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plagiocéphalie

 

1 utilisateur anonyme et 16 utilisateurs inconnus

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plagiocéphalie

n°1726
rima63
Posté le 02-11-2005 à 19:38:18  profil
 

Coucou tout le monde, je suis surprise de ne rien trouver sur le syndrome de la plagiocéphalie ( syndrome de la tête plate) sur le site des maternelles. Je crois qu'il s'agit d'un problème qui touche de plus en plus de petits bouts.  
En effet j'ai accouché de mon petit Maxence le 29 mai dernier. Ma grossesse s'est plutot pas mal passée sauf que Maxence s'est retourné un peu trop tôt dans mon ventre et s" 'est retrouvé dans la même position pendant plus de deux mois et demi avec la tête tournée vers la droite. Par conséquent il dors avec la tête à droite depuis tout petit et cela lui a provoqué sa plagiocéphalie, c'est à dire qu'il a le crane aplati du côté droit avec une petite déformation au niveau de son front.
Nous avons des séances de réeducation avec un kiné nous le voyons deux fois par semaine. Il travaille son tonus musculaire pour que Maxence apprenne a ragarder à gauche... petit à petit son crane se reformera normalement.
Nous savons avec le papa que tout reviendra dans l'ordre mais quelque fois c'est dur de voir son fils avec le crane déformé.
J'aimerais avoir le témoignage de maman qui connaisse ou on connu le même soucis avec leur petit bout.  
Je vous remercie. RIMA63

n°1727
ollding
Invité
Posté le 11-11-2005 à 21:46:34  
 

bonjour j ai lu votre message et je voudrais ouvrir les yeuw a ces mamans ayant un bebe avec le crane plat....j ai un petit garcon qui a ;aintenant 13 mois et depuis l age de 6 se;aines a une plagio severe les ;edecins disent que tout rentre dans l ordre ;ais non au bout de 3 ou 4 ;ois de kine et osteo ils vous disent que les cheveux vont cacher j ai donc fait appel a un ;edecin ledocteur Motolesse de lyon a l hopital neurologique qui pratique le port du cas que cela consiste  a re;odeler le crane avec des points d appui c est super et le crane de mon petit garcon est revenu a 85 pour cent je suis super contente d avoir eu recours a cette methode et je vous encourage vivement a le faire  si vous avez besoin des coordonnees du medecin je vous les fournirais bon courage.....

n°1728
Profil sup​primé
Posté le 15-11-2005 à 18:02:00  
 

bonjour je suis maman d'une petite de 5mois qui a le tete plate d'un cote du crane.savez vs si un cale bebe peut l'aider a retrouver un crane plus rond???
merci pour vos reponse
marie

n°1729
rima63
Posté le 16-11-2005 à 10:23:18  profil
 

Merci pour la réponse d'olding.J'ai la nette impression que le crane de Maxence commence à revenir car il tourne de plus en plus la tête sur la gauche. En décembre je retourne voir un professeur sur Clermont qui me conseillera sur le port du casque. Pour marie, moi j'ai acheté un coussin fait pour éviter la plagiocéphalie le probleme et que maintenant il bouge tellement que celui-ci ne reste pas la nuit. Par contre j'ai entendu parler en effet d'un cale bébé qui existe je ne sais plus le nom  mais va voir dans les magasins style Bébé 9, Jouetland ou espace bébé ils en ont. Voilà j'espère que tout rentrera dans l'ordre pour ton petit bout. Bonne journée

n°1730
miny_po
Posté le 03-12-2005 à 16:33:58  profil
 

bonjour,
Notre petite lilou est née avec un torticolis de naissance qui a ensuite augmenté sa deformation cranienne. Apres avoir fait des seances de reeducation chez un kiné pour le torticolis (nous en sommes à presque 50 séances) lilou a retrouvé à 95% sa rotation du cou. nous avons egalement vu un specialiste sur lyon qui n'avait aucune solution à nous proposer aussi nous avons pris rv avec un autre specialiste pour avoir un 2eme avis( le dr mottolese à lyon). et là nous avons pris la decision du port du casque. C'est une decision lourde, car le casque est contraignant pour l'enfant (surtout la nuit) mais ils s'y habituent au fur et à mesure.. nous avons donc devant nous, au moins 8 mois de casque..nous n'en sommes qu'au 2eme jour, c'est dire!!!lilou aura 1 an dans 1 mois, à cet âge là, ils ne se rendent pas trop compte des choses!et vu les commentaires que nous avons des parents ayant vecu ce probleme nous sommes plutot optimistes quant aux resultats!

