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teratome sacro coccygien

 

La décision : stvalentin Après l'accouchement : lbc69 et 71 utilisateurs inconnus

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teratome sacro coccygien

n°1480
afro0
Posté le 10-12-2006 à 11:54:02  profil
 

bonjour, j'ai 35 ans, et j'attend mon 2 eme bébé apres 5 ans d'attente; inutile de dire que je suis au ange!!! mais kelle ne fut pas ma surprise, lorqu'a une echographie , le medecn a decouvert une masse sacro coccygienne (situé au niveau du coccyx). donc je suis pris en charge dans un centre  pour grossesse a risque car dés la naissance, le bb doit etre transferé en urgence dans un centre de chirurgie neonatale pour y etre operé.
y a t'il des parents qui on,t vécu une telle situation et kelle est leur experience?
merci

n°1481
fanny66250
Posté le 11-02-2007 à 19:34:21  profil
 

bonjour ,ma fille age de 7 ans actuellement a etait opere d'un teratome sacro coccygien.Son teratome situe au coccyx n'a pas etait vu a l'echographie,quel fut notre surprise a l'accouchement.Elle a eu des sequelles irreversible avec de nombres lavements et la vessie ne se vide pas correctement.Malgre des seances de reducation son etat ne s'ameliore pas.Notre experience tres dur a vivre,avec des boulversements dans notre petite famille.Moi aussi je recherche le temoignage de parents qui ont ete dans la meme situation merci d'avance

n°1482
fanny66250
Posté le 16-02-2007 à 09:41:48  profil
 

bonjour ma fille age de 7 ans a etait opere d'un teratome sacro coccygien suite a l'operation elle garde des sequelles.Son medecin propose deux operation la 1 c'est de lui enlevé le rectum et lui descendre le colon si celas ne marche pas la 2 c'est de lui faire une appendiscostomie.Je recherche des parents qui ont la meme histoire que nous ou des personnes qui ont subit ses operations quel sont les experiences et comment le vive t iL ? MERCI

n°1483
afro0
Posté le 14-03-2007 à 16:23:08  profil
 

je te souhaite beaucoup de courage.c'est deja tres dure, alor en plus lorsqu'il y a des sequelles! j'espere ke tt se passera bien pour elle.

n°1484
veronique0​13
Posté le 15-03-2007 à 07:37:33  profil
 

bonjour moi je ne suis pas dans votre ka .pouvez vous me dire c'est qu'oi
teratome sacro coccygien ? pardon mais je n'en est j'aimain entendu parler
je suis de tous coeur avec vous .courange a vous tous .
bisous . hello:{}

n°1485
afro0
Posté le 16-03-2007 à 16:18:21  profil
 

cé tu tumeur ki est situé au niveau d coccys ki se developpe a l'exterieur du corps debb defois a l'interieur; et ki doit etre si possible depisté a l'echo avant la naissance. la tumeur doi etre opéré en urgence a la naissance. cela necessite une surveillance ts les 3 mois et ce pendant 3 ans.

n°1486
veronique0​13
Posté le 18-03-2007 à 14:07:08  profil
 

ok merci de c'est remseignement bon courrage a vous .
veronique

n°1487
whitney2
Posté le 07-08-2007 à 19:47:51  profil
 

afro0 a écrit :

bonjour, j'ai 35 ans, et j'attend mon 2 eme bébé apres 5 ans d'attente; inutile de dire que je suis au ange!!! mais kelle ne fut pas ma surprise, lorqu'a une echographie , le medecn a decouvert une masse sacro coccygienne (situé au niveau du coccyx). donc je suis pris en charge dans un centre  pour grossesse a risque car dés la naissance, le bb doit etre transferé en urgence dans un centre de chirurgie neonatale pour y etre operé.
y a t'il des parents qui on,t vécu une telle situation et kelle est leur experience?
merci


