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SOS mamans rhésus négatif

 

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Auteur Sujet :

SOS mamans rhésus négatif

n°391353
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 13:25:06  profil
 

Bonjour,

Je fais appel à vous des larmes plein les yeux...
Je suis rhésus négatif, mon mari est positif. Nous avons deux merveilleux enfants.
J'ai bien eu mes piqures de rofilac après les accouchements et aucuns problèmes pendant mes grossesses.
Nous venons de décider de relancer les essais bébé pour avoir un bébé en 2013. Suite à une perte de sang inexpliquée, je suis allée voir ma gyneco qui m'a prescrit une analyse de sang.
Les résultats au tests de coombs sont positifs, ce qui signifie que je fabrique des anticorps. Je l'ai appelée hier, elle m'a dirt de passer chercher une ordonnance pour une analyse coplémentaire. Je suis passée tout à l'heure et là elle me garde 1min30 dans son bureau et me dit que c'est mauvais que je fasse des anticorps malgré le rofilac, que je ne devrais plus avoir d'enfants, que si je le fais c'est risqué pour le bébé et qu'il risque de devoir subir une transfusion en cas d'anémie sévère, et elle me fait partir de son bureau. Je vais au labo en pleurs, le responsable du labo vient me voir, me dit qu'elle a été maladroite, d'arrêter les essais bébé, de venir chercher mes résultats la semaine prochaine et que si elle est toujours aussi dure il me donnera un nom de gyneco obstetricien spécialisé. Que cela nécessite un suivi particulier mais que je pourrai peut-être avoir un enfant...
Je suis rentrée et j'ai appelé les urgences maternité de l'hopital (niveau 3) où j'ai accouché. Là la sage femme m'a dit que cela pouvait être du à une fausse couche passée inaperçue ou à d'autres anticorps sans rapport avec la situation ou effectivement à cela. Que je peut tout à fait continuer à essayer de tomber enceinte, que je pourrai avoir des enfants, que je serai simplement suivie de façon particulière pendant toute la grossesse à l'hopital et que les risques sont relativement faibles d'en arriver à une anémie sévère du bébé et à la transfusion.

Voilà, désolée c'est un peu long...je pleure comme une madeleine, je sais que ça peut paraître incompréhensible alors que j'ai déjà deux beaux enfants mais j'ai toujours voulu une famille nombreuse...

Est-ce que certaines d'entre ont continué à fabriquer des anticorps malgré les injections de rofilac? Est-ce que certaines ont eu ce fameux suivi particulier à l'hopital?

Merci


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°391355
miniglu75
La vie en rose...
Posté le 04-07-2012 à 13:30:05  profil
 

je n'ai pas ce souci de rhésus mais je comprends tes larmes, quand on souhaite un enfant c'est un désir viscéral qu'on en ai déjà un, deux, trois...
La gynéco a été dure avec toi d'où ta réaction ! Les autres professionnels ont eu des propos plus rassurants quand même, je croise les doigts pour que tout aille bien par la suite :)

n°391359
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 13:39:30  profil
 

merci miniglu, cette gyneco n'est vraiment pas délicate, on n'annonce pas ce genre de chose à une femme en deux minutes entre deux rdv pour la congédier immédiatement...


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°391364
pupucenoni
Posté le 04-07-2012 à 13:48:59  profil
 

Mais quelle gyneco de merdeeuuu!!
En fait, ça me fait un peu peur ton histoire, car je suis de redus négatif. Heureusement, ma fille est aussi négative, ce qui fait que je n'ai pas pour l'instant les mêmes risques que toi, sauf si le sang du cordon n'était pas fiable (il parrait que ça arrive).

En fait, tu peux toujours tomber enceinte. Tu as surtout une chance sur deux de n'avoir aucun problème lors de ta grossesse: si bébé est négatif. Ça laisse 50% ou il faudra surveiller de très pret, mais aujourd'hui, on peut mener une grossesse a terme malgré un redus positif chez l'enfant.


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Emma est née le 27 mars 2011. 51cm et 3,380kg de pur bonheur.