Le specialiste que nous avons consulté est spécialisé sur ce port du casque et les familles viennent de toute la france pour le voir.

Au sujet du côut , cela ne represente casiment rien dans la mesure ou tu ne paie que les consultations (c'est à dire 35 euros au total pour 1 visite du specialiste, une visite pour le moulage du crane, et 3 visites pour les essayages).Tout se fait à l'hopital. Ensuite tu as une visite de controle 2 mois apres le debut du port du casque et ensuite 1 fois par mois.

n'hesite pas si tu as des questions et si tu veux les coordonnées du specialiste( une visite avec lui ne t'engages en rien et il pourra repondre à toutes les questions que tu te poses et tu auras un vrai diagnostic quant à la deformation cranienne de ton enfant)par contre les rv sont durs à avoir, alors compte 2 mois d'attente!





cordialement



virginie

n°1732
loulouy
Invité
Posté le 05-01-2006 à 16:13:30  
 

bonjour, à1mois louis ne tournait la tete que d'1 cote, on c demande s'il etait sourd...et non plagiocephalie, mon pediatre m'a conseille un osteo
je pense que les manipulations n'ont rien fait par contre on a ecoute ses conseils : lui parler du cote ou il ne va pas et le cale bb(il dormait tt le tps dc ça c vu vite)
par contre l'arrondi n'est pas parfait... et il a garde une avancee au niveau du front
je me suis vraiment inquietee
l'osteo m'avait dit :apres 6 mois ce sera plus dur car le crane devient moins malleable, idem qd les fontanelles se referment
mtn tout est quasiment normal pourtant il etait vraiment tres plat du cote gauche mais son visage ne s'est pas trop deforme
alors mettez le cale bb, au debut il pleurait et il c habitue tres vite et je ne regrette pas, en plus c pas trop cher

n°1733
contesse88
Posté le 18-01-2006 à 23:39:39  profil
 

bonjour, enfin des réponses, merci, moi la plagiocephalie de ma petite gylliann provient du faite qu'elle a au depart une craniostenose, j'attend le rv chez un spècialiste rapidement par fax urgent car il m'avait fixé au mois de mai, un peu tard je pense!!!donc les cales bebe l'ostheopathe etc ni feront rien je sais que l'intervention sera inévitable.......

n°1734
rima63
Posté le 22-01-2006 à 16:30:31  profil
 

Coucou, je viens donner quelques nouvelles de notre petit Maxence. Aujourd'hui il a presque 8 mois, nous voyons toujours le kiné et il y a de très gros progrès nous sommes super content. Il tourne maintenant la tête à gauche pratiquement autant qu'à droite et surtout la nuit il dort des deux côtés résultat son crâne s'arrondit de plus en plus et il n'a plus cette bosse au niveau du front. Je tenais à donner des nouvelles pour remercier celles qui ont participer à mon forum et surtout dire courage aux mamans qui rencontrent ce problème qui peut paraitre banal à pas mal de personne mais qui pèse énormement sur le moral des parents. Bonne journée à toutes.

n°1736
contesse88
Posté le 07-02-2006 à 11:43:16  profil
 

pour info: magazine parents de mars 2006 reportages sur crane plat (plagiocéphalie) avec conseil, petit mot du pr renier de necker et en plus le 13 fevrier sur télé matin à 6h50 et 8h15 ils en parleront dans chronique santé voilà celà peut être interressant pour les parents dont l'enfant est dans ce cas bon courage à tous et à bientôt

n°1737
bambiisa
Invité
Posté le 24-04-2006 à 21:13:16  
 

J'ai moi aussi 1 fils de 11 mois qui est ne avec 1 torticoli congenital et de ce fait il a 1 serieuse deformation du crane.Apres avoir vu 1 specialiste me disant que tout rentrerait dans l'ordre en controlant ses position pendant sieste,poussette etc,son pere et moi n'avons constater aucune amelioration.Nous avons renconter le Dr Mottolese a neuro a Lyon qui nous a certifier que sans 1 casque nous serions obligé de le faire opere tot ou tard.Nous avons donc opté pour le casque mais je suis 1 peu inquite des contraintes que cela va engender.J'aimerais avoir le temoignage de parents qui connaisse la methode du casque.Merci de me faire partager vos experiences.