bonjour ma fille aussi et néé avec une une masse sacro coccygienne deceler a l'éccographie  on a essayer de la soigner dans mon ventre en vain
j'ai accoucher prematurement a 6 mois de grossesse la masse a la naissance pesait 1k200g autant que le bébé elle a eté opérer en urgence le lendemain vu sa prématurité il n'y avait pas grand espoir pour elle
apres l'operation elle a eté en couveuse service réanimations pui elle c'est battu de toute ses forces apres 2 mois et demis d'hospitalisation
elle et rentrer a la maison aujourd'hui elle va avoir 3 ans
elle et solide comme tout n'a aucun retard aucune sequelles et elle rentre a l'ecole a la rentréé comme quoi il faut toujour garder espoir
mais avan tout si elle et en vie aujourd'hui c'est grace a toute l'equipe de l'hopital de tour  qui a tout mis en oeuvre pour me la sauver

n°1488
marylineg1
Posté le 20-09-2007 à 21:36:58  profil
 

afro0 a écrit :

bonjour, j'ai 35 ans, et j'attend mon 2 eme bébé apres 5 ans d'attente; inutile de dire que je suis au ange!!! mais kelle ne fut pas ma surprise, lorqu'a une echographie , le medecn a decouvert une masse sacro coccygienne (situé au niveau du coccyx). donc je suis pris en charge dans un centre  pour grossesse a risque car dés la naissance, le bb doit etre transferé en urgence dans un centre de chirurgie neonatale pour y etre operé.
y a t'il des parents qui on,t vécu une telle situation et kelle est leur experience?
merci



Bonsoir, j'ai 27 ans et j'ai été atteinte d'une tumeur sacro coccygienne non détectée par l'échographie (c'était le début des écho et elles étaient de médiocre qualité). J'ai été transferé et opéré à l'âge de 2 jours au CHU d'ANGERS. D'après ce que mes parents m'ont dit on m'a retiré le coccyx afin d'éviter la prolifération de la tumeur (qui aurait été cancéreuse si elle s'était développé). J'ai été suivi par le CHU d'ANGERS pendant 4 ans et heureusement pour moi je n'ai eu aucune séquelle, à part de vilaines cicatrices que j'ai fait reprendre à l'âge de 23 ans, en superficie pour éviter une éventuelle rechute. En tout cas je vous souhaite bon courage et j'espère que tout se passera aussi bien pour votre BB que ça c'est passé pour moi.

n°1489
steve029
Posté le 10-10-2007 à 22:45:39  profil
 

Bonjours, j'aimerais juste vous dire que moi aussi mon fils a été opéré à la naissance pour un tératome sacro-coccygien et le seul problème qui en découle, c'est que la vessie ne se vide pas comme il le faut.Biensûr qu'il a été vu à l'écho, ma conjointe a étée suivie par une très bonne obstétricienne juste qu'à la naissance et tout s'est déroulé comme prévu et notre fils a maintenant 3ans et il est un super de beau garcon très gentil ,àdorable et très intelligent. Alors courage à vous pour le futur car le meilleur est toujours à venir.

n°1490
steve029
Posté le 10-10-2007 à 22:56:45  profil
 

fanny66250 a écrit :

bonjour ,ma fille age de 7 ans actuellement a etait opere d'un teratome sacro coccygien.Son teratome situe au coccyx n'a pas etait vu a l'echographie,quel fut notre surprise a l'accouchement.Elle a eu des sequelles irreversible avec de nombres lavements et la vessie ne se vide pas correctement.Malgre des seances de reducation son etat ne s'ameliore pas.Notre experience tres dur a vivre,avec des boulversements dans notre petite famille.Moi aussi je recherche le temoignage de parents qui ont ete dans la meme situation merci d'avance


Bonjours,nous aussi nous avons eu la dure épreuve du tératome à notre fils qui a maintenant 3 ans et est un très gentil petit garcon.J'aimerais savoir si votre fille fait beaucoup d'infections unrinaires et si oui?,est-ce que les anti-biotiques font toujours effet où elle combat les anti-biotiques??
Merci à l'avance pour ces réponseset au plaisir!

n°1491
afro0
Posté le 04-11-2007 à 17:57:46  profil
 


ma fille est née finalement le 05 fevrier 2007 donc a 9 mois aujourdhui et tout se passe tres bien;
je n'ai pas de problemes d'infection pour le momment!! j'espere que je n'en aurait pas!
la tumeur etait tres exterieur donc de type 1 et apparement sans retentissement avec les organes genitaux!!