6mois, 6,880kg et 67cm           9mois, 7.470gm et 71cm.    12mois, 8,800kg et 74cm
Mon blog de maman: http://noni-lanouvellevie.over-blog.com/
n°391368
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 13:50:13  profil
 

La sage-femme a eu bien raison de te rassurer. ça peut effectivement être lié à plusieurs causes. Mais j'avoue que je pensais que quand c'était comme ça ( up des anticorps) , ça provoquait des fausses couches justement. Je suis rhésus négatif aussi ( B- le truc hyper commun ^^) et deux petits gars ( + un embryon  ange:{} ) et c'était ma hantise à chaque grossesse que ça déconne. J'avais jamais pensé aux risques pour moi... je vais cherché un peu, ça nous servira à toutes les deux  ;)
Il y a des gynécos non diplomates c'est sûr  pt1cable:{}


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
"Les enfants, on les élève tous du mieux qu'on peut... mais y'en a qui retombent, t'y peux rien"  ^^ - ma grand-mère qui en a élevé une dizaine.
n°391388
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 14:20:42  profil
 

http://www.atoute.org/n/forum/ [...] p?t=104004 : il y a un détail du suivi qu'évoquait ta sage-femme  ;)


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391395
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 14:30:12  profil
 

http://www.dictionnairemedical [...] A9sus.html : dans ce texte, il faut comprendre "délivrance" quand tu lis "livraison" ( le traducteur a du être trop littéral le pauvre ^^) Mais ça détaille les risques maximum...


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391396
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 14:30:17  profil
 

Merci les filles! Ca fait du bien de vous lire.
pupucenoni, ne t'inquiète pas il n'y a aucune chance qu'il t'arrive la même chose. D'ailleurs pour mon 2e j'ai eu aucun soucis, alors que mon premier est positif! Je crois que le rhésus positif est un gène dominant donc on a plus de chances de faire des bébés positifs... Mon soucis ce sont les anticorps qui risquent d'attaquer mon bébé et de lui créer une anémie d'après ce que j'ai compris.


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°391402
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 14:36:17  profil
 

Merci beaucoup beaucoup beaucoup charlem, c'est vraiment adorable d'avoir fait toutes ces recherches, je vais lire tout ça immédiatement!


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°391404
Lila7578
Posté le 04-07-2012 à 14:38:34  profil
 

Mais non tu peux encore avoir des enfants, tu seras juste surveillé de très prêt pour éviter les problèmes, et si problème il y a, solution il y aura.

Pour ta gynéco c'est simple n'y retourne plus !

(Je suis négatif aussi)


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Une puce d'amour de 4 ans et un petit mec d'amour de 1 an, je suis comblée.
n°391405
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 14:38:50  profil
 

et oui on a si papa + et maman - plus de 50% de bébés +  ;)  

@ Elodieza: de rien ça m’intéressait aussi  il n'y a cependant pas de raisons a priori que ça t'empêche complètement d'avoir d'autres enfants d'après ce que j'ai pu trouver ... mais 100% de chances que tu aies plein d'échos  lol:{}

J'ai édita parce que j'avais confondu des pseudos comme une quiche ^^


Message édité par charlem81 le 04-07-2012 à 14:55:07

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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391411
Lela*
Posté le 04-07-2012 à 14:47:19  profil
 

Arf ben tu m'as fait peur Elodieliza.. je suis de rhésus négatif aussi.. bon les comm qui ont suivie m'ont rassuré, ma fille est rhésus positif elle..

Il y a des possibilités avant de tenter bb2 de faire une pds pour voir si le rofilac à marché ?


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Ma fille, ma merveille. 24/02/2011
n°391418
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 14:56:30  profil
 

lelamelvani, oui il s'agit du test de coombs, c'est ce que j'ai fait.

charlem, le premier article m'a bien rassurée mais le deuxième m'a effrayée! Faire des echos et les transfusions ça va mais prendre le risque d'avoir un bébé avec des soucis mentaux c'est autre chose... J'ai tellement hate d'avoir les résultats du dosage pour savoir exactement ce qu'il en ait. Je pense que je rappelerai l'hopital...


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°391419
Lela*
Posté le 04-07-2012 à 14:57:35  profil
 

Ok merci elodieliza, j'en demanderai un à mon gygy si il me le propose pas le moment venu.

Je te souhaite de tout coeur que tout soit bien !


Message édité par Lela* le 04-07-2012 à 14:58:05

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Ma fille, ma merveille. 24/02/2011
n°391420
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 14:58:03  profil
 

oui, d'ailleurs les gynéco les prescrivent souvent à la visite de contrôle Lelamelvani  ;) Si ce n'est pas fait , c'est le genre que tu demandes à ton généraliste sans soucis comme prise de sang préconceptionnelle.


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391421
Lela*
Posté le 04-07-2012 à 14:58:53  profil
 

charlem81 a écrit :

oui, d'ailleurs les gynéco les prescrivent souvent à la visite de contrôle Lelamelvani  ;) Si ce n'est pas fait , c'est le genre que tu demandes à ton généraliste sans soucis comme prise de sang préconceptionnelle.