n°1738
Gene la ma​man de Leo
Invité
Posté le 01-05-2006 à 15:38:54  
 

Bonjour,

Je suis Belge et mon petit garçon qui vient d'avoir un an a aussi le crâne plat d'un côté à cause d'un torticoli. On nous avait dit aussi que ça se remettrait quand il serait assis et qu'il appuierait moins sur sa tête. Mais si son torticoli a disparu après quelques séances de kiné, son crâne n'a pas changé! Et personne ne savait nous dire autre chose que "ça va se remetre en grandissant" ou "avec les cheveux ça ne se voit pas". Mais nous on ne voulait pas prendre le risque que ça reste! Alors on a cherché sur Internet et on a trouvé la solution du casque et un kiné nous a renseigné la société qui fait ça en Belgique (Cebelor). On a le casque depuis cinq jours seulement et franchement on est très surpris car mon petit garçon s'y est habitué très très vite! Il n'a essayé de l'enlever que trois secondes et puis tout va bien. Il le porte progressivement de plus en plus chaque jour et cette nuit il a dormi avec pour la première fois... 11h d'affilée sans aucun problème! Donc je pense que c'est plus nous que ça perturbe que lui. Et les gens dans la rue qui le regardent bizarrement... mais bon, je pense que ce n'est pas grand chose comparé à ce qu'il devrait vivre s'il a la tête déformée plus tard. J'ai vu sur divers Forums qu'en France ce casque n'est fait qu'à Lyon... donc certains Français doivent savoir quand Belgique on le fait aussi à Bruxelles... ça peut éviter de longs trajets!

n°1739
Profil sup​primé
Posté le 29-05-2006 à 10:57:32  
 

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles de Thomas qui c'est fait opérer à Necker d'une plagiocéphalie aïgue le 9 janvier dernier.
C'est miraculeux d'un point de vu "visuel" sa tête est presque parfaite !!! plus personne ne se retourne sur lui dans la rue (c'est révélateur). Mais le plus important c'est que Thomas c'est "réveillé" dès le lendemain de son opération. JE veux dire par là, que bien que les tests ne révélaient aucun retard, il fallait se mettre à l'évidence que Thomas était vraiment en retard ... De plus j'ai lu un jour que souvent les plagio sont liées à une hypothonie ... Je le confirme Thomas était un enfant calme .... certainement trop calme ... toujours en retrait, on avait tendance à l'oublier même ... Bref, Thomas c'est réveillé !!! son language c'est débloqué, il court , il fait des caprices, il saute, se roule par terre bref un enfant comme un autre, alors qu'avant rien de tout n'était possible pour lui.
L'intervention est lourde à accepter mais maintenant avec du recul, c'est sans regret, c'est un tout autre enfant que nous avons.

 

n°1740
Corayasdu6​2
Invité
Posté le 25-06-2006 à 15:33:06  
 






Le 25/06/2006
Bonjour!

J'ai un petit garçon de 6 mois (début juillet 2006) et il est né avec une plagiocéphalie arrière du côté gauche. Après beaucoup d'inquiétude de notre part mon pédiatre m'a dit de laisser le temps faire son travail... mais toujours aucune amélioration. Nous avons tout de suite était mis en relation avec une kiné exceptionnelle qui le suit depuis le début et qui stimule son côté droit. Mais nous ne voulons pas que notre fils garde ce crâne aplatie toute sa vie, c'est pourquoi nous allons prendre un rendez-vous avec le Professeur MOTTOLESE à LYON. Nous habitons le Pas-de-Calais et les trajets sont longs. Alors j'ai vu q'il y avait un endroit à Bruxelle où l'on pouvait fabriquer le casque. Pouvez-vous nous indiquer les coordonnées de cet hopital à Bruxelles. Merci d'avance.