n°1492
Profil sup​primé
Posté le 09-08-2008 à 15:41:53  
 

Mon fils est agé de presque 13 ans, il est né avec un terratome sacrococcygien, décelé à 5 mois de grossesse, il est née à 35 semaines, la tumeur etait aussi grosse que lui.
A ce jour il présente une vessie neurologique, qui ne se vide pas, donc il a une cystostomie, et pratique dons des vidanges toutes les 3heures. Il avait aussi du fait de la tumeur un rein très abimé. Aujourd'hui malgrès tout ce qu'il a subit , s'est un enfant bien dans sa peau et dans sa tête de pré-ado !!! <il y a des periode difficile, il y en aura encore, hélas, mais on en discute beaucoup, il est suivi par une équipe pluridisciplinaire, néphrologue, chirurgien, spécialiste d l'incontinence.
Si vous avez des questions , n'hésité pas
Bon courage à tous et toutes

n°1493
ga39
Posté le 12-12-2008 à 21:29:57  profil
 

Bonsoir à tous, je découvre ce forum à l'instant, je tenais à m'adresser à tout le monde. J'ai 34 ans, je suis née avec un tératome saccro-coccygien interne. J'ai été opérée, je n'avais que 21 jours. Lors de l'opération, le coccys a été enlevé, et par erreur du chirurgien mon sphyncter urinaire a été sectionné. Après plusieurs interventions chirurgicales, aujourd'hui ma vessie est "ouverte" mais avec l'aide de kiné je ne suis plus incontinante. Seul point faible au tableau, je suis obligée de me sonder pour vider ma vessie.
Je souhaite plein de courage aux parents que vous êtes, ne baissez pas les bras, et soyez à l'écoute de votre enfant. Je me permets cette réflexion, ayant été enfant atteinte.
N'hésitez pas à me poser des question, je répondrai avec grand plaisir.

n°1959
fifir1
Posté le 03-02-2009 à 18:36:21  profil
 

cherche maman ayant eut un bb avec un tératome sacro coccygien afin d'échanger nos expérience nos craintes et nos espoirs merci urgent  

n°1960
fifir1
Posté le 03-02-2009 à 18:46:50  profil
 

mon fils est né le 13/02/08 avec un tératome saco coccygien 10 cm essentiellment externe il a 11 mois il va bien mais depuis son 5èm mois il a des prob de constipation malgrès une alimentation essentiellement de légumes vert et de fibre (je ne peut m'empêcher de penser que ceux sont des séquelles de l'intervention je suis très angoissé j'ai lu des témoignage qui m'ont effrayé  concernant des rectum ne fonctionnant plus spyncters touchés par l'intervention ect... j'aimerais savoir si la constipation  est normal et passagère  si quelqu'un à vécut le même prob avec son bb, le chir que je vois tous les 3 mois me dis que ce n'est pas lié avec l'intervention mais cela n'empêche pas qu'il me demande toujours si mon bb fait ses selles normalement je suis très inquiète et lance un appel à toute les parents qui ont eut la même expérience pour le moment il a eut un traitement de forlax cela va mieux mais il fait des selles en plus fois dans la journée  

n°2128
fanny66250
Posté le 02-01-2010 à 17:51:31  profil
 

Bonjour
Ma fille a subit une Ablation du rectum du aux séquelles du tératome et a son opération. Actuellement elle est trés incontinente anal + vessie
Son chirugien lui propose l' appendicostomie a vie (malone)Nous avons trés peur pour son avenir c'est trés dur moralement , nous lui en parlons mais rien a faire .
Elle a tellement eu des echecs qu'elle n'a confiance en personne .
Nous ne voulons pas L'obliger a se faire opéré son avis conpte beaucoup
De plus nous n'avons pas de témoignage pour nous aider car comme elle n'a plus de rectum L'appendicostomie serra elle efficace ? merci de votre aide

n°2144
beli02
Posté le 26-01-2010 à 18:37:54  profil
 

j 'ai 31 ans j 'ai eu cette tumeur et je souffre tjs lors du changement de tps, j aimerait refaire mes fesses car l opération y a 31 ans n était pas comme aujourd hui mes fesses st creusées c horrible a voir mais je me pose trop de question . est ce que ça va être pris en charge comme de la chirurgie réparatrice ça je ne c pas et j 'ai honte de voir mon médecin pr lui demander car il ne c même pas ce que j 'ai eu . aider moi svp merci

