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Enfants handicapés : que deviendront-ils plus tard ?

 

19 utilisateurs inconnus

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Auteur Sujet :

Enfants handicapés : que deviendront-ils plus tard ?

n°1105
Profil sup​primé
Posté le 14-11-2008 à 17:50:54  
 

En France, on estime qu’une personne sur quatre est touchée par une incapacité ou un handicap, à des degrés divers. Avoir un enfant handicapé c’est un combat quotidien pour les parents  mais quelles projections pouvons nous faire sur leur avenir . Quels moyens mettre en œuvre pour aider les familles d’enfants handicapés ? Comment imaginer ce que ces enfants  deviendront adultes, quand le quotidien est déjà si difficile ?

Le 2 décembre, à la suite de la diffusion de l'émission sur le devenir des enfants handicapés, soit à partir de 10h15, les témoins de l'émission, ainsi que le héros des Maternelles, seront sur ce forum pour répondre à vos questions.

Message cité 1 fois
Message édité par Profil supprimé le 31-08-2009 à 10:15:46
n°1106
charline47​51
Posté le 20-11-2008 à 18:43:26  profil
 

bonjour,
je suis maman d'un petit garçon de 3 ans qui est handicapé la vie n'est pas facile tout les jours certes mais il faut avoir espoir pour eux, les pousser vers le haut, les élever comme un enfant dit normal. je ne sais ce que deviendra mon fils surtout qu'il ne pourra pas faire n'importe quel metier. le plus dur est d'essayer des le plus jeune age de l'orienter vers une branche ou il aura des posibilités de travail. le moyen pour nous aider serait deja de ne pas avoir a refaire les papiers justifiant de leur handicape tous les cinq ans car ce sont rarement des handicapes qui vont en s'ameliorant et dans un deuxieme temps une aide financiere plus importante nous permettant d'ameliorer leurs quotidiens pour les rendre plus autonome.
merci

n°1107
severine c​ambelin
Posté le 20-11-2008 à 18:53:21  profil
 

Bonjour
Je m'appelle Séverine, maman de Maxence 8 ans atteint d'une maladie orpheline qui peu à peu lui fait perdre le sens de l'équilibre et la motricité fine (et j'en passe)
Certes c'est dur de le voir dépérir peu à peu mais il faut faire fasse dès aujourd'hui mais que sera demain ?
Comment fera t il adulte ? quel avenir offrir à nos enfants fasse à une réalité très dure ? Je suis peut être péssimiste ??? oui ! je vois un peu l'avenir en gris

n°1108
antoine98
Posté le 20-11-2008 à 19:00:57  profil
 

Bonjour
je m'appelle Cathy, je voulais parler de mon fils Antoine 10ans sourd profond de naissance. Il a été implanté à l'age de 2ans 1/2 ..et le parcours jusque là fut compliquer, mais quand je vois les autres handicap je n'ose "me plaindre"..
c'est quand même un handicap énorme dans ce monde ou il ne fait pas bon d'en avoir un ...et la route ne fait que commencer pour lui

n°1109
julesgoube​t
Posté le 20-11-2008 à 21:23:19  profil
 

Bonjour,
je m'appelle Amélie et je suis enseignante D, c'est à dire spécialisée pour les enfants en situation de handicap (troubles des fonctions cognitives). J'aimerai savoir comment, avec quelle efficacité, sont informés les parents d'enfants handicapés sur les possibilités de scolarisation, puis de "professionnalisation"? merci!

n°1110
s6rano
Posté le 20-11-2008 à 21:47:24  profil
 

C'est vrai que l'handicap des enfant est quelque chose qu'on imagine pas que ça puise arriver. ça gene de parler de ça. on voudrais que qu'ils soit tous biens, heureux. C'est souvent un sentiment de honte pour les familles et les enfant handicpés eux-memes. En Belgique, il y a un livre qui parle si bien de ça je trouve. C'est un livre des cap48 et de l'awiph. ça s'appele "petits contes des enfants croqués". ça m'a émue je le conseille. ce livre n'arrange rien mais voila ça fait du bien un peu.

n°1111
associatio​n oxygene
Posté le 20-11-2008 à 23:51:46  profil
 

Bonsoir

Présidente de l'association Oxygène, qui aide et soutient les familles, amis et malade d'anxie cerebrale.

 Ses objectifs sont :




·                     Informer et aider les personnes atteintes d'anoxie cérébrale et leur famille

·                     Favoriser l'intégration de ces malades dans le système médical existant

·                     Faire évoluer les aides aux familles qui sont, à l’heure actuelle, mal étudiées

·                     Organiser des manifestations afin de sensibiliser le public à cette maladie et réunir des fonds pour, par la suite, pouvoir créer de vraies structures adaptées, un centre de réadaptation et fournir aux familles le matériel médical et paramédical nécessaire à la plus complète intégration du malade dans son environnement familial.


Depuis le début du site et du forum (2006) je recois beaucoup de mails de parents face aux handicapes de leurs enfants atteints d'anoxie natale, il est vrai que les structures manquent enormement (que ce soit pour adultes ou enfants c'est le meme probleme le manque de places). Le handicape est dure a accepter, a aider l'enfant handicapé, essaiyer d etout faire pour qu'il puisse faire le maximum de lui meme mais pour les personnes atteintes d'anoxie, cela depend de la gravité du handicape.

Il y a aussi le manque d'approche du handicape des paretns face a l'enfant handicapé.

Nous essayons de faire connaitre l'anoxie natale et cerebrale, pour avoir la chance d'avoir des places supplementaires.

La plupart des familles avec lesquelles nous avons contatcs sont perdu face a l'anoxie et au handicape qui est la, comment va t'il faire ça, comment amelioré le quotidien, qu'est ce qu'il peut lui arrivé par rapport au handicape.... tellement de questions sans reponses pour la plupart c'est pour cela que le forum existe certains sont passés par des chemins ou d'autre familles vont passé alors ON ECHANGE NOS VECUS si cela peut aider un tout petit peu une famille alors c'est un pas vers du positif.

Car face au handicape que cela soit adulte ou enfant dan sles premiers temps on ne veut pas voir le handicape. Mais au fur et a mesure on fait avec le handicape car on ne peut pas le contourner mais vivre avec en ameliorant la qualité de vie de l'enfant ou l'adulte handicapé c'est essayer de vivre un peu mieux.

En espérant qu'un jour des structures supplementaire ouvres leur porte meme pour soulager une apres midi par semaine les parents et familles atteint d'anoxie.

En esperant qu'un sujet soit traiter dans votre emission sur l'anoxie cerebrale et natale.