n°1741
srvfamilly
Posté le 03-11-2006 à 18:49:06  profil
 

bonsoir à toutes,
mon petit garcon de garcon de 4ans maintenana est né avec un torticoli congenital, jai fait de la kiné, osteo pendant 1 an. le professionnels ne s'affolaient pas. Recemment je suis allé voir un ophtalmo qui m'a conseillé d'aller sur Marseiile voir un neurochirurgien, et enfait mon fils souffre d'une plagiocephalie sevère(une intervention chirurgicale a été évoquée) et son torticoli est toujours present. les mr d'ici me disent "oh ne vous en faites pas vous marierez quand meme votre garcon"
je suis inquiète, car mon fils va bien il grandit tres bien(language  psycomoteur ) il est tres actif(juste ce quil faut), je me demande si l'opération est vraiment necessaire car elle est lourde puisque on s'interresse a l'os arrière du crane.si quelqu'un est dans le meme cas ou l'a ete peut il me renseigner
a Marseille j'ai vu pr ena mais je voudrais un autre avis avant de nous décider
merci

n°1742
Profil sup​primé
Posté le 08-11-2006 à 22:33:03  
 

MON FILS EST NE AVEC UNE DEFORMATION OSSEUSE AU NIVEAU DU PARIETAL DROIT ATYPE D'ENFONCEMENT JE L'AI EMMENE CHEZ UN NEUROCHIRRGISTE QUI M'A DIT QUE CA ALLAIT SE REFERMAIT TOUT SEUL MAIS DEPUIS DEUX MOIS AUCUN RESULTAT "VISIBLE" POUVEZ VOUS ME DOONEZ DES RENSEIGNEMENT EST CE QU'IL FAUT QUE JE L'EMMENE CHEZ UN OQTEOPATE MERCI

n°1743
zyboux
Posté le 25-11-2006 à 11:10:44  profil
 

bonjour,
je m'inquiète également lorsque je regarde le crâne de mon petit Achile (3 mois mais né préma à 32 semaines et 2 jours). lorsque je lis les témoignages je me tracasse encore plus. mon petiT garçon est bien éveillé pour son âge mais les consequences de cet applatissement sont-elles juste esthétiques ? je suis belge aussi. j aurais également aussi souhaité reçevoir les coordonnées complètes de l'hopital et du médecin de bruxelles. mais je ne suis pas contre non plus de me rendre à lyon pour rencontrer ce fameux professeur, grâce aux coordonnées que vous seriez toutes fort sympas de me transmettre. merci d'avance

n°1744
Ako2
Posté le 31-12-2006 à 08:43:37  profil
 

Bonjour,
Notre ptit garcon avait la tête plate...Certains Médecins disaient:"Ca reviendra tout seul".... l'osthéo a été plus sincère en nous disant qu'apres les qq séances la forme du crane ne reviendrait jamais ronde ! C'est lui qui nous a conseillé d'aller a Lyon pour confectionner un casque. Une expérience forte en organisation avec ses qq lots de difficultés,mais qui nous a donné entière satisfaction. Nous sommes prets a vous faire part de notre expérience. Si vous avez des questions... C'est une aventure qui a été rythmée mais tres efficace.Il n'y a qu'un seul lieu en France : LYON (plus précisement à Bron). Si c'était a refaire, nous y retournerions !

n°1745
liloumante​l
Posté le 08-01-2007 à 15:02:11  profil
 

Bonjour ma petite fille a 5 mois aujourd'hui . Elle a l crane plat depuis sa naissance. Mon medecin m'a conseillé d la kiné ou un osthéopathe . Est ce que ça marche vraiment? Pourriez vous m répondre merci

n°1746
gablo
Posté le 15-02-2007 à 14:42:57  profil
 

bonjour, j'écris depuis la suisse. Pour celles qui voudraient des renseignements un peu technique sur les plagiocéphalies faites une recherche sur internet avec : plagiocéphalie et sélectionné le site : swiss-paediatrics.org. c'est très intéressant. En suisse on fait porter un casque aux enfants avec un crâne plat. Mes 2 enfants ont eu ce problème. Je connais beaucoup d'enfants avec un plat qui n'ont pas porté de casque mais ceux qui avaient une déformation très importante l'ont gardée. Mon fils porte son casque depuis 1 mois il a un aplatissement très important de l'arrière crâne comme coupé à la hache. Mais pour le moment il n'y a pas d'amélioration. j'ai tout essayé pour les 2: ostéo, coussin, couchage sur le côté. Si ça vous intéresse je peux vous donner les coordonnées du médecin. C'est à Lausanne et Genève et je suis hyper documentée sur la question