n°2173
fifir1
Posté le 18-03-2010 à 10:19:59  profil
 

Bonjour je fais suite à votre message mon fils à 2 ans et à était opéré d'un tératome et ses fesses lui aussi ne sont pas jolie à voir il est toujours suivie par son chirurgien qui m'a confirmer que plus tard il y aurait une reconstruction chirurgicale voyez avec le service qui vous à suivie à l'époque c une chirurgie qui est prise en charge aussi une question avez vous eut des problème d'incontinence annale ou vesical si oui  avez vous fait de la rééducation dans votre enfance merci de m'informer car pour mon fils aujourd'hui on retrouve des troubles de défécations il se vide pas en une seule fois quand il fait ses selles aujourd'hui on approche de l'age de la propreté et mon inquiète se pense vers un prob d'incontinence merci de me faire partager votre expérience merci

n°2370
tufique
Posté le 16-12-2010 à 16:04:28  profil
 

Bonjour, notre fille est née avec un teratome interne elle s'est fait opérer a 9 jours, depuis elle présente une vessie neurologique, elle ne fait pas pipi toute seul, pour le moment c'est nous qui lui vidons car elle n'a que 10 mois, nous nous posons beaucoup de questions, si d'autre personne on été dans le même cas, peut être pouvez vous nous aider. Merci

n°2398
fifir1
Posté le 16-01-2011 à 18:30:17  profil
 

tufique a écrit :

Bonjour, notre fille est née avec un teratome interne elle s'est fait opérer a 9 jours, depuis elle présente une vessie neurologique, elle ne fait pas pipi toute seul, pour le moment c'est nous qui lui vidons car elle n'a que 10 mois, nous nous posons beaucoup de questions, si d'autre personne on été dans le même cas, peut être pouvez vous nous aider. Merci






bonjour je répond à votre message tufique
 je vous ai envoyer un message privé sans réponse peut être ne l'avez vous pas vu j'attend votre réponse je vous ai laisser mon adresse email pour échanger sur nos expérience

n°2449
anabg
Posté le 28-01-2011 à 10:24:15  profil
 

fifir1 a écrit :

mon fils est né le 13/02/08 avec un tératome saco coccygien 10 cm essentiellment externe il a 11 mois il va bien mais depuis son 5èm mois il a des prob de constipation malgrès une alimentation essentiellement de légumes vert et de fibre (je ne peut m'empêcher de penser que ceux sont des séquelles de l'intervention je suis très angoissé j'ai lu des témoignage qui m'ont effrayé  concernant des rectum ne fonctionnant plus spyncters touchés par l'intervention ect... j'aimerais savoir si la constipation  est normal et passagère  si quelqu'un à vécut le même prob avec son bb, le chir que je vois tous les 3 mois me dis que ce n'est pas lié avec l'intervention mais cela n'empêche pas qu'il me demande toujours si mon bb fait ses selles normalement je suis très inquiète et lance un appel à toute les parents qui ont eut la même expérience pour le moment il a eut un traitement de forlax cela va mieux mais il fait des selles en plus fois dans la journée  



Bonjour fifir1,
Mon fils a ete opere a 4 jours d'un teratome saccro coccygien qui pesait 1 kg. Aujourd'hui il a 6 mois, il va bien mais comme votre fils, depuis quelques semaines, il a des problemes de constipation, selles dures et il semble avoir pas mal de problemes a faire ses selles, qu'il fait d'ailleurs pls fois par jour. Je me pose la question est-ce du au lait adapte (Aptamil 1) ou a l'operation. Comme votre message date de 2009, j'aimerai savoir comment va votre fils aujourd'hui ? avez-vous recu une reponse depuis ?
Merci de votre reponse.

n°2723
fifir1
Posté le 04-06-2011 à 16:54:36  profil
 

bonjour,

je vous informe que je vous ai laissé un message privé sur le forum (il faut se connecté et cliqué sur message privé tout en haut de la page) message qui vous propose de dialogue plus librement par mail je vous ai laisser mon mail perso, je vous raconterez mon histoire et ce qui en ai à ce jour ( mon fils à aujourd'hui presque 4 ans et n'est toujours pas propre ma grosse angoisse c des séquelles d'incontinence alors qu'au début on me parler de constipation sévère ?)