Bonne soirée

Isabelle

n°1112
Julien3
Posté le 21-11-2008 à 10:11:54  profil
 

Bonjour, je suis la maman d'un garçon de 9 ans ,souffrant d'épilepsie associée à des troubles du comportement; il est actuellement scolarisé en CLIS, après une scolarité cahotique en enseignement classique, surtout à cause du rejet d'autres parents; il ne va actuellement en classe que le matin car il se fatigue vite et se déconcentre facilement et la maîtresse ne peut pas tout faire seule(classe de 12 enfants); l'an prochain, il doit intégrer une ITEP et je m'inquiète pour son avenir; sera-t-il enfin bien au sein de ce nouvel établissement; quelle différence avec la CLIS? Quel avenir pour lui qui bute devant les apprentissages et qui ne sait toujours pas lire et écrire?

n°1113
sharpei16
Posté le 21-11-2008 à 17:39:33  profil
 

bonjour, ma fille de 28 ans est autiste; les week-end et les vacances elle est à la maison; nous passons toujours les fêtes entre nous, car personne ne nous invite, et si nous invitons, les gens ne veulent pas venir. L'ambiance à la maison est difficile les frères et soeurs sont partis avec plaisir, la plus jeune attend son tour avec impatience. Aucun de mes enfants n'a invité de copains à la maison à cause du handicap de leur soeur qui les mettait dans des situations délicates. En vieillissant j'ai de plus en plus de mal à la supporter; ces enfants là nous gâchent la vie, car normalement nous mourrons avant eux, et les années où nous pourrions profiter un peu de la vie cela sera impossible. aucun de ses frères et soeurs ne veulent la prendre en charge après nous, c'est très lourd, je les comprend car cela risque de causer des séparations dans leurs couples! Il ne faut pas les juger, ils n'ont pas choisi leur soeur, pas plus que nous, avons choisi d'avoir un enfant comme cela. Elle a cassé ma vie de couple, je sais donc de quoi je parle. Les gens qui ont une vie normale ne savent pas toujours la chance qu'ils ont! je me suis aperçu de ce bonheur, quand plus jeune, elle partait un mois en centre de vacances au retour, c'était la galère. que se passera-il après nous pour elle?  sweat:{}

n°1114
shyiwang
Posté le 22-11-2008 à 12:43:17  profil
 

Bonjour, nous sommes les parents d’un enfant qui a aujourd’hui 14 ans et qui est atteint d’une déficience intellectuelle moyenne. Après plusieurs examens (IRM, scanners, caryotype, électro-encéphalogramme, recherches génétiques, etc..), les médecins (neuropédiatres à la Timone à Marseille et à St Eloi à Montpellier) n’ont pas trouvé la cause de cette déficience.
Nous avons opté pour sa scolarisation en milieu ordinaire (CLIS puis UPI) depuis le début car nous pensons que l’intégration sociale doit se faire sur le terrain et non dans un milieu peu ouvert comme les IME (instituts médico-éducatif) malgré la bonne réputation de certains.
Nous avons affronté et continuons d’affronter de nombreuses difficultés venant notamment des services publics :
-  l’Education Nationale : enseignant absent non remplacé, rentrée scolaire repoussée car enseignant non nommé par l’éducation nationale, enseignant nommé non formé (formation sur le tas et sur le temps de présence), précarité des enseignants (abandon de poste au bout de 4 mois pour raisons personnelles),  référent scolaire peu disponible, projet individualisé et suivi pas constructifs, courriers sans réponse, aucune implication des acteurs…etc
-  la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) : délais de traitement des demandes longs, demandes traitées superficiellement et partiellement, aucune écoute lors des voies de recours, difficulté pour obtenir une compensation des conséquences du handicap, aucune implication des acteurs… etc.
Ces obstacles ne sont pas sans incidences et nuisent au bon développement et à l’évolution de notre enfant.
De notre côté, et vu l’inefficacité des services offerts par l’Education Nationale et la MDPH (quelle honte !), nous mettons tout en oeuvre pour que notre enfant s’épanouisse, évolue et progresse. Notre enfant suit en plus de sa scolarité en UPI des cours d’équitation, de natation, de théâtre, de soutien scolaire par un enseignant privé qui intervient à domicile. Il est pris en charge par un SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) avec séances d’orthophonie, psychomotricité, psychologie. Là encore, et il n’y a pas très longtemps, nous avons dû intervenir pour que les séances d’orthophonies soient maintenues.
Durant toutes ces années, aucune instance publique ne nous a informé sur les droits auxquels notre enfant pouvait prétendre (allocation éducation spéciale, transport, auxiliaire de vie scolaire).
Malgré tous ces points négatifs, nous voulons quand même dire que nous avons rencontrés des personnes extraordinaires et impliquées comme Simone : psychologue, Annie, Patrick, Paul et Nathalie : éducateurs spécialisés,  Flavy et Mme I. : enseignantes de la fonction publique, Françoise et Emilie : orthophonistes.

L’handicap, l’emploi du temps de notre enfant et les difficultés rencontrées qui entraînent de nombreuses démarches administratives ont contraint l’un de nous deux a interrompre son activité professionnelle.

La législation française permet à des enfants différents de vivre une enfance qui se rapproche de celle d’un enfant « normal » notamment par le biais de l’intégration scolaire mais la finalité de cette législation est controversée par le manque de moyens et d’implications des acteurs. Cette législation ne prépare pas l’avenir de ces enfants et met en situation d’échec un grand nombre de ces enfants.
Nous pensons que la plupart des enseignants qui ont en charge ces classes spécialisées (CLIS, UPI) ne sont pas suffisamment formés, que les méthodes d’enseignement ne sont pas adaptées à chaque enfant, que les moyens pour compenser les conséquences du handicap de chaque enfant sont insuffisants voire inexistants, que les projets individualisés n’ont pas de teneur et se résument en un emploi du temps et par voie de conséquence aucun suivi constructif, que cette loi sur l’intégration scolaire est un leurre, après les 16 ans de l’enfant, il n’y a plus rien.
Après le collège, l’Education Nationale ne propose aucune orientation, nous devons donc nous retourner vers l’IME-IMPRO qui dispense pour les plus de 16 ans une initiation professionnelle. Là encore, c’est le vrai parcours du combattant car il n’y a pas assez d’IME donc des listes d’attente de deux ans et pas la possibilité d’inscrire son enfant dans l’IME de son choix mais dans l’IME du département de son domicile.

Les moyens humains et matériels doivent être renforcés notamment - par un accompagnement des familles par des professionnels qualifiés, compétents, motivés, impliqués et à l’écoute - par une meilleure information aux familles - par plus de classes spécialisées dans les écoles, collèges, lycées (CLIS, UPI) - par plus d’auxiliaires de vie scolaire – par plus d’IME - par plus de centres de formation spécialisés afin d’obtenir un diplôme d’état ou une équivalence - par des procédures administratives simplifiées - par un conseiller d’orientation spécialisé connaissant les cursus et filières d’emplois adaptés suivant le handicap - par l’attribution d’une allocation d’éducation spéciale après les 20 ans de l’enfant - par une MDPH plus proche du terrain - par une MDPH à l’écoute - par une MDPH réactive - par des enseignants spécialisés formés, motivés, impliqués et non précaires - par le respect des rythmes d'acquisitions de chaque enfant et par conséquent par le prolongement des apprentissages au dela des clivages habituellement mis en place pour les autres enfants, par des méthodes d’enseignement adaptés à chaque enfant - par un  projet individualisé constructif avec des objectifs et des actions - par un suivi constructif des projets individualisés - par un environnemnt préparé et bien informé des difficultés de chaque enfant et de celles qui n'ont pas, par un changement des mentalités notamment dans les instances de la MDPH et de l’Education Nationale - par une implication plus forte de la MDPH et de l’Education Nationale - par une réflexion sur les perspectives d’avenir de chaque enfant - par une vrai politique d’intégration des personnes handicapées, etc… pour que les familles s’en trouvent apaisées et surtout pour donner les mêmes chances de réussite sociale et professionnelle à ces enfants.

Pour conclure, le système actuel et la législation ne permettent pas à notre enfant d’avoir des perspectives d’avenir dans notre société et de vivre une vie le plus proche possible de la « normale ».

Une famille du Vaucluse soucieuse du bien être et de l’avenir de leur fille comme beaucoup d’autres parents.


