectivement pour éviter tout risque de contamination et de maladie, et non par zèle...Je suis surprise que ton pédiatre ne vous encourage pas dans ce sens, et je pense que mettre un nouveau né sous antibiotique au cas où, ne doit pas être une solution de repli...Ton bébé n'est pas vacciné, et il a un problème cardiaque, il est donc très fragile pour combattre un quelconque virus...Je pense donc, en mon sens qu'il serait préférable que vous preniez toutes les précautions nécessaires pour le préserver...je suis bien placée pour savoir ce que cela coûte moralement...Mais crois moi, cela ne va le rendre que plus précieux à tes yeux!!...Je sais que vous n'avez pour l'instant que la trisomie en tête, et que vous ne demandez qu'une chose, vivre le plus normalement possible..et vite!!! Mais tu dois prendre en compte son problème cardiaque, cela peut être vital pour lui...Pour le lien maternel, il va se créer, pas tout de suite comme pour tes ainés, mais il va venir, fais appel à une sage femme chez toi si possible, elle pourra t'aider si besoin... .Il me semble, par ailleurs, que ton bouchon a un cardiologue très compétent, et tant mieux!!retournes le voir, maintenant que tu semble être "à froid", je suis certaine que lui ou une infirmière pourra répondre à toutes vos questions...Se laver les mains, car vos mains véhiculent énormément de bactéries (penses aux avant bras aussi; la chambre, c'est pour qu'il est un air aussi sain que possible; le masque, surtout pour ceux qui l'approchent et sont malades! Ils te parlent notament des frères et soeurs car les enfants sont de vrais "nids" à microbes!!et ce, bien malgré eux les pauvres...Mathys, n'a pu voir son frère que 3 fois, et sous haute vigilance, et sous autorisations...
Biensûr, inutile de tomber dans la psychose, sinon ils l'aurait gardé à l'hopital...Juste être un peu plus vigilant...Calins, et bras de papa et maman, à volonté!!!
Voilà, c'était mon opinion, je vous souhaite pleins pleins de bonnes choses!!!
Voilà, je reste à ta dispo si tu veux, j'espère ne pas t'avoir affolé, je souhaite juste (et à mon humble niveau)t'apporter mon soutien...j'espère que j'aurais bien fait de me permettre..Gros bisous à toi et ta petite famille,  :hello:


Message édité par loma0 le 09-09-2008 à 19:39:52

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Sandra, maman de Mathys 15/04/02, Lohan 18/08/07 T21, et Lilou 22/03/10 http://unsourirepourlohan.free.fr/
n°6265
loma0
Posté le 09-09-2008 à 19:49:32  profilanswer
 

Coucou les filles!!!
ok Virginie, merci, je n'ai pas le choix, je dois donc attendre pour vous donner la réponse...Nous espérons que nous pourrons être de la partie! C'est sûr que ça tournera pas qu'autour de la trisomie!!Rien que Mathys a du mal à comprendre tout ce tapage!! lol!!
Isis, heu moi aussi je veux bien!!j'osais pas demand ça aller lui faire bcp de timbres..alors si tu te proposes, je t'envoies mon adresse en perso...
zO 17, alors tu t'en sors avec les brosses??si tu n'as pas trop de tps, j'ai moi, trouve le truc de le lui faire après le bain...
Ravie pour celle(je sais plus qui) les exos ont aussi aidé!!
Charlotte, merci pour tes comms!!
Lili, Kako, trop gnon!!
Mery, patience...70g, mais c bcp ça!!bravo!!
Bichette, tu es encore sonnée des un an, j'ai mois aussi mis plus d'une semaine pour me relever...courage!!
Armélie!!reviens!! :??:  
Gros bisous à tous et toutes!!!


Message édité par loma0 le 09-09-2008 à 19:54:18

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Sandra, maman de Mathys 15/04/02, Lohan 18/08/07 T21, et Lilou 22/03/10 http://unsourirepourlohan.free.fr/
n°6266
thaloux
Posté le 09-09-2008 à 22:01:40  profilanswer
 

Merci à toi loma ....
Effectivement, nous prenons bcp de precation par rapport à Maxence, Mais d'un autre coté je me dis aussi que je ne veux pas faire de lui un extra terrestre, c'est pour ca que mes grands donnent le bib, lui font des calins et des bisoux, mais c'est vrai qu'ils passent systhematiquement par la case nettoyage dans la salle de bain avant !
 