A la visite de contrôle, mais si bb est déjà là c'est un risque de se voir faire une FC :(


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Ma fille, ma merveille. 24/02/2011
n°391428
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 15:02:19  profil
 

elodieliza a écrit :

lelamelvani, oui il s'agit du test de coombs, c'est ce que j'ai fait.

charlem, le premier article m'a bien rassurée mais le deuxième m'a effrayée! Faire des echos et les transfusions ça va mais prendre le risque d'avoir un bébé avec des soucis mentaux c'est autre chose... J'ai tellement hate d'avoir les résultats du dosage pour savoir exactement ce qu'il en ait. Je pense que je rappelerai l'hopital...



Je pense que c'est le genre de complications que ta gynéco avait en tête... mais la proportion de cas grave est diminuée dans la réalité parce que même maintenant tu peux encore diminuer les anticorps que tu as développé. Je ne pense pas qu'avec le suivi particulier il y ait beaucoup de risque de cas graves ... mais reste un risque accru de fausses couches à mon avis. Ce n'était pas pour t'alarmer mais tu peux comprendre maintenant la réaction de la gynéco un peu mieux.  ;)


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391430
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 15:04:48  profil
 

Lela* a écrit :



A la visite de contrôle, mais si bb est déjà là c'est un risque de se voir faire une FC :(




Je parlais de la visite de contrôle post accouchement : tu sais 1/2 mois après injection quoi ;)
c'est bien pourquoi ils nous font ces injections préventives. Dans le temps ( je parle avant les échos etc don't panic), il pouvait y avoir de gros soucis pas drôle du tout, avec FC et bébés morts nés  :(  


Message édité par charlem81 le 04-07-2012 à 15:05:41

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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391432
Lela*
Posté le 04-07-2012 à 15:07:42  profil
 

Ben j'ai pas eu de prise de sang post accouchement :(


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Ma fille, ma merveille. 24/02/2011
n°391434
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 15:08:43  profil
 

charlem81 a écrit :



Je pense que c'est le genre de complications que ta gynéco avait en tête... mais la proportion de cas grave est diminuée dans la réalité parce que même maintenant tu peux encore diminuer les anticorps que tu as développé. Je ne pense pas qu'avec le suivi particulier il y ait beaucoup de risque de cas graves ... mais reste un risque accru de fausses couches à mon avis. Ce n'était pas pour t'alarmer mais tu peux comprendre maintenant la réaction de la gynéco un peu mieux.  ;)



Pour être plus claire : tu risques fort d'être bonne pour une nouvelle injection quelque soient les résultats je pense  ;)


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n°391437
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 15:13:15  profil
 

Aucun des trois ne m'a parlé d'une nouvelle injection...j'en saurai plus une fois que j'aurai les résultats...
Quand j'ai parlé à la gyneco, elle m'a justement dit que le risque n'était pas la fausse couche mais l'anémie et la transfusion. Ca m'a étonnée...


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Signe particulier: immunisation rhésus
n°391443
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 15:18:15  profil
 

Ben si on ne fait pas les transfusions si besoin... je suppose que ça peut vite donner un FC tardive, non ?
Sinon, le risque de FC augmente au moment de la nidification vu que c'est le moment où le placenta se forme et se relie à la circulation de la maman.  ;)  (cette partie vu dans mes cours d'embryo et immuno à la fac mais on était pas en obstétrique donc pas vu les traitements ni la poursuite de grossesse quoi  :p )


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391448
Lila7578
Posté le 04-07-2012 à 15:29:47  profil
 

Vous me faites penser de demander une prise de sang à gygy pour vérifier si je n'ai pas d'agglutinines irrégulières (je suis en essai bébé), à priori j'en aurai pas, vu mes anciennes prise de sang, en fait s'était positif après mes injections ce qui était normal et ma fille est rhésus négatif.

Ceci dit Elodie j'ai vu beaucoup de témoignages de femmes qui ont mené à terme leur grossesse même avec des RAI.


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n°391453
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 15:38:03  profil
 

Si tu es rhésus - et ta fille aussi ...a priori 0 problème pour le deuz c'est ça qu'est bien  :)


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391454
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 15:38:51  profil
 

lila, est ce que les bébés ont eu des transfusions pendant la grossesse? Après l'accouchement? certains ont-ils eu des séquelles?

Je lis des articles sur internet qui indiquent des risques rares de complicatiosn pour l'enfant mais aucunes statistiques...


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n°391464
Lila7578
Posté le 04-07-2012 à 16:00:39  profil
 

elodieliza a écrit :

lila, est ce que les bébés ont eu des transfusions pendant la grossesse? Après l'accouchement? certains ont-ils eu des séquelles?

Je lis des articles sur internet qui indiquent des risques rares de complicatiosn pour l'enfant mais aucunes statistiques...