Message édité par shyiwang le 25-11-2008 à 10:07:53
n°1116
pansart
Posté le 22-11-2008 à 18:13:08  profil
 

Bonjour,
Je suis enseignante Spécialisée Education Nationale et je travaille avec des enfants sourds ou malentendants.
L'Etablissement situé dans le Val d'Oise est seul dans ce département a accueillir des enfants et jeunes sourds ou malentendants et s'appelle "Ecole Intégrée Danielle Casanova" (EIDC).
Les enfants qui peuvent suivre une scolarité dans un milieu ordinaire sont suivis par une équipe pluridisciplinaire de l'Etablissement, un Sefiss(orthophoniste, enseignant spécialisé, médecin ORL, psychologue ...)
les enfants qui ne peuvent pas suivre une scolarité dans un milieu ordinaire sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire de l'Etablissement, une Sees (orthophoniste, enseignant spécialisé, médecin ORL, psychologue,...).
Notre établissement qui accueille cette année, 238 élèves, soit 13 élèves de plus que l'année dernière, a eu la très mauvaise surprise d'apprendre que malgré cette augmentation d'effectif, l'administration, l'Inspection d'Académie du Val d'Oise supprimait 2 postes d'enseignants spécialisés...........
Quel avenir pour les enfants handicapés ?
Que deviendront-ils plus tard ?
POSONS LA QUESTION A CEUX QUI DECIDENT. POSONS LA QUESTION AU MINISTERE DE L'EDUCATION NATIONALE ET A CELUI DE LA SANTE.
POSONS LA QUESTION AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE.

Une association Handicap - Soins- Ecole - Réponses Adaptées (HSERA) a envoye une lettre au President de la Republique et va demander très prochainement une audience.
“Handicap - Soins - Ecole - Réponses Adaptées” (HSERA) -
15, rue Ribière - 75 019 PARIS
http://hsera.free.fr/


LETTRE A M. NICOLAS SARKOZY,
Président de la République
Monsieur le Président,
Pour une société digne de ce nom, il n’est pas de plus grave question que celle des jeunes, handicapés ou en très grande difficulté ; parce que ce sont des enfants ou des adolescents parmi les plus fragiles, parce qu’ils nous renvoient l’image de notre propre vulnérabilité et mesurent le degré de justice et de solidarité de notre pays.
Chacun d’entre eux a le droit d’être regardé comme un membre à part entière de la société et celui de recevoir une réponse adaptée à ses besoins spécifiques. La seule manière de concilier cette double nécessité est une réponse élaborée au cas par cas, avec la famille, ouverte vers les autres, mise en oeuvre par des professionnels qualifiés qui connaissent le jeune, ses problèmes, et qui ont les moyens d’accompagner au plus près son évolution.
Il est certain que, de ce point de vue, notre société n’a pas atteint un niveau idéal ; mais au fil du temps, elle a su bâtir des solutions efficaces d’accompagnements, d’éducation et de soins, parce que basées sur une collaboration entre parents, médecins, professionnels médicosociaux et enseignants de l’Education Nationale.
Ces mesures sont nécessairement individuelles et donc multiples.
Elles peuvent consister en soins accompagnant une scolarisation dans une classe ordinaire, si celle-ci est possible et profitable à l’enfant ou l’adolescent ; dans d’autres situations, on peut envisager la complémentarité d’un service de soins et d’une intégration scolaire progressive dans une classe adaptée ; sinon, une prise en charge complète dans un établissement spécialisé, mais ouvert vers l’extérieur, peut se révéler être la meilleure indication. Toutes ces solutions existent ; elles sont irremplaçables.
Il est aussi incontestable que leurs moyens de fonctionnement doivent être assurés et que beaucoup d’entre elles mériteraient d’être développées. Ainsi, Monsieur le Président, vous ne pouvez ignorer que 47 500 places adaptées en établissements et services devraient être créées ; au moins 4 000 jeunes parmi les plus en difficulté, ne trouvant aucune place dans notre pays, sont actuellement pris en charge en Belgique. Vous savez aussi que de nombreuses structures pour adultes handicapés n’ont plus de personnel qualifié.
La fréquentation de l’école peut favoriser l’émulation et le dépassement de soi, tout comme la présence d’un enfant handicapé peut modifier le regard des condisciples valides et, espérons le, des adultes de demain. Mais, la confrontation à des camarades inscrits dans le milieu ordinaire peut aussi provoquer un sentiment d’échec et la perte de confiance en soi. Nous l’avons dit, chaque cas est particulier, chaque réponse doit être mesurée.
Aucune réponse adaptée ne peut venir d’une obligation faite à tous.
Dès lors, comment pourrait-il devenir possible de décréter qu’un enfant, présentant une déficience mentale assez sévère ou de graves troubles de la personnalité, profiterait automatiquement de son inclusion dans une classe ordinaire ? Les pathologies qui entravent l’évolution de ces jeunes touchent précisément à des capacités qui sont à la base même de toute scolarisation. Que peuvent faire pour eux des enseignants, malgré l’aide que tentent de leur apporter des auxiliaires en situation précaire, sans formation ni qualification ? Ils ne sauraient en aucun cas, ni les uns ni les autres, remplacer les professionnels spécialisés pour des soins adaptés.
En abandonnant ces enfants et adolescents à leur handicap et à leur échec, on renforce leur discrimination, on réduit leurs perspectives de progrès et d’autonomie.
Pour les jeunes présentant des troubles sensoriels ou moteurs, nous devons constater que leur inclusion au sein de l’école ordinaire aboutit concrètement à ce que l’on restreigne les moyens humains, matériels et financiers des classes spécialisées, et à fragiliser les liens que celles-ci avaient édifiés avec les centres de soin. Cela, alors que près de 1 500 classes spécialisées ont été fermées ces dix dernières années et que, depuis vingt ans, plus de 14 000 postes d’enseignants spécialisés ont été supprimés.
Pourrait-on accepter que l’on réserve les structures actuellement existantes aux seuls jeunes les plus lourdement handicapés, ceux pour qui l’inclusion à l’école ordinaire paraîtrait par trop insensée ? Ces établissements ne requerraient plus alors qu’un personnel minimum de gardiennage et seraient progressivement dessaisis de toute mission éducative, pédagogique et thérapeutique. D’ores et déjà, ils subissent quotidiennement les effets de limitations financières draconiennes et de pesantes contraintes administratives. De quelle prise en charge bénéficieraient les jeunes handicapés à qui ces nouveaux asiles seraient destinés ?
Comment se résigner au fait que des milliers d’enfants devraient être laissés pour la plus grande part au seul soin de leur famille ? Combien des 47 500 enfants sans solution sont actuellement à la seule charge de leurs parents, avec ou sans quelques heures par semaine de présence à l’école, avec ou sans quelques heures d’aidants familiaux ? Trop de drames se produisent déjà à domicile parce que de jeunes enfants, gravement perturbés, ne bénéficient d’aucun suivi médicosocial conséquent.
Nous voudrions ne pas croire, enfin, que tout cela est en réalité justifié par le fait qu’une place à l’école ordinaire peut coûter jusqu’à dix fois moins cher qu’une place adaptée.
Monsieur le Président, répétons-le : la prise en charge spécialisée des jeunes handicapés mérite sans cesse d’être améliorée, alors que nous assistons à son élimination progressive ; et, en dehors de déclarations généreuses, rien n’est mis à la place.
En conséquence de quoi nombre d’enfants et d’adolescents sont actuellement privés des soins et des encadrements adaptés qui leur sont indispensables ; en conséquence de quoi nombre de jeunes handicapés sont aujourd’hui maltraités dans notre pays.
Il est encore temps, il faut arrêter ce désastre.
Décidez-le !
Veuillez agréer, Monsieur le Président, l’assurance de notre respect.