Je vois que vous allez bientôt vous reunir .... Je pense que vous allez passer un bon moment !!!

n°6267
loma0
Posté le 09-09-2008 à 22:20:27  profilanswer
 

Ah bravo Thaloux!!c'est super que toute la petite famille soit aux petits soins!!que cela doit être animé chez vous!!MDR!!si avec ça il est pas stimulé!!lol!


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Sandra, maman de Mathys 15/04/02, Lohan 18/08/07 T21, et Lilou 22/03/10 http://unsourirepourlohan.free.fr/
n°6268
kako56
Posté le 09-09-2008 à 22:45:17  profilanswer
 

Lili424,
 
Super mimie cette petite naila, j'adore sa coupe et elle est bien portante : combien de kg?
Rien de spécial, ma nounou continue de booster mes enfants, c'est cool !!


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Karine, 34ans, maman de Maël (T21) et Albane nés le 21.11.2007
n°6269
lili424
Posté le 09-09-2008 à 23:46:46  profilanswer
 

naila pese 5k300pour 4 mois et demi et elle mesure 57.5cm bonne soireé a toutes

n°6270
isis17
Posté le 10-09-2008 à 08:35:56  profilanswer
 

LILI24; je n'arrive pas à ouvrir la photo de Naila ???
 
Loma: pas de soucis pour les courbes, elles partent au plus tôt.
Ce matin nous allons voir le pédiatre à l'hopital, car Martin régurgite de + en +.
IL ne se passe pas 10mn sans qu'il se crache dessus, voir par moment vomir dessus et maintenant il a mal. Il se frotte l'oesophage.ça va surement se terminer par une fibro.
Aucun médoc ne marche, j'ai l'impression au contraire que ça s'aggrave.
Virginie, t'es folle, tu vas pas faire l'avance pour tout le monde, c'est aussi simple que nous t'envoyons toutes un chèque de réservation.
A+


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http://isis171.skyrock.com
n°6271
lili424
Posté le 10-09-2008 à 09:12:14  profilanswer
 

isis17 bonjour, la premiere je me suis tromper , mais j en ai quand même mis une .

n°6272
valentinpa​uline1
mes bebes neveu et mon filleul
Posté le 10-09-2008 à 09:43:49  profilanswer
 

coucou,
valentinpauline,vivons a cugnaux(31)
christel maman de valentin t21 2/03/2006 et de pauline 23/12/2006
bisous


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moi 35ans,lui 38ans mes deux amours valentin triso21 ne le 02/03/2006 et pauline nee le 23/12/2006
n°6273
vince19730
Posté le 10-09-2008 à 09:54:12  profilanswer
 

Bonjour à tout le monde.
 
Voilà je suis la maman d'une petite Lola née le 13 juin 2008 et T21.
J'ai également une grande fille de 13 ans.
Je souhaite m'incruster parmi vous si c'est possible.
Merci d'avance

n°6274
kako56
Posté le 10-09-2008 à 10:12:15  profilanswer
 

Bonjour vince19730, bienvenue chez nous !
Ca ne fait pas super longtemps que je suis là mais j'y reste, on parle de nos enfants, on demande des conseils, on vide nos sacs...
Alors n'hésites pas.
 
lili424, je suis épatée du poids et de la taille de ta ptite, mais avec mes jumeaux je ne sais pas si finalement ta ptite est grande ou pas. Mais 5kg300 à 4 mois, elle mange bien à la cantine comme on dit !
 
Biz à toutes


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Karine, 34ans, maman de Maël (T21) et Albane nés le 21.11.2007
n°6275
ghiscel
Posté le 10-09-2008 à 10:24:53  profilanswer
 

vince19730, tu es la bienvenue. Comment vas tu et Lola ? comment s'appelle ta grande fille ? Oh ! la ! la ! je suis curieuse !!!!!
 
Je suis folle. Hier, Lona n'a pas eu sa séance de psychomotricité car la psycho et la nounou se sont disputés. La psycho est arrivée à 11h30 au lieu de 11 h. Et ce n'est pas la 1ère fois, chaque fois c'est pareil. La nounou doit aller chercher un petit à l'école à 11h45. Donc elle a dit à la psycho qu'il fallait qu'elle parte. Elle a voulu rester mais la nounou a refusé de la laisser dans sa maison car Lona est sous sa responsabilité. ça a chauffé et du coup la psycho est reparti et à appeler son directeur qui a appelé la directrice de la crèche. On n'est pas content de la psycho et la nounou non plus. On trouve qu'elle ne stimule pas tellement Lona, on fait mieux nous. Donc affaire à suivre.
 