n°2724
fifir1
Posté le 04-06-2011 à 16:55:40  profil
 

message ci dessus adresser à anabg

n°3015
Nina227
Posté le 23-01-2012 à 14:00:16  profil
 

Bonjour à tous,

Je suis tombée sur ce forum par hasard et je me suis dit qu'il fallait que je raconte mon histoire.
J'ai 23 ans, je suis née avec un tératome sacro coccygien à développement antérieur. Le tératome a été opéré la naissance, tout a été enlevé.
A la suite de cette opération, j'ai une vessie neurologique qui donc, se vide mal.
J'ai également eu un méga uretère qui a provoqué un reflux important vers le rein droit.
Durant toute mon enfance, mes parents ont du procéder à des pressions sur la vessie pour m'aider à uriner, et autres systèmes D, j'ai enchainé les infections urinaires et les pyelonephrites... ils y a eu de longues années très difficile pour toute la famille à cette période.
A l'age de 12 ans, j'ai appris à faire les autosondages, à l'époque les sondes étaient immenses et j'étais au collège donc c'était très dur à vivre. Je mentais à mes parents, je jetais des sondes dans les poubelles juste pour leur faire croire que je me sondais... et bien évidemment je tombais malade, d'autant qu'un de mes reins était déjà bien abimé par le reflux. Résultat, je finissais à l’hôpital tous les mois, pyelonephrite aigue, perfusion quelques jours et retour au bercail... Il faut préciser 1 point important : une constipation très importante pressait mon rein abimé et me faisait souffrir le martyr. D'autant que la constipation est aussi une source d'infections urinaires.
Je garde un très mauvais souvenir de cette période, mais avec une mauvaise ambiance à la maison et la crise d'adolescence, j'étais presque mieux à l’hôpital, on s'occupait de moi, je n'avais rien à faire...
Depuis, les sondes se sont nettement améliorer, même si les médecins ne le savent pas toujours ou oublient de le dire (Je recommande les Speedicath compact).
Suite à un déclic personnel à 20 ans,(responsabilisée par des vacances avec mon amoureux et pour la 1ère fois sans parents), les sondages sont devenus pour moi une chose normale et machinale, depuis ce jour, je n'ai plus eu de mal à les faire. Les infections sont toujours présentes, mais en alliant sondages, gestion de la constipation, et en essayant de diminuer les prises d'antibiotiques au maximum (et donc en augmentant leur effet), je n'ai quasiment plus de crises importante.
Je mène aujourd'hui une vie normale, je vis en couple, je travaille, je sors... bref ça va beaucoup mieux!
Désolée pour le roman, mais si cela peut donner un peu d'espoir ou aider quelqu'un, ça vaut le coup.
Bien évidemment, si vous avez des questions, n'hésitez pas, j'y répondrais avec plaisir !

n°3113
VIAVIAA
Posté le 08-03-2012 à 18:31:14  profil
 

Bonjour à toutes et tous,
je viens de découvrir ce forum. Juste un message positif à partager.
Je suis la maman d'une fillette de 7 ans maintenant. Elle est née prématurément avec un teratome sacro coccygien, une méga vessie et une double dilatation rénale. Elle a subit une ablation de la tumeur et du coccyx à J1. Après 2 années difficiles et une récidive cancéreuse à 3 ans, elle est en pleine forme maintenant. Elle aussi a eu des soucis urinaires et des problèmes de constipation/ de non rétention des selles. Les effets secondaires de la chimiothérapie qu'elle a eu entre 3 et 4 ans se révèlent aussi.
Cependant, ce que je veux dire aux parents qui liront ce message, c'est qu'il faut y croire, ne pas désespérer et faire confiance en la force des enfants. Les choses peuvent bien se passer après un tel diagnostic. Les progrès de la médecine améliorent la vie des patients chaque jour.
Mon conseil est qu'il faut beaucoup parler aux médecins, leur poser les questions, et leur poser encore des questions, même s'ils ne peuvent pas toujours y répondre.
N'hésitez pas à échanger avec moi, je serais heureuse de pouvoir apporter mon soutien à des parents qui se trouvent dans la situation que j'ai vécue.