n°1117
AFVD
Posté le 23-11-2008 à 14:26:21  profil
 



Bonjour,
Je suis Martine CHAUVIN Présidente Fondatrice d'une association AFVD Association Francophone pour Vaincre les Douleurs. Nous avons 2 années d'existence et nous sommes une association de patients pour les patients.
Je suis moi même handicapée par la douleur et de ce fait je me déplace en fauteuil roulant. Je me rends compte au quotidien des difficultés à franchir pour pouvoir espérer vivre un peu.
J'ai la chance de me déplacer car l'AFVD me donne cette opportunité et je rencontre régulièrement des problèmes. Je suis adulte donc je n'ai pas peur de demander, mais je me mets à la place des enfants qui ne disent rien car ils ne savent pas comment faire pour faire améliorer les situations.
Les parents perturbés au quotidien par le handicap des enfants, ce qui, j'imagine doit être psychologiquement très douloureux, doivent encore et encore se battre pour juste faire le minimum...
J'aimerais bien vous aider pour cette émission, vous pouvez me joindre quand vous voulez à l'adresse mail.
La douleur en générale doit être prise en charge, la douleur physique bien entendu mais également je dirai la douleur psychologique qui y est liée.
AFVD souhaite aider les personnes à trouver les bonnes thérapies, les bons endroits pour soulager au mieux et au plus vite les douleurs.
Bon courage à tous,
Je me tiens à votre disposition
Cordialement
Martine

n°1118
alimar
Posté le 24-11-2008 à 20:28:06  profil
 

Bonjour à tous.

J'avais participé il y a quelques mois àune émission sur les "enfants différents".
Ma 2de fille a été touchée pdt ma grossesse par les brides amniotiques.
Elle a des doigts manquants ou attrophiés.
Mon mari et moi nous battons pour que nous fille vive comme tout le monde. Elee vient de rentrer en PS SANS AVS et se débrouille très bien. Elle trouve des "truics et astuces" pour dessiner et découper. Elle est géniale. Je suis fière de sa volonté.
CE QUI ME FACHE C'est la loi contre le handicap. Et oui.
Lorsque nous avons remplit une 1èere fois pour le dossier pour obtenir une aide, la maison du handicap nous a dit que notre dossier n'était pas valide car nous n'avions pas indiqué le projet de vie de notre fille.
Alors pour vous, quel peut être le projet de vie d'une enfant de 2 ans ?
Dites moi, si ce n'est vivre comme tout le monde; sans cette différence qui ne la met pas sur un pied d'égalité avec les autres.
Dites moi, si ce n'est que l'on arrête de la regarder comme un animal bizarre ?
Dites moi, si ce n'est trouver un métier qu'elle pourra exercer avec plaisir?
Dites moi si ce n'est être comme tout le monde.

"C'est la loi madame".

Alors, je suis dégoutée de la loi. De cette loi, qui nous rend la vie plus difficile, et nous oblige à recommencer sans cesse les démarcfhes. Et qui nous rappelle sans cesse le handicap de nos enfants, comme si nous avions besoin de cela.
Et bien on se débrouillera sans. Parce que nous, nous pouvons avancer sans. Mais qu'en est il pour les autres ?
Merci aux Maternelles pour renouveler ce type d'émissions difficile.
Je suis également à votre disposition

Caro


n°1119
titine run
Posté le 26-11-2008 à 04:54:29  profil
 

bonjour, notre fils est devenu hadicapé suite à un accident de moto (il avait 21ans, il est paralysé total du plexux brachial gauche).En plein après midi un jeune c'est tout simplement endormi au volant de sa voiture et il est venu percuté notre fils dans sa voie de circulation. La vie bascule.....les soins..... le quotidien...Consciente que nous ne sommes pas les seuls dans ce cas je me pose tout de même des questions quand au devenir... à l'avenir de ces jeunes.Notre fils a voulu reprendre une formation à l'IAE de la Réunion, il a été honnète il a dit qu'il avait des rééducations tous les jours et là , la réponse a été "ça n'est pas compatible avec les études de notre institut".Dommage se fut une grande déception. Il est déjà difficile de recommencé une vie avec ce genre de hadicape , si en plus les portes se ferme dès lors que les soins ne sont pas compatibles avec les études une déprime s'installe et ça n'est pas bon pour une éventuelle guérison.J'ai contacté en France l'association A bras qui aide ce type de paralysie .Mais ici à la Réunion il n'y a rien ...

n°1122
pmticlefre​re
Posté le 28-11-2008 à 23:22:43  profil
 

Bonjour,(S'IL VOUS PLAIT LISEZ MOI JUSQU'AU BOUT)

Je m'appelle Aurélie j'ai 25 ans et je suis en chaise roulante depuis ma naissance suite à une anoxie au moment de l'accouchement ce qui à occasioné des lésions cérébrales qui font que je n'ai aucun équilibre et des problèmes de coordination dans les mouvements.
Malgré cela, j'ai suivi une scolarité dans le milieu ordinaire grâce au soutien d'un service d'intégration scolaire (le centre d'aide aux handicapés physique,CAHP) qui m'a accompagné tout au long de mon parcours....
En Maternelles, j'étais accompagnées durant toute ma journée d'école par une éducatrice qui m'aidais à "suivre" les activités comme les autres enfants. Cette éducatrice, Christine, se chargeait aussi de me mettre au toilette pendant la journée et elle m'accompagnait lors des excursions scolaires.
Ce centre travaille en collaboration avec un centre de réadaptation fonctionnelle, Le Perce-Neige, où j'ai pu avoir des séances de kiné, d'ergothérapie, de logopédie , de psychomotricité et un soutien psychologique bien utiles pour préparer un enfant handicapé à affronter le "monde des valides" et être prête à répondre aux questions des autres enfants.

Au fil des année et grâce à toute cette équipe, je suis devenue de plus en plus autonome et l'aide que m'ont apporté Christine, Ariane, Muriel....et toutes les autres éducatrices qui m'ont accompagnés, soutenues, réconforté...pendant toutes ces années, est devenue de plus en plus discrète jusqu'a disparaitre totalement.
Bien sûr, cela n'a pas toujours été facile.....car tous les soins se faisaient avant et après l'école, j'avais donc des journées très longues et fatiguantes pour une petite fille de 3 ans à l'époque. Sans compter, que ce centre n'était pas proche de mon domicile et que je faisais de long trajets tous les jours car mes parents ne voulaient pas me mettre en internat, sans oublier bien sûr les devoirs scolaires une fois rentrée à la maison.

Puis est venu l'âge ingrat de l'adolescence, auquel je n'ai pas échappé toute handicapée que je suis....Là, je n'avais plus trop envie de toutes ces contraintes de soins, j'avais plutôt envie de goûter aux plaisirs de mon age et laisser libre cours à mon insouciance ou mon inconscience du moment diront certains....Je remercie d'ailleurs mes kinés pour avoir supporté mon "sale caractère".

Enfin, la maturité aidant, je me suis assagie et j'ai fait des études d'assistante sociale en autonomie dans un flat, entourée d'autres jeunes étudiantes valides avec lesquelles j'ai fait quelques "expériences estudiantines" assez mémorable....
Au bout de mes 3 années d'études supérieures, j'ai obtenus mon diplôme avec distinction.

Après ces 3 années, je suis tombée malade....grosse fatigue comme on dis je me suis battue toutes ces année, j'ai soutenu un rythme d'enfer entre les cours, les stages, se  débrouiller pour se déplacer, être mobile,les travaux, le mémoire de fin d'étude...j'étais arrivée, c'était la fin de l'aventure, la fin d'une époque aussi où les fêtes entre amis avaient une grande place.