Virginie, ça risque de te faire beaucoup à avancer. On peut d'envoyer un chèque
 
Bisous
 
Bisous


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Céline, maman de Jordan né le 14 août 2000 et de Lona T21 née le 5 avril 2007  
http://ghiscel.skyrock.com/
n°6276
mery770
Posté le 10-09-2008 à 10:59:31  profilanswer
 

coucou tout le monde
Merci Zo17 je viens de recevoir la courbe c'est vraiment sympa
Lili ta puce est tout mimi ..
Bienvenue Valentinpauline1 tu vas voir on est bien ici ( ca fait pas longtemps pour moi 2mois1/2)
Vince soit la bienvenue nos bouts de choux n' ont pas bcp d' eccart ( Piere-Louis est du 5) c'est bien on pourra parler de leur évolutions  si ca te dis...
Depuis hier soir c'est la bataille avec les bibs il n' en veux plus, il pense qu' a une chose regarder le plafond et essayer de se retourner...
ce matin il a pris  40g a ooh 80g a 6h et 40g a 9 h et tout ca en le forcant..
J' ésprere que ca va pas durer sinon je vais etre obliger de télephoner au pédiatre et je sais ce qu' il va me dire on le met sous sonde gastrique..
le rehospitaliser avant l' operation ca fait beaucoup...
voila fallait que je le dise...
bonne journée à toutes


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Elise, maman de Pierre-Louis né le 5 juin 2008 T21
HTTP://pilouetcompagnie.canalblog.com
n°6277
bichette39​0
Posté le 10-09-2008 à 11:01:37  profilanswer
 

coucou,
bienvenue à vince19730, ici c'est sympa, c'est un dévidoir, un psy, et une fabuleuse grande famille.
 
ghiscel, non mais de quoi elle se mele ta nounou, bon elle est peut etre très sympa (je ne la connais pas) mais quand meme, les séances sont très importantes, alors si elle trouve le moyen de se disputer avec les praticiens. n'en vla 2 qui pourront pas se piffer pendant un moment.
 
cet ap pshychomot, Amélie commence à lever les fesse quand elle est à plat ventre, et à reculer sérieusement. elle a aussi trouvé le moyen de pousser sur ses pied quand elle a un appui derrière.
 
@+


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Heureuse Maman de Mélaine née le 07/02/2003, d'Amélie T21 née le 04/09/2007, et d'Arthur né le 16/08/2010. Jura en Franche Comté,  
Mon blog http://melamelie.blogspot.com/
n°6278
virginiepx
Posté le 10-09-2008 à 11:11:27  profilanswer
 

bonjour les filles
 
je vois que tout le monde est connecté ce matin.
 
valentinpauline contente que tu nous es rejoint sur le nouveau post.
 
vince bienvenue sur le forum.
 
mery, j'espère qu'il ne foudra pas mettre de sonde à Pierre Louis. N'hésite pas à me téléphoner si tu veux parler. J'espère que ce petit coquin va reprendre ses biberons.  
 
Bichette c'est super les progrès d'Amélie et tu verras s'est le début du déplacement. Quand elle va commencer à voir qu'elle peut bouger par elle m^me et aller où elle veut, se sera super.
 
Ghiscel j'espère que les choses vont s'arranger avec la psycho.
 
sinon, j'ai discuté avec la maitresse pour Baptiste. il est encore bien fatigué la journéee. il ne veut pas forcément travailler donc toujours t^te de mule. Ce matin on a travailler l'alphabet et il connait presque 10 lettres. et on a essayé d'écrire le B, ce fut un grand moment!!! c'est une catastrophe et du coup cela m'a mis le moral dans les chaussures. mais bon il y a des choses plus graves donc en écrivant ca va beaucoup mieux.
 
Ne vous inquiétez pas pour la réservation car cela doit être 25% du prix donc pas une si grosse somme que ca. Mais je vous redira quand je recevrais le courrier.
 
allez courage à tout le monde et bonne journée.


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virginie, saône et loire (bourgogne) maman de Baptiste né le 20 novembre 2004 (T21) et de Cathy née le 27 juillet 2007
http://virginiepx.skyrock.com/
n°6279
sollina
Posté le 10-09-2008 à 11:19:53  profilanswer
 

coucou !!
bienvenue vince avec ta petite Lola, il y a pleins de nouvelles mamans en ce moment. J'espère que tu vas te trouver bien ici ! les filles sont de grandes bavardes lol ! :lol:  
 
valentinpauline, pareil que virginie, dis nous comment ça va chez toi...
 