n°3170
tufique
Posté le 07-05-2012 à 15:25:12  profil
 

Bonjour a tous, je suis moi aussi la maman d'une petite fille qui a maintenant 27 mois, elle a subi a la naissance une ablation d'un teratom sacro coccygien, depuis je dois la sonder 5 à 6 fois par jour. Le chirurgien lui prescrit du DITROPAN (oxybutynine) pour sa vessie, je voudrais savoir si votre fille en prend elle aussi, car je doute de la necessité dans prendre.

n°3432
mriwa85
Posté le 25-05-2013 à 11:28:37  profil
 

bonjour je suit une fille âgé de 28 ans, je subi a ma naissance dune opération d'ablation d'un teratom sacro coccygien mai il laisse des mauvaise cicatrice sur ma fesse je veut faire une opération réparatrice mai j suit trés peut aidé moi cvp

n°3459
ruthkt1
Posté le 25-06-2013 à 23:06:06  profil
 

Salut les filles,

Moi aussi je viens de tomber sur ce fil de discussion.

Je suis née il y à un peu plus de 51 ans avec un tératome sacrococcygien Altman type II, massive (plus d'1.5kg). Je suis née à domicile, en Angleterre en 1962 et ma tumeur est venue comme une grosse surprise car, à l'époque, il n'y avait d' imagerie médicale que la radio. Malheureusement, la tumeur fut maldiagnostiquée au départ (comme étant un spina bifida) et l'ablation n'eut lieu que vers mes quatre mois. :(

Mon TSC a laissé des séquelles assez importantes, je porte une colostomie et j'ai des électrodes implantés sur la moëlle épinière pour gérer la douleur chronique due aux dégats nerveux. J'ai la vessie neurogénique en attente de chirurgie.

Bien que les séquelles aient été importantes, j'ai quand même réussie à avoir un enfant, et par voie basse qui plus est :D.

Etant donné la rareté de la maladie, il n'est pas étonnant que le suivi médical est difficile. Le plupart des médecins n'en ont pas entendu parler et sont bien trop hautains pour regarder dans un manuel médical pour s'en instruire.

Il y à un groupe fermé sur facebook, appelé Tératome Sacrococcygien. Vous êtes tous le bienvenus.

n°3461
ruthkt1
Posté le 26-06-2013 à 21:02:36  profil
 

beli02 a écrit :


j 'ai 31 ans j 'ai eu cette tumeur et je souffre tjs lors du changement de tps, j aimerait refaire mes fesses car l opération y a 31 ans n était pas comme aujourd hui mes fesses st creusées c horrible a voir mais je me pose trop de question . est ce que ça va être pris en charge comme de la chirurgie réparatrice ça je ne c pas et j 'ai honte de voir mon médecin pr lui demander car il ne c même pas ce que j 'ai eu . aider moi svp merci



Salut beli02, Moi aussi j'étais très affectée par mes cicatrices et j'ai cru devoir payer de ma poche mais, en cas de chirurgie réparatrice, absolument tout est remboursé par la sécu (sauf le forfait journalier). En avril 1999, le Pr. Magalon à la Conception, à Marseille, m'a complètement repris la cicatrice, plus de bourrelets, plus de plis (presque), et une bien meilleure image de moi-même de suite :D

Il ne faut pas avoir honte d'en parler à ton généraliste, car, c'est lui qui peut te faire les papiers de prise en charge. D'ailleurs, ta maladie de naissance peut induire des dysfonctions dans l'avenir et il sera utile pour ton médecin traitant d'être au courant si tu veux espérer un suivi médical adapté à ton cas très rarissime.

Bises

n°3462
ruthkt1
Posté le 26-06-2013 à 23:21:30  profil
 

Nina227 a écrit :