n°1747
Profil sup​primé
Posté le 12-03-2007 à 11:01:57  
 

Bonjour,
Savez vous jusau'a quel age un bébé peut porter un casque pour ce genre de probleme,
en effet mon enfant qui a eu deux ans en novembre 2006,a son crane tjs autant déformé,je suis très en colère car les medecins,pediatre que j'avis eu jusau'ici ne m'ont jamais informé en pretextant que son crane allait ce remttre seul avec les mois,mais c'est faux,il est tjs identique a ce jour!!!

n°1748
magrosseva​che
Posté le 14-03-2007 à 08:02:31  profil
 

bjr
Bonjour à la maman de Lilou que nous avons du faire sur Lyon : si c'est bien elle , c'est une petite fille très intrépide et dégourdie. Notre enfant a le casque depuis quelques jours et malgré les points de compressions impressionnant, il supporte bien le casque. D'apères les parents rencontrés en salle d'attente, les 4 premiers mois sont miraculeux donc cela en faut la peine surtout lorsque le crêne est bien déformé. Maman Enzo : je comprend votre colère car nous aussi médecin et pédiatres disaint que ce n'étaient rien et que le crâne reviendrait : en faisant des recherches sur des forums, nous avons trouvé Lyon et PAris. N'hésitez pas à consulter mais pour votre enfant le casque est trop tard : avant la fermeture des fontanelles. A paris , le professeur opère .
Bon courage etr si besoin coordonnée de PARIS , me le dire

n°1749
MICKAO
Posté le 23-03-2007 à 17:16:34  profil
 

Gene la maman de Leo a écrit :

Bonjour,

Je suis Belge et mon petit garçon qui vient d'avoir un an a aussi le crâne plat d'un côté à cause d'un torticoli. On nous avait dit aussi que ça se remettrait quand il serait assis et qu'il appuierait moins sur sa tête. Mais si son torticoli a disparu après quelques séances de kiné, son crâne n'a pas changé! Et personne ne savait nous dire autre chose que "ça va se remetre en grandissant" ou "avec les cheveux ça ne se voit pas". Mais nous on ne voulait pas prendre le risque que ça reste! Alors on a cherché sur Internet et on a trouvé la solution du casque et un kiné nous a renseigné la société qui fait ça en Belgique (Cebelor). On a le casque depuis cinq jours seulement et franchement on est très surpris car mon petit garçon s'y est habitué très très vite! Il n'a essayé de l'enlever que trois secondes et puis tout va bien. Il le porte progressivement de plus en plus chaque jour et cette nuit il a dormi avec pour la première fois... 11h d'affilée sans aucun problème! Donc je pense que c'est plus nous que ça perturbe que lui. Et les gens dans la rue qui le regardent bizarrement... mais bon, je pense que ce n'est pas grand chose comparé à ce qu'il devrait vivre s'il a la tête déformée plus tard. J'ai vu sur divers Forums qu'en France ce casque n'est fait qu'à Lyon... donc certains Français doivent savoir quand Belgique on le fait aussi à Bruxelles... ça peut éviter de longs trajets!



 hello:{} bonjour ,

j'envoie un message de la part d'une amie dont la fille à également le crâne plat et qui sait que le casque existe à bruxelles mais ne trouve pas les coordonnées .
serait t-il possible de me les faire parvenir par MP ?