Bravo amélie pour les progrès !  
Ghiscel, pour la psycho, nous aussi on en a fait 3 différentes et aucune ne nous a plus... j'espère en trouver une compétente quand j'arreterai la kiné.
 
Loma, j'espère que tu pourras venir à la rencontre, j'aimerais voir ton petit Lohan  
 
Virginie, j'espère que Baptiste va s'habituer au rythme de l'école. Tu sais ma grande est en MS et ne sait pas écrire le B, l'écriture est difficile pour elle alors qu'elle est en avance pour d'autres choses.  
 
LIna a fait sa reprise chez la nounou et la garderie, ça va...quand je pense qu'elel va avoir 2 ans ds 15j, ça me fait tout Bizarre !!
 
bisous bonne journée !
 
 


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Charlotte, maman de Solenn(23/03/2004)  et Lina T21 ( 22/09/2006).  
Blog:  http://solenn-lina.blogspot.com/
Association Lin'Avenir: http://linavenir.wordpress.com
n°6280
valentinpa​uline1
mes bebes neveu et mon filleul
Posté le 10-09-2008 à 11:38:16  profilanswer
 

ben sa vas valentin a recommencer l'association et la halte garderis3 demi journee pas semaine pareil pour pauline(halte garderie) mais les jours de valentin ont changer par rapport a l'assos il y vas le mardi matin:psycomot et le mercredi matin:eveil et orthophoniste,il commence a ce lancer dans la marche,pauline marche depuis ses 18 mois


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moi 35ans,lui 38ans mes deux amours valentin triso21 ne le 02/03/2006 et pauline nee le 23/12/2006
n°6281
vince19730
Posté le 10-09-2008 à 11:39:17  profilanswer
 

Merci pour votre accueil.
 
Je vous fais une présentation brève.
Mariée et donc maman de Lola et Mélanie qui a 13 ans
Je suis infirmiére et comme j'ai accouché 5 semaines trop tôt et ben je profite un peu plus de ma puce et ne reprends le travail que début octobre.
 
Alors demain j'ai rdv a Jérôme Lejeune. En fait quand je suis sortie de la maternité, c'était la seule référence qu'une auxi pupu m'a gentiment communiqué ainsi que le nom d'un pédiatre + ou - compétent pour la trisomie
Est ce que certaines d'entre vous y sont allés à Paris?

n°6282
sollina
Posté le 10-09-2008 à 12:24:30  profilanswer
 

oui j'y suis allée il y a 15j, en fait j'y vais tous les 6 mois environ. Tu peux rencontrer tous les professionnels sur place, psy, ortho.... Qui vas tu voir comme docteur ?  
Tu pourras avoir pleins d'infos sur la trisomie et poser toutes tes questions.


Message édité par sollina le 10-09-2008 à 12:25:07

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Charlotte, maman de Solenn(23/03/2004)  et Lina T21 ( 22/09/2006).  
Blog:  http://solenn-lina.blogspot.com/
Association Lin'Avenir: http://linavenir.wordpress.com
n°6283
virginiepx
Posté le 10-09-2008 à 13:06:31  profilanswer
 

nous aussi on va à Paris à l'institut lejeune et on voit le docteur Mircher.
ils sont très bien et comme dit zoubidae on peut voir pleins de spécialistes sur place.
je pense que la prochaine fois je vais demander en plus un bilan avec une orthophoniste.
 
bravo pour valentin, vous devez être content de le voir commencer à faire ses premiers pas.


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virginie, saône et loire (bourgogne) maman de Baptiste né le 20 novembre 2004 (T21) et de Cathy née le 27 juillet 2007
http://virginiepx.skyrock.com/
n°6284
vince19730
Posté le 10-09-2008 à 13:11:24  profilanswer
 

Je vois le Dr Nathalie DORISON
J'ai acheté leur guide qui donne déjà des info.
Où est suivi ta fille? Mon pédiatre me propose un suivi en CAMPS avec un premier contact aux 6 mois de Lola mais je n'ai pas de bons retour de ce centre.
Ils seraient saturés et donc prise en charge un peu au compte goutte en fonction de l'évolution de l'enfant.
Aprés toutes les infos que j'ai regroupé, j'aimerais faire suivre Lola dès à présent (elle aura 3 mois le 13/09) par un kiné, une orthophoniste et une psychomotricienne en libéral mais compétent en prise en charge précoce de la T21.
Mon problème est là car je ne sais quels professionnels aller voir et comment entreprendre la démarche.
Est ce que je peux prendre rdv avec les différents intervenants directement? dois je passer part le médécin traitant ou le pédiatre? Mon pédiatre ne prendra t-il pas mal que je ne souhaite pas suivre son conseil?
 