Aujourd'hui après 1 an 1/2 d'hospitalisation, chacun suis son chemin et les routes se séparent.Maintenant, Je vis seule (avec mon chat) dans un appartement que j'ai adapté à mes besoins. Pour l'instant, je travaille bénévolement dans une association pour personnes handicapée, peut-être qu'un jour je trouverai un travail d'assistante sociale rémunéré mais pour l'instant je n'ai pas de voiture, faute de moyens financiers et les transports adaptés me demande beaucoup d'énergie et d'organisation que je n'ai plus la force d'avoir...alors maintenant je privilégie ma qualité de vie même si le travail bénévole n'offre pas la reconnaissance sociale qui me manque.

Notre société d'aujourd'hui valorise beaucoup la réussite sociale par le travail....j'en ai cruellement consciences à travers les contacts que j'ai. Pourtant, je veux croire qu'il y a aussi autre chose dans la vie....et j'essaye de m'épanouir en tant que jeune femme handicapée, de me réaliser en tant qu'être humain et de trouver un autre sens à ma vie...

Mon message n'a pas d'autres but que de partager mon expérience, je ne veux en aucun cas culpabiliser d'autres personnes qui vivent  la même situation que moi.
J'espère avoir des réactions à mon message, j'essayerai d'être là après l'émission du 2 décembre mais je n'en suis pas sûr.

Bavo à Karine lemarchand pour son émission que je regarde très souvent...d'ailleurs pourquoi pas faire une émission sur les femmes handicapée; leurs féminités, leurs sexualités, leurs maternités....tant de choses auxquelles ont pense nous aussi!

Merci à vous d'avoir lu mon message jusqu'au bout.

n°1123
mauricevla​n
Posté le 29-11-2008 à 23:16:43  profil
 

bonjour,

  Je vous écris car je suis, depuis cette année, Assistant de Vie Scolaire individuel (AVSi). J'ai été mis en service fin septembre auprès de deux jeunes enfants ayant des handicaps tout à fait différents. On m'a, pour ainsi dire, catapulté sans parachute, sans explication, sans aide, avec une adresse et le nom de l'élève.
  Je trouve que cette idée d'aide individualisée est bonne et peut être une solution efficace mais le statut du "métier" d'AVS laisse à désirer et mériterait d'être reconsidéré.
  Etant étudiant ce job me convient parfaitement puisqu'en mi-temps, mais quand je vois à la formation (mise en place 2mois après prise de fonction) toutes ces personnes qui sont naturellement compétentes et motivées, qui s'impliquent dans ce travail avec ferveur (et quand je dis avec ferveur, le mot est faible. c'est à en rêver la nuit. C'est réellement prenant et l'on emmène son travail a la maison...) et qui se verront remerciées 6ans plus tard parce que AVS ça n'est pas un métier, AVS ça n'est pas fait pour durer... d'abord,ça va durer, il y aura toujours des handicaps et des personnes handicapées, ensuite si l'Etat reconnait l'utilité de ce poste, pourquoi ne pas en faire un vrai métier, avec des pleins temps, avec un diplôme et donc une formation AVANT l'emploi pour ne plus se retrouver désarmé et être efficace à tous les coups?
  Pourquoi laisser ces emplois précaires dans la précarité ?? la logique financière est-elle de mise? Le corps enseignant est souvent lui aussi désemparé face à des enfants handicapés. Pourquoi n'est-il pas lui aussi formé puisque la logique de 2005 rend cela nécessaire? trouvez aujourd'hui une école ou il n'y a pas d'enfant handicapé.. et c'est tant mieux, mais si c'est pour mettre l'enfant dans un milieu qui n'est pas capable de l'intégrer, il n'y a plus d'utilité.
  Je considère pour ma part qu'une aide efficace c'est une aide organisée, et quelqu'un de formé sera toujours plus à même d'accompagner un enfant ou un adolescent.
  Avant de parler de ce qu'un enfant peut devenir plus tard, il faut agir le plus tôt et le plus efficacement possible auprès de lui et de sa famille, pour trouver ce que nous nous devons et pouvons faire maintenant.  
  Pourquoi faire les choses a moitié? D'après la loi de 2005, les enfants ont droit à une scolarisation en milieu ordinaire. TOUS. Et a une aide si nécessaire. Et bien soit, mais faisons en sorte que cette aide soit la plus efficace possible.

n°1124
guy33370
Posté le 30-11-2008 à 18:19:14  profil
 

bonjour, je suis maman d'un fille de 14 ans qui vit dans un institut à Lèguevin, spécialisé pour les épileptiques, elle arrive à l'âge fatal, que va t-elle devenir, car il n'y a plus rien adapté à son cas après 16 ans? :(  Ils ont en projet, une association et l'institut de faire des logements pour adultes, mais est ce que cela va aboutir, vu qu'il existe peu d'aide pour eux! J'habite à Bordeaux, je ne sais pas de quoi est fait l'avenir de ma fille, aucun institut spécialisé pour épileptique n'est situé près de chez nous et il y en a très très peu! Quand la France va t-elle bouger et quand va t-elle parler médiatiser cette maladie qui est encore tabou

Message cité 1 fois
Message édité par guy33370 le 30-11-2008 à 18:21:44
n°1126
bilsirine
Posté le 01-12-2008 à 14:35:37  profil
 

bonjour, je suis la maman d'un enfant de 4ans (en moyenne section) qui présente un retard de langage, il construit mal ses phrases, ne conjugue presque pas, il parle trés peu ....., il pourrait être dysphasique mais il n'est pas encore diagnostiqué, il parrait que la dysphasie a été reconnu handicap national, c'est pour cette raison que je me permets de demander votre avis, quel avenir pour les dysphasiques? est ce qu'ils peuvent suivre une scolarité normale? est ce qu'ils seront parfaitement autonomes à l'age adulte ? si ce n'est pas le cas , comment arriver à les aider (au quotidien), à les accompagner pour minimiser les dégats?
Merci .

n°1127
miss588
Posté le 01-12-2008 à 18:57:31  profil
 

Bonjour, ma fille a une ataxie cérébelleuse. Elle a des problèmes d'équilibre, les mains qui tremblent et des difficultés pour parler. La maladie, très méconnue, "envahit" petit à petit son corps et lui pose de plus en plus de problèmes pour se déplacer et parler. Plus tard, que deviendra-t-elle? Pourra-t-elle faire le métier qu'elle veut?
Merci de vos réponses et de votre aide.