merci d'avance
odile


Message édité par MICKAO le 23-03-2007 à 17:19:11
n°1750
emmadj
Posté le 01-04-2007 à 14:21:17  profil
 

bonjour à tous
Je suis la maman d'une petite fille agée aujourd'hui de 18 mois et qui a présenté une plagiocéphalie. Après des scéances d'osthéopatie il n'y a eu aucun changement et nous avons trouvé un autre moyen
Nous avons pris un rendez vous à l'hopital neurologique de Lyon (69) avec le dr Motolesse et ma fille a porté un casque de Juillet 2006 à mi Décembre 2006 avec des résultats satisfaisants
Aujourd'hui sa tête a encore évoluée sans le casque et il reste encore un plat mais rien avoir avec le début
N'hésitez pas isi vous voulez en savoir plus
Emma

n°1751
flashes1
Posté le 07-04-2007 à 09:17:35  profil
 

bonjour à tous,

 mon fils a le casque depuis 2 semaines. le casque appui sur 2 points dont un sur le front. Au niveau de l'appui sur le front, une petite bosse apparait 2 mn après avoir enlever le casque. cette bosse n'est pas douleureuse et disparait après quelques heures et revient si on remet le casque.
Est-ce que quelqu'un c'est ce que c'est et qu'est-ce qu'il faut faire ?
merci d'avance  
 
 

n°1752
marevano
Posté le 16-04-2007 à 23:08:20  profil
 

Bonsoir à tous,je suis la maman d'un petit Noa qui va avoir un an le 21.Il porte un casque depuis bientot 5 mois et sa tete s'est vraiment arrangée(elle était plate sur l'arriere droit)mais maintenant ca évolue moins vite.Je conseille vivement à ts les parents confrontés à ce problème de consulter le dr Mottolese à Lyon.En plus les petits enfants casqués supporte bien le casque et finalement nous les parents aussi.Bon courage à tous.

n°1753
nina183
Posté le 27-04-2007 à 15:13:23  profil
 

Bonjour à toutes,

J'ai un petit garçon de 7 mois qui a depuis sa naissance la tête plate d'un côté, du a une mauvaise position prise dans mon ventre d'après mon osthéo. Au début il ne dormait que du côté plat mais depuis quelques mois il dort des deux côtés sans problème, seulement son crane est toujours déformé ! Evidemment, pédiatres, osthéos m'ont dis que le temps fera les choses mais je m'inquiète !
Si je ne fais rien aujourd'hui, dans quelques mois il sera peut-être trop tard ? Que faire ? J'ai besoin de conseils svp.

n°1754
morguy60
Posté le 28-04-2007 à 23:03:19  profil
 

bonjour à toutes. je lis vos témoignages et on y parle beaucoup de port de casque et de soins assez lourds. alexandre à 3 mois et l'osthéo vient de nous parler de kiné en urgence pour essayer de rattraper sa déformation craniene. comme pour beaucoup la visite chez le pédiatre nous a dans un premier temps rassuré ( ça va se remettre tout seul! et en plus il refuse de nous faire une ordonnance pour la kiné parce qu'a son avis on s'affole pour rien!) mais en lisant vos témoignages mon inquétude grandit. pourtant je ne sais pas si sa déformation est très importante ( il a un décalage de quelques centimètres entre les oreilles quand on regarde son crane par le dessus) alors je me demande si la kiné peut-être suffisante ( merci de me confirmer si la kiné à suffit pour certains d'entre vous) ou si je ferais mieux de prendre tout de suite rendez-vous chez un des médecins que vous conseillez.
parce qu'au final on se retrouve entre des pédiatres qui nous disent de ne rien faire, un ostéo qui nous fixe rdv pour lundi pour intervenir au plus vite et vos témoignages qui parlent plus du port d'un casque : on est perdu. alors merci de nous répondre ( et plus vite on aura des réponses, plus vite on va pouvoir redormir! )
merci d'avance

n°1755
leeloo
Posté le 29-04-2007 à 09:06:46  profil
 

ollding a écrit :

bonjour j ai lu votre message et je voudrais ouvrir les yeuw a ces mamans ayant un bebe avec le crane plat....j ai un petit garcon qui a ;aintenant 13 mois et depuis l age de 6 se;aines a une plagio severe les ;edecins disent que tout rentre dans l ordre ;ais non au bout de 3 ou 4 ;ois de kine et osteo ils vous disent que les cheveux vont cacher j ai donc fait appel a un ;edecin ledocteur Motolesse de lyon a l hopital neurologique qui pratique le port du cas que cela consiste  a re;odeler le crane avec des points d appui c est super et le crane de mon petit garcon est revenu a 85 pour cent je suis super contente d avoir eu recours a cette methode et je vous encourage vivement a le faire  si vous avez besoin des coordonnees du medecin je vous les fournirais bon courage.....