La frontière entre RAI positif et Négatif est très mince, ont ils recontrôlé la teneur de tes RAI positifs ?

Les RAI peuvent aussi se négativer par la suite...

Voici un lien par exemple, de femmes qui ont été RAI + pendant leur grossesse
.
http://forum.aufeminin.com/for [...] -peur.html


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Une puce d'amour de 4 ans et un petit mec d'amour de 1 an, je suis comblée.
n°391465
elodieliza
Posté le 04-07-2012 à 16:03:28  profil
 

J'ai fait une seconde prise de sang pour un avoir un dosage ce matin mais je n'aurai les résultats que la semaine prochaine.


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n°391473
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 16:26:51  profil
 

"En résumé, on peut en 1995, espérer, en cas d'IFM anti-D, un résultat favorable dans 98% des cas." autant dire que c'est au moins ça de nos jours   :)  ( source http://www.lesjta.com/article.php?ar_id=564 ) Donc si on se base sur ça et sur tout un tas de protocoles et mémoires de sage-femme etc que j'ai compulsé rapidement ( entre les cramponnages de Deuz ^^), même dans le "pire" des cas ( le pire des taux antiD) aucune raison de s'interdire des grossesses de nos jours  :)  :)  :)


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
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n°391474
charlem81
Posté le 04-07-2012 à 16:30:19  profil
 

Lila7578 a écrit :



La frontière entre RAI positif et Négatif est très mince, ont ils recontrôlé la teneur de tes RAI positifs ?

Les RAI peuvent aussi se négativer par la suite...

Voici un lien par exemple, de femmes qui ont été RAI + pendant leur grossesse
.
http://forum.aufeminin.com/for [...] -peur.html



elodieliza a écrit :

J'ai fait une seconde prise de sang pour un avoir un dosage ce matin mais je n'aurai les résultats que la semaine prochaine.



Si le test habituel est positif, c'est un dosage spécifique des antiD qu'ils ont du lui prescrire  ;)  ( pinaise ça m'éclate comme une cruche de lire de nouveau des protocoles ... il sera vite temps que je reprenne du boulot après Troiz je crois  pt1cable:{} )


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
"Les enfants, on les élève tous du mieux qu'on peut... mais y'en a qui retombent, t'y peux rien"  ^^ - ma grand-mère qui en a élevé une dizaine.
n°392000
elodieliza
Posté le 05-07-2012 à 16:17:35  profil
 

Merci encore charmel, je te souhaite plein d'éclate dans ton futur boulot post bébé!

J'ai rdv vendredi 13 avec un super professeur spécialisé de mon hopital type 3 pour avoir toutes les réponses et le protocole à suivre. J'ai vraiment hate d'y être!!! Ca va être long de patienter jusque là...


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°392350
CidjeCloe
Conseillère en portage AFPB
Posté le 06-07-2012 à 00:30:01  profil
 

elodieliza a écrit :

Merci les filles! Ca fait du bien de vous lire.
pupucenoni, ne t'inquiète pas il n'y a aucune chance qu'il t'arrive la même chose. D'ailleurs pour mon 2e j'ai eu aucun soucis, alors que mon premier est positif! Je crois que le rhésus positif est un gène dominant donc on a plus de chances de faire des bébés positifs... Mon soucis ce sont les anticorps qui risquent d'attaquer mon bébé et de lui créer une anémie d'après ce que j'ai compris.

Le gène positif est effectivement dominant.
Cela veut dire qu'il suffit d'un seul pour êtrre positif.
Si tu es - -, tu es moins mais que tu sois - + ou + + , tu seras de rhésus positif.

Les personnes négatives sont assez rares Je crois que c'est 20% de la population (je parle en France).

Donc on dit que si 1 des 2 est +, il y a plus de risque d'avoir un bébé + à cause de cela.
PAr contre une maman - avec un papa + et porteur des 2 gènes aura 1 chance sur 2 de faire un bébé -.

j'espère ne pas trop vous brouiller mais je tenais à préciser ceci.



Pour revenir au sujet, je suis de tout coeur avec toi.
Je suis - mais j'ai la chance d'être avec mon mari aussi -. Donc nos enfants sont forcément négatifs.

Cela n'a pas empêché les gynéco de me pourrir. Autant la PDS, je m'en moque mais j'ai du me battre pour ne pas faire le ROFILAC car elle disait qu'elle était obligée vu le nombre de femmes adultères et dont le conjoint négatif engendrait des bébés positifs.
A force d'insister, elle a fini par dire qu'on ne le ferai qu'après avoir fait une PDS à ma fille à la naissance.