Bonjour à tous,

Je suis tombée sur ce forum par hasard et je me suis dit qu'il fallait que je raconte mon histoire.
J'ai 23 ans, je suis née avec un tératome sacro coccygien à développement antérieur. Le tératome a été opéré la naissance, tout a été enlevé.
A la suite de cette opération, j'ai une vessie neurologique qui donc, se vide mal.
J'ai également eu un méga uretère qui a provoqué un reflux important vers le rein droit.
Durant toute mon enfance, mes parents ont du procéder à des pressions sur la vessie pour m'aider à uriner, et autres systèmes D, j'ai enchainé les infections urinaires et les pyelonephrites... ils y a eu de longues années très difficile pour toute la famille à cette période.
A l'age de 12 ans, j'ai appris à faire les autosondages, à l'époque les sondes étaient immenses et j'étais au collège donc c'était très dur à vivre. Je mentais à mes parents, je jetais des sondes dans les poubelles juste pour leur faire croire que je me sondais... et bien évidemment je tombais malade, d'autant qu'un de mes reins était déjà bien abimé par le reflux. Résultat, je finissais à l’hôpital tous les mois, pyelonephrite aigue, perfusion quelques jours et retour au bercail... Il faut préciser 1 point important : une constipation très importante pressait mon rein abimé et me faisait souffrir le martyr. D'autant que la constipation est aussi une source d'infections urinaires.
Je garde un très mauvais souvenir de cette période, mais avec une mauvaise ambiance à la maison et la crise d'adolescence, j'étais presque mieux à l’hôpital, on s'occupait de moi, je n'avais rien à faire...
Depuis, les sondes se sont nettement améliorer, même si les médecins ne le savent pas toujours ou oublient de le dire (Je recommande les Speedicath compact).
Suite à un déclic personnel à 20 ans,(responsabilisée par des vacances avec mon amoureux et pour la 1ère fois sans parents), les sondages sont devenus pour moi une chose normale et machinale, depuis ce jour, je n'ai plus eu de mal à les faire. Les infections sont toujours présentes, mais en alliant sondages, gestion de la constipation, et en essayant de diminuer les prises d'antibiotiques au maximum (et donc en augmentant leur effet), je n'ai quasiment plus de crises importante.
Je mène aujourd'hui une vie normale, je vis en couple, je travaille, je sors... bref ça va beaucoup mieux!
Désolée pour le roman, mais si cela peut donner un peu d'espoir ou aider quelqu'un, ça vaut le coup.
Bien évidemment, si vous avez des questions, n'hésitez pas, j'y répondrais avec plaisir !



Salut Nina :)

J'ai la vessie neurogénique moi aussi du a mon TSC :( Je suis dans l'attente d'une solution mes les médecins ici sur l'ile sont bien trop bornés. Avec l'age mon incontinence urinaire s'empire et le sondage n'étant pas possible, due à une déformation de l'urètre, je suis dans l'attente d'une urostomie.

n°3463
ruthkt1
Posté le 26-06-2013 à 23:43:45  profil
 

anabg a écrit :



Bonjour fifir1,
Mon fils a ete opere a 4 jours d'un teratome saccro coccygien qui pesait 1 kg. Aujourd'hui il a 6 mois, il va bien mais comme votre fils, depuis quelques semaines, il a des problemes de constipation, selles dures et il semble avoir pas mal de problemes a faire ses selles, qu'il fait d'ailleurs pls fois par jour. Je me pose la question est-ce du au lait adapte (Aptamil 1) ou a l'operation. Comme votre message date de 2009, j'aimerai savoir comment va votre fils aujourd'hui ? avez-vous recu une reponse depuis ?
Merci de votre reponse.



Salut anabg

Ton chirurgien a peut-être (je dirais sans doute) tort en te disant que la constipation n'a rien avoir avec l'intervention. Dans un peu plus que 26% des cas de TSC, des troubles, déformations et anomalies digestives et/ou urinaires sont répertoriés dans la littérature médicale. Que ces pathologies soient dues à l'intervention ou qu'elles soient induites par la tumeur elle même, elles représentent plus d'un quart des cas. Comme la maladie est très orpheline, seulement 1/35-40 000 naissances vivantes (soit 0,028% de la population), la vaste majorité des médecins n'en ont jamais entendu parlé et encore moins rencontré un cas en chair et en os.

J'ai passé de longs années à galérer avec de multiples dysfonctions corporelles (urinaires, digestives, neurologiques, gynécologiques...) dont aucune ne fut considérée comme séquelle à ma maladie d'enfance. Quand je fut enfin entendue par des oreilles compétentes ma vie a totalement changé. Mon incontinence anale est maintenant prise en charge et mon image de moi a fait des bonds en avant.


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teratome sacro coccygien