Message édité par miss588 le 04-12-2008 à 14:19:00
n°1129
niagara43
Posté le 02-12-2008 à 10:01:39  profil
 

bonjour
j ai accouché de mon 5eme enfant, Andy le 12.09.08 à 26 semaines de grossesse. on m a informé 4 semaines apres qu il avait eu une petite hémoragie cérébrale constaté  dés sa naissance. il a eu successivement des echo et une la prochaine est vendredi 5 decembre. quels peuvent être les conséquences sur son développement aujourd hui il pese 2kg 656 (740 g a la naissance) et apparement se developpe bien mais apres avoir vu l emission de ce matin je suis tres tres inquiete pour lui.

n°1130
autimarie
Posté le 02-12-2008 à 10:09:20  profil
 

Maman d'un ado autiste de 15ans, nous avons toujours eu beaucoup de problèmes avec ses prises en charge. J'ai dû arrêter de travailler et mon mari et moi nous faisons beaucoup de soucis pour son avenir. Il existe peu de structures  vraiment adaptées aux personnes autistes, en France.Notre fils n'a été scolarisé qu'un an en maternelle. Pendant 8 ans il n'a eu une charge que le matin en Hôpital de jour. Le reste du temps il était à la maison. Son frère jumeau qui est normal n'a pas une vie facile  mais il   adore son frère.La vie avec une personne autiste déficitaire est source   de beaucoup de tensions et de difficultés dans une famille. Les méthodes TEACCH et ABA doivent être largement divulguées et les personels formés à ces méthodes, car le drame en  France c'est qu'il  ya énormément de résistance à ces dernières dans les établissements spécialisés.   Pourtant   elles font leurs preuves dans d'autres pays, USA, Canada, GB, Belgique etc..

n°1131
malterreso​izic
Posté le 02-12-2008 à 10:15:00  profil
 

je recherche des parents demeurant dans les cotes d'armors (22) et qui ont un enfants atteint d'épilepsie ou/ et de troubles envahissant du comportement

n°1132
boubaso
Posté le 02-12-2008 à 10:18:42  profil
 

Bonjour,
Maman de Salomé, 3 ans et demi, atteinte du syndrome de Rett (polyhandicap), je souhaiterai demander à Eglantine comment elle a mis en place la méthode ABA pour son fils Samy. Cette méthode commence t'elle à se développer en région parisienne ? Quels sont ces contacts ?

n°1133
caroya2
Posté le 02-12-2008 à 10:39:36  profil
 

BONJOUR
Maman de Yannis 8 ans autiste  ted  je voudrai etre en contact avec Eglantine pour connaitre les démarches pour que soit pris en charge par la MDPH de l'Aisne l'intervention d'une psychologue ABA formée à la méthode par Vinca Rivière  et qu'elle nous donne des informations pour l'èvolution de mon fils   Remerciements anticipés   Caroline

n°1134
perseveren​c
Posté le 02-12-2008 à 10:39:48  profil
 

Bonjour je suis la maman de emma 18 mois elle est atteinte peut être me dit on du syndrome de mowat et wilson, cela fait 1 an que l'on fait des recherches et toujours rien. elle est polyhandicapé a des problèmes psychomoteur et elle ne parlera sans doute pas. J'ai  regardé l'émission avec grand intérêt :  aujourd'hui je suis perdu car je ne connais aucun parents d'enfant d'handicapés et je suis seul  j'ai tellement besoin que l'on me dise les différentes façon d'aider mon enfant au quotidien (language pictograme, methode ABA ?????) , j'ai vu que pendant l'emission que c' était très important d'en parler !!Mais où sont les structures les groupes de paroles? certes après de longues batailles, de recherche emma va dans un hopital de jour où  elle est prise en charge 2 jours par semaine mais moi qui prend en charge ma douleur de parents .
je ne c'est pas si c'est dans ce forum que l'on pourra me donner des adresse sd'endroit où enfin je pourrai parler de mon enfant qui est différent !!!
aidez moi j'ai tant besoin de vous tous:!!!!

n°1135
laeti440
Posté le 02-12-2008 à 10:41:30  profil
 

maman de 2 enfants handicapés ,porteur d'une maladie orpheline, je me sens tres isolée.mes enfants etant les seuls porteurs de cette maladie je ne sais pas a quelle association me rattacher.

n°1136
perseveren​c
Posté le 02-12-2008 à 10:44:33  profil
 

merci de me donner des renseignements sur la methode ABA? je suis dans le var!!!
n'hesitez pas à vous mettre en contact avec moi merci encore

n°1137
delp25
Posté le 02-12-2008 à 10:45:35  profil
 

Bonjour,
maman d'un petit axel de 4 ans TED
je trouve que c'est une honte pour la france de ne pas au moins proposer la methode aba pour les enfants
Mon fils va a l'hopital de jour 4 fois par semaine ainsi qu'a l'ecole avec une avs (1 ans avant d'avoir l'accord) et parallelement nous faisons tout pour essayer de le stimuler sans relache.
Ce qui est dommage c'est que nous devenons les therapeutes de notre enfant faute de moyens financier pour le faire suivre par des therapeutes diplomés.C'est dur mais nous sommes prets a tout et quand on voit les progrés si minimes qu'ils soient ca recompense de tout les sacrifices.

n°1138
isabelleet​jerome
Posté le 02-12-2008 à 10:46:38  profil
 

bonjour,
Je suis Isabelle une des mamans de l'émission, votre fils se développe bien c'est le principal, il fait des examens c'est normal, nous nous étions prévenus dès le début ( moins de 15 jours )qu'il y aurait des problèmes sans savoir la gravité, heureusement car il faut laisser l'enfant faire ses preuves comme pour tous les enfants, si vous avez d'autres questions n'hésitez pas. bon courage Isabelle

n°1139
valentinpa​uline1
mes bebes neveu et mon filleul
Posté le 02-12-2008 à 10:50:13  profil
 

bonjour.
papa de valentin 3 ans trisomique 21 je souhaiterai connaitre les differants contacts pour la methode ABA et savoire si cette methode conviendraisa mon fils.
mercie d' avence Eglantine et bon courrage a toi ainsi qu'a ton fils samy


---------------
moi 35ans,lui 38ans mes deux amours valentin triso21 ne le 02/03/2006 et pauline nee le 23/12/2006
n°1140
juetsteph
Posté le 02-12-2008 à 10:50:52  profil
 