BONJOUR OLDING
J ai une petite qui est dans ce cas aussi de pliagocéphalie
Pouvez vous me donner les coordonnées du médecin neurologue
La petite a deux ans maintenant et nous avons tout essayé!!!!!!
J espere qu'il n est pas trop tard.
Merci de vos futures réponses bounce:{}

n°1756
marevano
Posté le 01-05-2007 à 15:13:11  profil
 

leeloo,voici les coordonnées du Dr Mottolese hopital neuro 69677 BRON cedex 04 72 35 75 72.par contre il est trop tard à 2 ans pr le casque,il reste l'opération mais c'est un acte lourd et non sans risque mais qui donne de tres bons résultats(j'ai lu des temoignages de mamans).morguy et nina,je vous conseil vraiment le casque.Mon petit Noa qui vient d'avoir 1 an le porte depuis 5 mois(il avait l'arriere droit très plat)et franchement les résultats sont tres favorables.Prenez rv av le dr Mottolese rapidement car il y a au moins 3 ms d'attente.Moi je suis contente qu'on ait pris cette décision,en plus le casque on s'y fait vite et c'est pas si contraignant que ca en comparaison avec les résultats.Bon courage à ttes.

n°1757
jpm35
Posté le 14-05-2007 à 20:26:56  profil
 

Bonjour à toutes,

 Après de multiples avis de pédiatres, kiné et osthéo des plus optimistes au plus pessimistes, nous venons de rencontrer le Dr Mottolese à Lyon pour notre petit Jules de 6 mois. Ce neurochirurgien  nous a confirmé le caractère très sévère de la plagiocéphalie de Jules et nous avons finalement décidé d'opter pour le port du casque plutôt que pour une opération, trop lourde selon nous. Nous souhaiterions en savoir un peu plus sur ce qui nous attend dans les mois à venir et pour commencer, comment se passe la semaine  à Lyon pour les essais du casque. En effet, nous habitons en Bretagne et nous devons nous organiser car Jules a un frère jumeau, Paul, qui lui se porte très bien.
Je fais donc appel aux parents qui se sont engagés dans cette démarche pour nous en dire un peu plus.
Par avance merci à tous.

n°1758
marevano
Posté le 14-05-2007 à 22:06:12  profil
 

Bonsoir jpm35,voici qques renseignements concernant la suite des évenements.Vous devrez revenir à Lyon pour 1 jour pr le moulage du casque et la semaine suivante pour les essayages qui se déroulent sur 3 jours.Le premier votre petit essayera le casque environ 30 à 45 mn selon comment il le supporte puis le prothésiste fera des modifications si nécessaire,le deuxième jour l'essai est plus long puis le dernier vs repartez avec une fois que tout est nickel.Il faut prendre un rv 2 mois après pour d'éventuelles modifications car le crane grandit et un autre avec le dr environ 2 mois plus tard.Après c'est à vs de voir s'il y a besoin de revenir plus tot pour diverses raisons(casque trop petit....).Pour vous loger il existe la maison des parents, pas loin de l'hopital et peu couteuse(demander le téléphone au secrétariat du dr Mottolese).Voilà,bon courage à vous.

n°1759
marevano
Posté le 17-05-2007 à 14:16:36  profil
 

Un GROS COUP DE GUEULE à toutes les personnes à qui j'ai repondu sur ce forum (et sur d'autres) quelquefois en messages privés ou directement par mail et qui n'ont meme pas pris la peine de me renvoyer un petit message.Lorsque je me suis retrouvée confrontée au problème,je n'avais pas internet et aurais été bien contente de trouver des réponses sur ce genre de site et je n'aurais pas manqué de remercier les personnes.Ce forum est censé etre une discussion et là je monologue.A toutes ces personnes egoistes,bon courage quand meme.