Heureusement ils ont mis en place un protocole pour savoir à travers une PDS faite pendant la grossesse à la mère le rhésus du bébé.

Ca a été mis en place pendant la grossese fin 2008 je crois.
Elle m'a appelé pour m'annoncer que ma fille était -. J'ai bien rigolé.
Du coup pas de ROFILAC et pas de PDS pour elle à la naissance.

Là où j'ai moins rigolé c'est quand elle m'a fait un curetage pour enever un bébé mort in utéro, elle voulait me faire le ROFILAC.
Là encore j'ai du me battre jusqu'au bout (j'avais déjà la perf d'anesthésie quand elle a accepté de ne pas le faire).
Je ne voulais pas qu'on m'injecte ce produit sans raison, d'autant plus que j'allaitais encore ma fille et qu'elle devait se passer de lait le temps d'évacuer l'anesthésie.

Pour Clément,elle ne m'a plus embêtée. Pas de PDS contrôle non plus, j'ai eu une paix royale (sur ce point car sur le reste, suite à la perte du bébé...).
Elle m'a quand même ait le test des RAI mais ça n'est pas grâve et c'est justifié au cas où j'aurai été blessée.

Voilà pour nous.

Je te souhaite de tout coeur de réussir à faire un beau bébé en bonne santé.

Je comprend ta peine.
J'en ai 2 comme toi et je souffre de voir mon mari de refuser le troisième.
Je comprend donc un peu ta tristesse malgré la joie des 2 premiers.


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Cloé, Mars 2009
Clément, Mai 2011
Mon livre préféré : Eloge des mères d'Edwige ANTIER : ça fait du bien
http://www.psychologies.com/Fa [...] -des-meres
n°392362
Lela*
Posté le 06-07-2012 à 06:53:13  profil
 

Mouarf Cidjecloe je comprends rien.. surement parce que j'ai la tête dans le pâté xD

Le pris du rofilac m'a laissé sur le c*l quand même c'est pas donné ce truc ! heureusement que c'est pris en charge..


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Ma fille, ma merveille. 24/02/2011
n°392381
pupucenoni
Posté le 06-07-2012 à 08:14:11  profil
 

Oui, chez moi, pas le choix pour la pds tous les mois, car mon copain est positif. On a eu une fille négative, ce qui signifie pas de seringue avec un vilain produit dedans (deja que je déteste les aiguilles! Alors en plus c'est l'horreur pour me mettre un produit dans le corps... Erf, des frissons rien que d'y penser!)

Je pensais pas que le resus négatif était si rare que ça... Pourtant, vu les lois de la génétique, c'est plutôt logique...


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Emma est née le 27 mars 2011. 51cm et 3,380kg de pur bonheur.

6mois, 6,880kg et 67cm           9mois, 7.470gm et 71cm.    12mois, 8,800kg et 74cm
Mon blog de maman: http://noni-lanouvellevie.over-blog.com/
n°392396
elodieliza
Posté le 06-07-2012 à 08:41:45  profil
 

Salut les filles!

Cidjecloe, merci pour ces explications! Ca fait du bien de se sentir soutenue et d'avoir des informations fiables!
Mes deux premiers enfants sont positifs comme mon mari. Je ne sais pas du tout si mon mari a le gène négatif... S'il est ++ est-ce que cela signifie que tous nos enfants seront +?

Une des mamans avec laquelle j'ai discuté à ma rencontre parents enfants m'a dit qu'elle a une amie qui avait ses RAI positives comme moi malgré le rhofylac. Elle a eu deux enfants en bonne santé, sans aucune séquelle et à terme. Mais ça a été éprouvant, le premier à eu une tranfusion sanguine complète à la naissance et le second des petites transfusions in utéro...
C'est à la fois rassurant, dans le sens où il est apparemment possible d'avoir des enfants en pleine santé mais aussi très effrayant!!!
C'est le spécialiste qui l'a suivie que je vais voir la semaine prochaine.

C'est très dur pour moi, car on avait un projet de famille nombreuse, on savait qu'on voulait quatre enfants, et là tout est remis en question, ça fait un choc! J'avais avant de faire des enfants la peur classique de ne pas y arriver mais après ma preimière grossesse, j'étais soulagée et je me suis dit que tout irait bien...

Cidjecloe, ton parcours n'est pas simple non plus, tu as eu bien raison de te battre contre ta gyneco et de faire accepter ta situation, mais pourquoi certains praticiens sont-ils si peu à l'écoute???
Je suis désolée pour la perte de ton bébé, je compatis à ta peine...
Pour ton mari, y a t-il une chance que tu puisses le convaincre de faire un petit troisième?