Je suis en pleine prise de tête avec tout ça

n°6285
loma0
Posté le 10-09-2008 à 13:39:03  profilanswer
 

Salut les filles!
Céline, calcules pas, changes de psychomot!!pour nous, c'est comme Charlotte, on en est à le 2ème..on verra bien...
Charlotte, nous allons tout faire pour y'être!mais...méfies toi, tes filles vont tomber complètement tomber sous le charme de mes garçons!!et ton mari sera en panique!!MDR!!
Bienvenue Vince, oui, nous avons toutes étaient dans le souci de ne froisser personne!!Pour ma part, j'avais pris l'annuaire, et appeler les uns après les autres les professionnels, jusqu'à trouver celui qui accepte de prendre un bébé en charge. C'est mon généraliste qui nous a fait les ordonnances nécessaires, et c'est juste à titre d'information que j'ai prévenu le camsp et la pediatre. Devant l'épanouissement et les progrès de Lohan, c'est maintenant eux qui devancent ma demande, et nous ont dit que l'on avait bien fait...Alors, bonne recherche Vince, fait ce que tu ressens, et tu forceras l'admiration ...Pour info, la psychomot n'est pas remboursée, alors penses à l'aeeh
Bises à toutes!


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Sandra, maman de Mathys 15/04/02, Lohan 18/08/07 T21, et Lilou 22/03/10 http://unsourirepourlohan.free.fr/
n°6286
vince19730
Posté le 10-09-2008 à 14:03:43  profilanswer
 

Merci loma, je vais suivre ton conseil.
 
Je pense qu'il me fallait juste un petit coup de pouce pour me lancer.
Je vais essayer de vous mettre la photo de ma puce mais il faut encore que j'y arrive car moi et l'informatique!!!

n°6287
vince19730
Posté le 10-09-2008 à 14:46:59  profilanswer
 

C'est encore moi!!
 
J'ai besoin d'un autre petit conseil.
Lola va avoir 3 mois donc de qui a t-elle besoin.
J'ai contacté un kiné et une ortho.
Est ce que vos enfants sont allés de suite chez le psychomotricien ou chez d'autres spécialistes?
Merci pour vos réponses afin que je puisse prévoir ça aussi.

n°6288
lili424
Posté le 10-09-2008 à 14:56:27  profilanswer
 

bienvenue a toi vince je suis dalila la maman de Naila t21 neé le 18 avril 2008, se forum est super tu a bien fais de nous rejoindre a bientôt

n°6289
isis17
Posté le 10-09-2008 à 15:52:29  profilanswer
 

Bienvenue à Vince et Lola, je suis Muriel Maman de Martin 15 mois, c'est le plus beau petit garçon du monde.
Loma, je t'enverrai la courbe après le week end car Martin car demain à l'aube à l'hopital pour des examens approfondis.
Bisous


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http://isis171.skyrock.com
n°6290
loma0
Posté le 10-09-2008 à 16:06:39  profilanswer
 

Vince, tu peux un peu attendre pour la psychomot, rodez vous d'abord kiné +ortho c parfait!!Vous verrez plus tard lorsque vous toucherez votre aeeh de base..Ne t'inquiètes pas, tu sentiras les choses au fur et à mesure, selon l'éveil de Lola...Gardez du temps pour faire connaissance avec Lola et laisses toi guider par elle!
Ok Isis, merci!quand tu pourras biensûr. Je pense fort à toi demain et à Martin!!Il est vraiment trop craquant sur cette photo!!tiens nous au plus vite au courant stp!!


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Sandra, maman de Mathys 15/04/02, Lohan 18/08/07 T21, et Lilou 22/03/10 http://unsourirepourlohan.free.fr/
n°6291
vince19730
Posté le 10-09-2008 à 17:17:56  profilanswer
 

Oui loma je vais attendre un peu.
En fait pour l'instant je ne vois pas de différences par rapport à ma première fille et je ne voudrais pas passer à côté.
Elle est encore petite et même l'hypotonicité?
Pour l'instant elle relève bien la tête et commence à vouloir se retourner.
Depuis quelques jours elle a découvert ses mains et cherche à toucher les doudous dans le parc et je pense qu'elle est bien partie pour sucer son pouce.  
 
 

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