bonjour a tous et d'abord un grand merci a Karine Le Marchand pour cette émission qui nous fait exister en dehors des maisons du handicap et autres administrations.
nous sommes parents d'une petite fille qui a 5 ans et demi et qui souffre d'un polyhandicap sur lequel apres des années d'examens, nous n'avons pas pu mettre de nom!
voici un peu notre histoire; je sais qu'ici, tous les parents ont connu la souffrance pour leur enfant, et que chacun a besoin de mettre des mots dessus et de savoir qu'ils ne sont pas seuls, nous en faisons partit.
essayons de faire court!!!
j'ai eu deux enfant de mon 1er mariage, un fils qui a 20 ans et une fille de 16 ans.
apres un divorce, je me suis remariée et mon époux a voulu continuer la famille avec un autre enfant; mais pour des raisons physiologiques qui m'échappent encore, je suis devenue stérile et nous avons commencé un parcours d'amp ( fécondation in vitro etc...) cette bagarre a durée 6 ans! puis apres 2 tentatives, je suis tombée enceinte ( on m'a implanter un embryon par methode icsi) , grossesse normale, suivi pour une épilepsie chez moi.
mais aucun soucis!
accouchement par césarienne a cause de mon col qui ne dilatait pas: résultat, une petite fille en parfaite santé!
2 mois apres sa naissance, je tombe enceinte, spontanément, comme tout le monde sous la couette!!
apres quasiment 6 mois de grossesse, on pratique une intervention therapeutique de grosesse pour trisomie et malformation cardiaque ( bébé pas viable)!
premiere catastrphe pour nous!
mais on tiens le coup et 1 mois plus tard, je me rend compte que notre fille a quelques difficultés, elle ne fait pas ce quelle devrait à 7 mois et fait des choses qu'elle ne devrait pas!
j'alerte sa pédiatre qui me dit " avec ce que vous venez de vivre, vous voyez le mal partout, consultez un psy"!
apres 1 an de harcelement, elle m'envoi consulter un neuro pédiatre qui me dit que ma fille souffre de microcranie et qu'il va falloir la trépaner!!!!!!!!!!!!
les détails sont trop longs, je passe sous silence!
on change de docteur et on va sur bordeaux ou le neuro pédiatre nous dit qu'elle souffre d'un accident génétique du à la fécondation in vitro! ( une mauvaise manipulation)!
ma fille a alors 16 mois! il rajoute qu'elle ne marchera surement jamais mais que si elle avait été prise en charge au moment ou nous en sommes rendu compte, elle marcherai peut etre a l'heure qu'il est!
nous sommes anéantis!
batterie d'examens a nouveau et a ce jour , toujours aucun diagnostique!
on a pensé a un moment a un syndrome d'angelmann ( sité dans l'émission), mais bilan négatif!
aujourd'hui,; elle marche depuis noel 2006 ( alors que l'équipe médicale nous avait dit qu'elle ne marcherait pas avant 8 ou 9 ans!) elle ne dit que quelqueso mots ou syllabes.
elle a des stéréotypes nerveux ( se mord par joie ou contrariété, met tout a la bouche et ingère tout!)etc..
depuis décembre 2006, nous avons pu faire une intégration a la maternelle pour 2 matinées par semaine, mais l'avs qu'elle avait a fini son contrat de 2 ans le 30 novembre ( contrat non renouvellable dans tous les cas)!
alors justement, cette fameuse loi... puisque nous manquons d'avs et d'evs, pourquoi ne pas faire renouveller les contrats de travail pour les personnes qui sont compétentes au lieu de chercher a en embaucher d'autres???
quant au "soutien" des maisons du hadicap, comme beaucoup de parents, c'est une continuelle bagarre, pour le matériel, pour l'aménagement de petites choses dans la maison, et pire pour son orientation dans un centre spécialisé!
là c'est l'apothéose!!
comme elle n'a pas de handicap défini, elle n'est pas "classable" dans les centres existant!!
on nous dit :" trop handicapée pour l'école et pas assez pour les centres"!
alors que devons nous faire de notre fille? la laisser dans son parc ( que nous lui avons construit) en attendant qu'elle grandisse en la regardant comme une plante?
ou nous battre pour lui trouver un centre sui l'aidera a progresser?
je suis en ce moment en train de rediger un courrier pour monsieur le president de la republique , il ne le lira surementpas, mais j'ose espèrer qu'il y aura des retombées sur la region pour que l'on nous aide a nous occuper de notre fille.
nous cherchons aussi, des gens de la region qui rencontrerai les memes soucis, ou des forums pour au moins discuter si nous ne pouvons nous aider plus!
comme tous les parents, nous sommes seuls dans cette lutte et épuisés!
désolée d'avoir été longue, mais voila, c'est comme ça , parfois il y a besoin.
courage à tous les parents et de gros bisous a tous les enfants.
depuis, nous avons fait un petit frere a nos enfants, il a 5 mois et la vie continue!!
notre fille est devenue grande soeur a son tour!
elle caline beaucoup son frere!
nous esperons qi'il la guidera vers des progrets.


Message édité par juetsteph le 02-12-2008 à 10:55:57
n°1141
copaliclem
Posté le 02-12-2008 à 10:55:32  profil
 

Bonjour,
Mon fils est autiste, il est âgé de 8 ans et se trouve dans un IME, ils ont un bon projet éducatif mais nous voudrions une prise en charge plus intensive. Nous connaissons ABA et voudrions bien entendu la mettre en place pour notre fils. Je m'adresse à Eglantine qui a mis en place cette prise en charge : Quelles démarches devont nous faire pour créer une association et récupérer des fonds ? Connaissez vous les villes où se trouvent des écoles ABA, ou celles qui sont en projet car nous préférerions ce dernier choix. Merci et bon courage aux parents.

n°1142
flo3303
Posté le 02-12-2008 à 10:58:13  profil
 

bonjour
le cas de mon fils ressemble a celui d eglantine. nystagmus a l age de 4 mois ,a 10 mois epilepsie pharmaco resistante,trouble autistique depuis . Aujourd hui il a 23 mois ,ne me regarde pas,ne marche pas,n attrappe rien.....il y a une ide pedo psy qui vient 3 fois par semaine. il est dans un siege coque et je sens qu il nous echappe de jour en jour......c est tres dur de ne pas croiser le regard de son etre aime.quel est son avenir? le notre? tous les examens ont ete fait et il n y a rien!il a aussi un regime cetogene ( pas d amelioration des crises) a qui en parler? j ai arrete de travailler le 1 01 08, j etais infirmiere liberale . vie tres active et la tout s arrete mais je ne regrette rien. je viens d arriver sur bordeaux ,j etais a lille avant.
s il y d autres mamans sur bordeaux contactez moi .

n°1143
loute222
Posté le 02-12-2008 à 11:05:46  profil
 

existe t-il une association concernant les troubles sevères du langage?mis a part ,bien entendu, les associations pour la dysphasie,qui n'a rien a voir!
merci de votre aide

n°1144
delp25
Posté le 02-12-2008 à 11:07:18  profil
 

Bonjour
Pour se familiariser avec la methode aba il y a de tres bon livre notamment ecrtit par des psychologue analyste du comportement comme vinca riviere.
bon courage a tous

n°1145
flo3303
Posté le 02-12-2008 à 11:08:16  profil
 

guy33370 a écrit :

bonjour, je suis maman d'un fille de 14 ans qui vit dans un institut à Lèguevin, spécialisé pour les épileptiques, elle arrive à l'âge fatal, que va t-elle devenir, car il n'y a plus rien adapté à son cas après 16 ans? :(  Ils ont en projet, une association et l'institut de faire des logements pour adultes, mais est ce que cela va aboutir, vu qu'il existe peu d'aide pour eux! J'habite à Bordeaux, je ne sais pas de quoi est fait l'avenir de ma fille, aucun institut spécialisé pour épileptique n'est situé près de chez nous et il y en a très très peu! Quand la France va t-elle bouger et quand va t-elle parler médiatiser cette maladie qui est encore tabou


bonjour
j habite aussi bordeaux mon fils a 23 mois, epileptique  severe depuis l age de 10 mois . il s est donc renferme sur lui meme( les dr disent tb autistique)
depuis quand votre fille est epileptique?est elle stabilisee?

n°1146
moderateur​ 05
Posté le 02-12-2008 à 11:08:30  profil
 

Bonjour à tous et à toutes,

Je vous propose de suivre le lien suivant pour d'autres informations. C'est le dossier spécial "Handicap et Enfance" sur notre site. Vous y trouverez des liens qui vous renvoient aux associations des témoins présents dans l'émission.
http://les-maternelles.france5 [...] ssier=2207

Thomas, journaliste au sein de la rédaction des Maternelles

n°1147
carolepape​niah
Posté le 02-12-2008 à 11:09:11  profil
 

Bonjour à tous je suis la belle maman de Ryan et Arthur des jumeaux nés à 6 mois de grossesse depuis tout ce passe bien sauf que Ryan ne marche pas il a les muscles rigide et ne se tient pas debout. Les medecins disent qu'il marchera mais je suis désespée, je voudrais partager celà avec d'autres parents qui vivent la même situation que moi

n°1148
citrouille​ 24
Posté le 02-12-2008 à 11:17:52  profil
 

Bonjour.

Mon message s'adresse davantage aux journalistes qui ont préparé cette émission qu'aux parents, qui connaissent déjà probablement le type de situation dont je souhaiterai parler ici.

J'ai regardé avec beaucoup d'attention, comme chaque année, le marronniers des Maternelles consacré aux enfants handicapés, attirée surtout par la formule "que deviendront-ils plus tard". Et une nouvelle fois, j'ai pu constater que l'émission était passée complètement à côté de son sujet...
 