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BB1 4ans BB2 2ans1/2 BB3 4 mois
Signe particulier: immunisation rhésus
n°392402
MonbbManon
Posté le 06-07-2012 à 08:51:41  profil
 

Je suis désolée elodielisa, j'espère que tu aura des réponses claires lors de ton rendez vous.

Nous sommes de rhésus négatif tous les deux aussi et j'ai du bien argumenter aussi pour ne pas avoir cette injection...
La sage femme qui me suivait m'a tenu le meme discours que toi Cidjecloe mais je lui ai certifiier que c'était bien mon conjoint le papa et que donc notre fille ne pouvait pas etre de rhésus positif...

Du coup, on ne m'a controler les RAI qu'une fois pendant ma grossesse.

Pour l'histoire des gènes, je ne saurai pas vous expliquer, je comprend comment ca fonctionne mais de la a l'expliquer a quelqu'un et par écrit en plus...
Le généticien que j'ai rencontré m'avait bien expliqué mais ca fait 3 ans maintenant alors c'est un peu flou...


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Manon 21 mars 2010 "Moi, bientôt, z'aura 4 ans et z'aura une petite sœur" Et non loupé, ce sera un petit frère en septembre^^
n°392418
charlem81
Posté le 06-07-2012 à 09:15:19  profil
 

elodieliza a écrit :

Salut les filles!

Cidjecloe, merci pour ces explications! Ca fait du bien de se sentir soutenue et d'avoir des informations fiables!
Mes deux premiers enfants sont positifs comme mon mari. Je ne sais pas du tout si mon mari a le gène négatif... S'il est ++ est-ce que cela signifie que tous nos enfants seront +?



 Oui, s'il est ++, tous les enfants + ( précisément +- mais le plus l'emporte : c'est le seul visible).  ;) (à 99.99999999% environ  :D , y'a toujours une légère possibilité de mutation quoi  ange:{} )

Pour te répondre sur les praticiens... sa gynéco a du se fier à son expérience. Il parait que près d'un enfant sur 10 au moins n'est pas le fils de son père ( j'avais même vu 1/3 une fois  heink:{} ) ... du coup, par précaution et parce que " tout le monde ment" (  lol:{} ), certains font un peu de forcing pour ne pas risquer des soucis après : mais ils sont hors la loi, car un patient a le droit de refuser un examen ou un traitement et il lui suffisait de le mettre par écrit ( au médecin).

Certains aussi nous prennent par défaut pour des cruches... mais quand dans une population 80% des personnes ont le bac, ils sont censés comprendre le concept de gène récessif ( programme de 3ème sauf erreur de ma part) : donc les docs doivent effectivement apprendre à écouter les gens.
Je me suis faite copieusement engu***** par ma gynéco lors de ma première grossesse car je n'ai pas voulu faire la prise de sang T21 ... malgré le fait que je lui ai expliqué en long en large et en travers que cette prise de sang ne servait à rien pour nous, 1/elle ne détecte qu'un risque statistique donc ne dit rien de la grossesse en cours, 2/j'avais 23 ans et monsieur 22 donc risque assez minime a priori  3/ même s'il y avait un grand risque on ne ferait pas d'amnio vu qu'on ne voudrait pas risquer une fausse couche pour un bébé qu'on garderait dans le cas nonT21 comme T21. Il parait que nous étions des inconscients et blablabla ... que je ne savais pas et de quel droit je jugeais l'efficacité de la pds ... du droit que je venais de finir un master en biochimie vilaine sorcière  ange:{}
 mais on ne l'a pas faite et pour le suivant, mon gynéco ( un autre ) m'a fait l'ordonnance et je ne l'ai juste pas faite, il ne m'a pas fait caguer.
Comme dit CidjeCloe, ils nous obligent à nous renseigner, à nous transformer en spécialistes parce qu'ils ne sont pas fichus de discuter clairement et honnêtement des avantages et des risques en écoutant pour de vrai leur interlocuteur. Je crois qu'il y a le même problème avec tous les "spécialistes" et "professionnels" ( pas qu'en médecine) ... qui ont un discours tout prêt et un protocole qu'ils ne cherchent jamais à analyser.  

Message cité 1 fois
Message édité par charlem81 le 06-07-2012 à 09:17:03

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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
"Les enfants, on les élève tous du mieux qu'on peut... mais y'en a qui retombent, t'y peux rien"  ^^ - ma grand-mère qui en a élevé une dizaine.
n°392421
pupucenoni
Posté le 06-07-2012 à 09:18:08  profil
 

En fait, c'est simple. On reçoit tous un gêne de notre père et un de notre mère. Donc deux parents ont chacun deux gêne et en transmettent un a leur enfant.
Donc un parent ++ et l'autre -- donne forcément +, car le + est dominant sur le -
Un parent -+ et l'autre ++ donnera aussi un enfant + a tous les coup.
Un parent -- et un parent -+ peut faire un enfant - ou un enfant + ( une chance sur 4)
Deux parents -- feront forcément un enfant -

C'est très simplifie mais l'idée est la. Le truc, c'est qu'on ne sait pas forcément pour une personne + si elle est ++ ou +-, sauf tests complémentaires, vu que le + est toujours dominent.