n°1760
magrosseva​che
Posté le 17-05-2007 à 17:53:54  profil
 

bjr
NON, marevano, tu ne fais pas un monologue...Moi aussi sur ce forum j'ai essayé de parler de ce souci et idem, j'ai peu de réponse (voir plus long thème plagio, tête plate, torticoli..). Mon fils de un an porte le casque qui semble être un vrai succès. Oui, il faut consulter : bébé supporte bien le casque. Pour nous cela a m^me aidé au torticoli.
Ensuite, moi aussi j'ai poussé des coup de gueule quand on m'a dit que ce n'était rieN, un peu de kini, un peu d'osthéopathe et la nature arange  . Pour nous, c'est un an de kiné à 2 fois par Semaine, l'osthéopathe tout les 15 jours. Le casque est une solution pour les cas extrêmes mais les personnes qui ne se sont jamais rendu en salle d'attente du docteur à LYon, ne savent pas de quoi nous parlons avec notre casque. Moi, les visites à Lyon (400 km de notre domicile) m'ont permis de me rendre compte que cela était un réel fréau. Donc marevano, si tu aide une maman et une seule , c'est bien car cette maman à son tour aidera aussi. Et peut être à bientôt sur Lyon....

n°1761
marevano
Posté le 17-05-2007 à 21:41:30  profil
 

magrossevache,je t'ai envoyé un message privé

n°1762
jpm35
Posté le 18-05-2007 à 15:46:36  profil
 

un grand merci à Marevano pour ta réponse. Désolée j'ai un peu tardé à te répondre mais nous nous sommes absentés qq jours et avec des jumeaux, je ne suis pas régulièrement le forum. En tout cas, une nouvelle fois merci, j'y vois un peu plus clair. ES-tu satisfaite du casque? Y-a-t-il eu des résultats concluants?
A bientôt

n°1763
marevano
Posté le 18-05-2007 à 17:25:18  profil
 

bonjour jpm,oui je suis tres satisfaite du casque pr mon petit Noa de 13 mois qui le porte depuis début décembre,le plat arrière droit est bien revenu (pas completement mais c'est bien mieux qu'avt),de tte facon je crois pas qu'il aura la tete completement ronde mais sans casque on aurait jamais esperé un tel résultat.Si tu veux plus de renseignements,n'hesites pas (je suis pas là ce we).Bon courage et à bientot

n°1764
marevano
Posté le 24-05-2007 à 17:07:24  profil
 

Ou est YVAUR72 qui m'a envoyé un message privé il y a deja un moment,à qui j'ai répondu et qui n'a jamais lu le message?

n°1765
sylvieschw​artz1
Posté le 04-06-2007 à 20:35:58  profil
 

Bonjour, notre fille est agée de 3 mois et le pédiatre a décidé de l'envoyer voir un spécialiste à Montpellier : le docteur BIGORRE suite à une plagiocéphalie droite. Quelqu'un connait-il ce docteur? utilise t'il le casque pour corriger ce problème? A 3 mois, est-ce encore temps pour l'utilisation d'un casque?
Merci pour vos réponses car nous nous posons bcp de questions....

n°1767
morguy60
Posté le 24-06-2007 à 21:50:33  profil
 

bonjours à toutes.
toutes mes excuses et mes remerciements pour les informations que j'ai pu trouvé dans ce forum ( merci marevano !) je ne me suis pas reconnectée depuis un mois alors... concernant mon fils de 4 mois la kiné est éfficace ( la plagiocéphalie n'était pas trop importante et prise à temps ). alors je tiens à dire aux jeunes parents qui ont des doutes ( s'ils trouvent la tête de bébé pas très ronde ) de ne pas écouter les médecins et de se fier qu'a eux même : vous avez 1 doute, allez voir un kiné ou un jeune pédiatre ( plus sensibilisé que les anciens à ce nouveau problème du au couchage sur le dos entre autre ). je souhaite aussi beaucoup de courage à tous les parents dont les p'tits bouts ont une phato un peu plus sévère qui nécéssite le casque: courage à vous, ce qui est fait maitenant leur profitera pour toute leur vie. bon courage.

n°1768
eleonora3
Posté le 12-07-2007 à 17:05:46  profil
 

Bonjour, mon fils de 5 mois doit se faire opérer par l'équipe de Montpellier Dc BIGORRE ou PF COUBES pour une scaphocéphalie. As tu déjà rencontré l'équipe ?

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