On nous parle une nouvelle fois des petits enfants handicapés, de leur intégration dans la famille, dans la fratrie, à l'école... On a encore entendu ce discours naïf et mille fois rebattu autour du handicap, que je ne critique pas en soi car bc de parents de bébés et de jeunes enfants ont besoin de courage et d'optimisme dans ces situations difficiles, mais qui ne rend pas compte de la réalité du handicap et ne sert certainement pas la cause...
 
Encore une fois on a très peu parlé des sujets qui fâchent et qui auraient dû être au cœur de cette grande discussion (sans doute involontairement) : Quels sont les problèmes des jeunes adultes et des adultes tout court, comment gérer l'aggravation du handicap et la prise en charge médicale, le manque de structures d'accueil pour une population qui est aussi concernée par l'allongement de la durée de vie, la faiblesse des soutiens psychologiques et financiers aux parents, etc...

Quand je vois le reportage sur la petite Justine qui est toute mimi du haut de ses 8 ans, j'ai le sentiment que cette émission était une nouvelle fois à côté de la plaque !  :( Pourquoi ne pas filmer le quotidien d'un jeune adulte chez ses parents vieillissants ? Pourquoi ne pas montrer ce qu'est l'accueil dans un IME ou un CAT ? Pourquoi ne pas filmer ce qu'est l'hébergement dans un foyer de jeunes adultes handicapés ? Pourquoi ne pas montrer l'accueil en milieu semi-médical des handicapés en fin de vie ? C'est aussi et surtout ça "Grandir avec un handicap" !!!

Voici mon histoire personnelle :

Je suis la sœur d’un jeune adulte trisomique de 26 ans. Mon frère vit aujourd'hui chez mes parents et est accueilli le jour au sein d'un CAT. Précédemment, il a été accueilli en système scolaire adapté puis en IME jusqu'à 18 ans. Depuis un an maintenant, sa maladie évolue tant sur le plan physique que mental, et tend à modifier lourdement son comportement.

D’un point de vue professionnel, le vieillissement prématuré de son corps entraîne notamment des troubles visuels et moteurs qui le rendent de moins en moins opérationnel. Chaque tâche devient plus difficile et plus frustrante, d’autant que son esprit reste conscient de ses lacunes croissantes. Il ne semble plus aujourd’hui motivé par son travail, et cette démotivation entraîne malheureusement refus de l’autorité et agressivité envers ses encadrants.

D’un point de vue familial, cette dégradation du comportement de mon frère devient de plus en plus lourde à assumer au quotidien pour mes parents. Il vit aujourd’hui comme un grand adolescent en mal de vivre avec les repères et la compagnie de jeunes de son âge. Ses actes de rébellions s’expriment principalement par la colère et la violence (il a déjà frappé mon père plusieurs fois) ou au contraire par le mutisme et le repli sur soi (il ne nous parle presque plus).

Des TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs) viennent s’ajouter à son mal être : utilisation des toilettes en continu, douche plusieurs fois par jour, comportements sexuels inadaptés en public, etc. Il est régulièrement suivi par un psychiatre à ce sujet. Par ailleurs, il montre aujourd’hui de l’ennui face à cette vie familiale qui ne le satisfait plus et fait preuve de désintérêt ou de lassitude envers les activités qui lui étaient agréables auparavant.

La vie sociale de mes parents s’en trouve de plus en plus perturbée. Ils refusent maintenant toutes sorties extérieures relationnelles de peur de devoir imposer le comportement stigmatisant de leur fils à leurs proches. La culpabilité, la honte et le sentiment d’impuissance prennent le pas sur leur moral, et je suis très inquiète de constater que leurs ressources psychologiques s’amenuisent à mesure qu’ils se trouvent démunis face à l’évolution de la maladie et à ses conséquences.

Malgré les efforts vantés des pouvoirs publics, la situation sur le terrain, pour ceux qui la vivent, semble s’enliser et personne ne fait grand cas des adultes handicapés. Cela fait 5 ans que mon frère est inscrit sur la liste d'attente d'un foyer d’accueil sans que la situation n'évolue. Cette structure lui permettrait de vivre la vie des jeunes adultes de son âge, dans un environnement adapté, où les activités proposées sont en rapport avec son handicap et ses possibilités mais surtout, cela permettrait à mes parents de retrouver une vie sociale et un équilibre moral après des années de sacrifice et de dévouement.

J'ajoute qu'il est aussi suivi à l'hopital Necker Enfants Malades depuis sa naissance, où toute l'équipe du Professeur Réthoré mène un travail admirable auprès des familles. Eux seuls ont osé nous parler de la dégradation de la maladie, des problématiques liées au vieillissement, des conditions d'accueils potentielles qui s'offraient à nous. Aujourd'hui, seule l'APAEI peut apporter une solution à mes parents, mais faute de moyens, on ne peut louer que leur dévouement en attendant...

Voilà aujourd'hui la réalité de la vie de ces enfants qui inexorablement deviendront des adultes... Dans quelles conditions ? A quel prix pour les parents ?

Merci de m'avoir lue.  

n°1149
mariepierr​ecollin
Posté le 02-12-2008 à 11:21:15  profil
 

Bonjour à tous,
Merci pour vos courageux témoignages. C'est vrai que cela fait du bien de ne pas se trouver seuls dans une situation pénible au quotidien. Je suis maman d'une petite fille de 11 ans polyhandicapée. On ne sait pas ce qu'il s'est passé pendant la grossesse mais son cerveau a subitement stoppé son évolution et après 1 an et demi, on a, après beaucoup d'examens donné le diagnostic de IMC. On ne sait pas où on allait. On a perdu du temps aussi car les professionnels intervenants n'étaient pas qualifiés. C'était en Belgique. Nous sommes en France depuis 2003 et ma fille est depuis décembre 2003 dans un IME Séparation douloureuse bien qu'elle rentre chaque jour mais il est très difficile de confier notre enfant à des personnes. Au fil des années, nous arrivons avec nos recherches et nos ambitions qui souvent nous retombent dessus car on croit en notre enfant et on a l'art de nous mettre le doute sur les capactités réelles de notre enfant. J'ai à cet effet été interpellée par le "cas" de Lara et de son enfant au syndrome d'angelman, où la communiquation verbale est difficile. Pour nous, il en est de même et nous aussi, depuis un an, on effectue les gestes de la LSF et ça marche et quel miracle. Elle peut enfin demander et non subir nos choix! Cela l'épanoui mais quelles difficultés avec le personnel et la direction de l'IME! On n'a pas cédé et du coup l'évolution n'est pas tout à fait comme on l'espérait mais on a le droit de travailler la LSF qu'au paravant, on devait la laisser tomber car soit disant, cela freinait leur méthode. A part ce problème, ma fille va bien et commence à marcher , nous enlasser de tendresse et cela, c'est énorme et comme cela a été dit nous encourage à mettre de côté la difficulté au quotidien. On est sur l'Ardèche et il est vrai qu'on n'ose pas penser à l'avenir rien qu'espérer que quelque chose se fasse pour quand elle arrivera à l'age adulte. La loi de 2005 est là mais en pratique, on est très très loin du compte et partout même la MDPH, ne semble pas toujours être informé. On bataille pour avoir les renseignements et les droits. Heureusement qu'il y a des magazines comme "déclic". J'aimerai en savoir plus sur la méthode ABC quelquechose comme cela dont a parlé la collègue journaliste. Merci encore et bon courage à tous,Mapi.

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Enfants handicapés : que deviendront-ils plus tard ?