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Emma est née le 27 mars 2011. 51cm et 3,380kg de pur bonheur.

6mois, 6,880kg et 67cm           9mois, 7.470gm et 71cm.    12mois, 8,800kg et 74cm
Mon blog de maman: http://noni-lanouvellevie.over-blog.com/
n°392424
Lila7578
Posté le 06-07-2012 à 09:26:52  profil
 

En vous lisant je viens de comprendre que l'on m'a fait des injections de Rophylac pour rien !! ma fille est négatif et ils auraient pu connaitre le rhésus du bébé en début de grossesse c'est ça ?!

Je suis donc dans la configuration
maman --
papa -+
bébé -- ou -+ je sais pas...


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Une puce d'amour de 4 ans et un petit mec d'amour de 1 an, je suis comblée.
n°392429
charlem81
Posté le 06-07-2012 à 09:32:09  profil
 

Pas forcément Lila, même sans ça, à la naissance de mon aîné ( 2005) on lui a fait une mini prise de sang juste après la naissance et on ne m'a fait l'injection qu'après avoir constaté son groupe rhésus ( il est O +). Pour un premier, ça devrait être comme ça.

Bébé est forcément -- ;) sinon il serait + comme papa  ;)


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Preums, oct 2005, Deuz, juil 2011 ... Troiz, née janv 2013
"Les enfants, on les élève tous du mieux qu'on peut... mais y'en a qui retombent, t'y peux rien"  ^^ - ma grand-mère qui en a élevé une dizaine.
n°392431
CidjeCloe
Conseillère en portage AFPB
Posté le 06-07-2012 à 09:35:22  profil
 

elodieliza a écrit :

Salut les filles!

Cidjecloe, merci pour ces explications! Ca fait du bien de se sentir soutenue et d'avoir des informations fiables!
Mes deux premiers enfants sont positifs comme mon mari. Je ne sais pas du tout si mon mari a le gène négatif... S'il est ++ est-ce que cela signifie que tous nos enfants seront +?

Une des mamans avec laquelle j'ai discuté à ma rencontre parents enfants m'a dit qu'elle a une amie qui avait ses RAI positives comme moi malgré le rhofylac. Elle a eu deux enfants en bonne santé, sans aucune séquelle et à terme. Mais ça a été éprouvant, le premier à eu une tranfusion sanguine complète à la naissance et le second des petites transfusions in utéro...
C'est à la fois rassurant, dans le sens où il est apparemment possible d'avoir des enfants en pleine santé mais aussi très effrayant!!!
C'est le spécialiste qui l'a suivie que je vais voir la semaine prochaine.

C'est très dur pour moi, car on avait un projet de famille nombreuse, on savait qu'on voulait quatre enfants, et là tout est remis en question, ça fait un choc! J'avais avant de faire des enfants la peur classique de ne pas y arriver mais après ma preimière grossesse, j'étais soulagée et je me suis dit que tout irait bien...

Cidjecloe, ton parcours n'est pas simple non plus, tu as eu bien raison de te battre contre ta gyneco et de faire accepter ta situation, mais pourquoi certains praticiens sont-ils si peu à l'écoute???
Je suis désolée pour la perte de ton bébé, je compatis à ta peine...
Pour ton mari, y a t-il une chance que tu puisses le convaincre de faire un petit troisième?

Oui, si ton mari est + +, ils seront tous + (sauf très rare cas de mutation).
Mais il n'est pas possible de savoir s'il est ++ ou +-.
Si vous avez un bébé moins, vous le saurez mais sinon, le doute planera.
Tes enfants, eux ont tous un gène + et un -. (comme ça ils le sauront à l'avance).

J'ai peur de ne pas réussir à le convaincre mais j'essaye. Je me dis qu'on en a déjà 2 en bonne santé.

charlem81 a écrit :


 Oui, s'il est ++, tous les enfants + ( précisément +- mais le plus l'emporte : c'est le seul visible).  ;) (à 99.99999999% environ  :D , y'a toujours une légère possibilité de mutation quoi  ange:{} )

Pour te répondre sur les praticiens... sa gynéco a du se fier à son expérience. Il parait que près d'un enfant sur 10 au moins n'est pas le fils de son père ( j'avais même vu 1/3 une fois  heink:{} ) ... du coup, par précaution et parce que " tout le monde ment" (  lol:{} ), certains font un peu de forcing pour ne pas risquer des soucis après : mais ils sont hors la loi, car un patient a le droit de refuser un examen ou un traitement et il lui suffisait de le mettre par écrit ( au médecin). C'est ce que m'a expliqué l'infirmière qui a testé son rhésus pendant la grossesse.
En effet, on peut refuser, mais faut se battre et être solides dans sa tête.


Certains aussi nous prennent par défaut pour des cruches... mais quand dans une population 80% des personnes ont le bac, ils sont censés comprendre le concept de gène récessif ( programme de 3ème sauf erreur de ma part) : donc les docs doivent effectivement apprendre à écouter les gens.
Je me suis faite copieusement engu***** par ma gynéco lors de ma première grossesse car je n'ai pas voulu faire la prise de sang T21 ... malgré le fait que je lui ai expliqué en long en large et en travers que cette prise de sang ne servait à rien pour nous, 1/elle ne détecte qu'un risque statistique donc ne dit rien de la grossesse en cours, 2/j'avais 23 ans et monsieur 22 donc risque assez minime a priori  3/ même s'il y avait un grand risque on ne ferait pas d'amnio vu qu'on ne voudrait pas risquer une fausse couche pour un bébé qu'on garderait dans le cas nonT21 comme T21. Il parait que nous étions des inconscients et blablabla ... que je ne savais pas et de quel droit je jugeais l'efficacité de la pds ... du droit que je venais de finir un master en biochimie vilaine sorcière  ange:{}
 mais on ne l'a pas faite et pour le suivant, mon gynéco ( un autre ) m'a fait l'ordonnance et je ne l'ai juste pas faite, il ne m'a pas fait caguer.
Comme dit CidjeCloe, ils nous obligent à nous renseigner, à nous transformer en spécialistes parce qu'ils ne sont pas fichus de discuter clairement et honnêtement des avantages et des risques en écoutant pour de vrai leur interlocuteur. Je crois qu'il y a le même problème avec tous les "spécialistes" et "professionnels" ( pas qu'en médecine) ... qui ont un discours tout prêt et un protocole qu'ils ne cherchent jamais à analyser.  

Pour la T21, en effet, si de toute façon tu accepte ce bébé, je comprend ton refus légitime (et de toute façon ce n'est pas à nous de juger) de refuser cette PDS qui ne changerait rien, voir qui  risquerat de t'angoisser pour rien.

Le bébé qu'on a perdu avait une trisomie 13. Du coup on nous a pourri la grossesse.
La gynéco nous a expliqué que la clareté nucale marchait pour la T1 mais aussi la T13 et T18 (vérifié après coup sur une écho avant la date du bébé mort).

Du coup elle m'a fait 2 fois l'écho : normal.
La PDS normale (mais pas significatif de la T13).
On a bien discuté avec elle et comme pas de risque (on a vu un généticien entre temps qui a confirmé le caractère accidentel), on a décidé de ne pas risquer de perdre un autre bébé .
Elle nous a proposé plutôt que l'amniosynthèse qui risque de tuer le bébé, de faire un suivi écho plus pousé et fréquent.
On a pris cette option.
La deuxième échographe, spécialisée (gynéco) nous a pourri pour ne pas faire l'amniosynthèse. Elle nous a fait revoir un généticien (tant qu'on ne me poque pas dans le ventre ok).
Et m'a fait revenir plus que nécessaire.
Quand j'ai explqué cet acharnement (voir harcèlement) à la gynéco, elle nous a félicité d'avoir tenu bon et de ne pas nous être laissé manipuler.

En plus un jour, on a demandé à la gynéco le risque d'avoir un trisomique comparé au risque de perdre le bébé.
Elle a rigolé en disant "vous voulez vraiment savoir" pour nous faire peur.

En prenant les pires données, elle est arrivée à 1/100 de perdre le bébé avec l'examen et 1/3000 d'avoir une trisomie.
Sachant qu'on fait l'amnio... à 1/400, on lui a rigolé au nez en disant que plus que jamais on ne voulais plus être embêtés.

Résultat Clément est en pleine forme et surtout vivant !!


Comme tu le dis, ils nous infantilisent mais quand on est informés, ils nous traquent si on raisonne dans l'intérêt de notre enfant.


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Cloé, Mars 2009
Clément, Mai 2011
Mon livre préféré : Eloge des mères d'Edwige ANTIER : ça fait du bien
http://www.psychologies.com/Fa [...] -des-meres
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